A los 13 años, mientras pasaba de la niñez a la adolescencia, un disparo cambió la vida de Thainá da Silva Lourenço para siempre. Siete años después, lleva consigo las consecuencias de la lesión medular sufrida en la primera vértebra torácica, justo debajo del cuello, que la dejó sin sensibilidad y ordenó los movimientos a partir de ese momento. Thainá es una de las más de 303 mil personas que viven con algún tipo de discapacidad (visual, auditiva, motora, mental y/o intelectual) en Rio Grande do Norte, según los últimos datos del Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE). ). El 21 de septiembre está dedicado, en todo Brasil, a la Lucha por las Personas con Discapacidad. La falta de estructura y los prejuicios son comunes en la vida diaria de esta población.

“Me dispararon y, debido a ese disparo, sufrí una lesión en la médula espinal. Serán siete años. Caminé, no necesité tanto la ayuda de otras personas”, afirma Thainá da Silva Lourenço. Está incluido en las estadísticas del IBGE que indican una mayor ocurrencia de discapacidad entre las mujeres en Rio Grande do Norte. Según la Encuesta Nacional de Salud (año base 2019), existen aproximadamente 180 mil mujeres con discapacidad en el Estado, frente a 122 mil hombres. Desde hace cuatro años, Thainá recibe tratamiento en las clínicas del Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba. A través del Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), recibe atención multidisciplinaria con fisioterapeuta, ginecólogo, psicólogo, urólogo, neurólogo y, más recientemente, obstetra.

Según la preceptora fisioterapeuta multidisciplinaria del ISD, Heloísa Britto, el disparo sufrido por Thainá da Silva Lourenço le provocó tetraparesia, que es una parálisis incompleta de los miembros inferiores o superiores. “La bala atravesó un hueco en la puerta y alcanzó el cuello. La tráquea, el esófago y la garganta quedaron destruidos”, recuerda su madre, Telma da Silva. A causa de la lesión en la médula espinal, el intestino y la vejiga de Thainá quedaron neurogénicos, es decir, comenzó a presentar cambios en el funcionamiento de su vejiga e intestino producto de disfunciones neurológicas.

“Su certificado de defunción estaba lleno. Los médicos no creían que ella sobreviviría. Uno de ellos me preguntó si sabía orar. Me dijo que se lo entregara a Dios, ya que la situación era muy grave. En un momento, tuvo un certificado de nacimiento y defunción. Sólo faltaba la firma del médico”, añade la madre mientras asiste a su hija en otra sesión de fisioterapia en el ISD. Thainá recibió un disparo mientras “jugaba” a la ruleta rusa con dos amigos de su misma edad. Pasó dos meses hospitalizada, 15 de los cuales en una unidad de cuidados intensivos y 22 intubada.

Dificultades

Enfrentar una sociedad que no está preparada, así como una ciudad llena de obstáculos para los usuarios de sillas de ruedas, es, según Thainá, su mayor desafío como persona con discapacidad. Estas preguntas, sin embargo, no la desaniman. Sostiene que la población en general debería tener más acceso a información sobre las personas con discapacidad para poder derribar las barreras sociales y arquitectónicas. “Hay prejuicios, hay dificultades. Porque en todo necesito ayuda y tengo que pedirla. Pero creo que hoy soy más feliz que antes. Soy libre, puedo ser yo mismo. Se trata de no prestar atención a lo que dicen los demás y vivir la vida como se debe vivir”, dice la joven que creó una cuenta de Instagram (@tata.debochada), para contar un poco de su recorrido e influir positivamente en otras personas del mundo. misma situación.

Según Telma da Silva, el simple hecho de ir y venir resulta muy complejo para los usuarios de sillas de ruedas. Destaca que las ciudades no están preparadas para este público, ya que las aceras están desniveladas, casi no hay espacios para estacionar y, lo peor de todo: la falta de sensibilidad y educación entre las personas no discapacitadas. “Hay lugares donde la silla de ruedas no puede pasar por la puerta. Es nada complicado. La gente es grosera, los policías de tránsito no están preparados para tratar con estas personas, los conductores no respetan los pasos de peatones ni a los usuarios de sillas de ruedas”, dice la madre de Thainá.

Además de las dificultades estructurales, Telma da Silva destaca que los usuarios de sillas de ruedas enfrentan prejuicios en varios aspectos. El término “lisiado” es el más común entre los peyorativos utilizados para clasificar a las personas con discapacidad. “Detuve mi vida para cuidar a mi hija. En muchas ocasiones entró en depresión por la silla de ruedas y la apariencia de otras personas. Salíamos a merendar y ella no se bajaba del auto, comía allí mismo. Estaba avergonzada de lo que pensaban los demás”, recuerda Telma.

Para Heloísa Britto, es necesario cambiar el pensamiento colectivo para que las personas con discapacidad se integren efectivamente a la sociedad. “Quienes trabajamos con rehabilitación física reconocemos y valoramos la participación social. Rehabilitamos a una persona después de una lesión, por ejemplo, o permitimos que una persona que tiene una lesión congénita tenga una posible vida social. Hay una expresión más nueva llamada capacitismo, que es la falta de reconocimiento de las capacidades de las personas. Las personas con discapacidad tienen potencial. El capacitismo es mirarlos y pensar que no son capaces. Es mirar a un usuario de silla de ruedas y juzgarlo como “pobrecito”. Hay que mirar a estas personas y ver en ellas autonomía, capacidad de hacer cosas”, subraya.

Vida

En menos de un mes, la vida de Thainá sufrirá un nuevo cambio: el nacimiento de su primer hijo. Áylan nacerá por cesárea en octubre. “Cuando me ven me preguntan si realmente estoy embarazada, como lo hice... Al principio dijeron que no lo lograría, que no había manera. Si siguiera con el embarazo, el bebé nacería prematuramente. Simplemente no es la forma en que la gente piensa. Es tanto que ya tengo ocho meses y el bebé pesa casi tres kilos”.

La fisioterapeuta Heloísa Britto, que acompaña la rehabilitación de Thainá, explica que la lesión de la médula espinal no interfiere de ninguna manera con el ciclo ovárico y la mujer, al ser fértil, puede quedar embarazada sin problemas a pesar de ser una persona con discapacidad. “Normalmente pensamos que no podemos hacerlo, pero podemos. La discapacidad física es un tabú, al igual que la sexualidad sigue siendo un tabú. Cuando combinamos estos dos tabúes, todo empeora”, advierte.

Alerta

La coordinadora del Centro de Rehabilitación Especializada (CER IV), del Instituto Santos Dumont, la neurocirujana Hougelle Simplício, advierte sobre el riesgo de que cualquiera pueda ser una persona con discapacidad, sin importar la edad. “Todos tendremos una discapacidad en algún momento de nuestras vidas. Entonces nos miramos a nosotros mismos a los 20, 30, 40, 50 años, sin ningún problema de salud, sin discapacidades. Esto es cierto hoy, pero tendremos algunas deficiencias en el futuro. Una dificultad para moverse propia del envejecimiento, una disminución de la audición, una disminución de la visión, una disminución intelectual propia del envejecimiento… Si aprendemos a cuidar mejor de las personas que tienen las discapacidades más graves, el siguiente paso será ser cuidar mejor de nuestras propias discapacidades y limitaciones inherentes al envejecimiento, y esto interesa a todos, ya que todos llegarán a ese punto”, advierte.

Para Hougelle Simplício, es posible cambiar el comportamiento de la sociedad en general con respecto a la población con discapacidad. “La otra manera es que nosotros, las autoridades públicas y la sociedad civil abramos espacios para que estas personas puedan vivir en espacios públicos: que los usuarios de sillas de ruedas se muevan de forma autónoma en las aceras, vayan por la calle, viajen en coche, en transporte público…”, lista.

Legislación

La fecha fue establecida por la Ley nº 11.133/2005, con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el respeto a los derechos de las personas con discapacidad.

Una persona con discapacidad es aquella que tiene limitaciones o no puede realizar actividades y requiere atención integral que incluya acciones para promover, prevenir, asistir, rehabilitar y mantener la salud.

Las deficiencias se clasifican en las siguientes categorías:

– discapacidad física;

– discapacidad visual;

– discapacidad auditiva;

– discapacidad mental;

– discapacidades múltiples.

En Brasil, la Ley Brasileña de Inclusión de las Personas con Discapacidad, Ley 13.146/2015, también conocida como Estatuto de las Personas con Discapacidad, incorporó los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, realizada en 2006, por Naciones Unidas (ONU) y ratificado por el país en 2008.

La LBI aborda temas como la discriminación, la atención prioritaria, el derecho a la rehabilitación y la accesibilidad. La Ley también establece que las personas con discapacidad están autorizadas a retirar del Fondo de Garantía de Tiempo de Servicio (FGTS) para adquirir prótesis y ortesis.

En el ámbito sanitario, la Política Nacional de Salud para Personas con Discapacidad establece sus principales lineamientos:

– promover la calidad de vida de las personas con discapacidad;

– atención sanitaria integral a las personas con discapacidad;

– prevención de deficiencias;

– ampliación y fortalecimiento de los mecanismos de información;

– organización y funcionamiento de servicios de atención a personas con discapacidad;

– formación de recursos humanos.

La atención integral de la salud, dirigida a personas con discapacidad, presupone una asistencia específica a su condición, es decir, servicios estrictamente vinculados a su discapacidad, además de la asistencia a las enfermedades y dolencias comunes a cualquier ciudadano.

La atención es brindada por profesionales de los Equipos de Salud de la Familia (médicos, enfermeros, auxiliares de enfermería, agentes comunitarios de salud, odontólogos y asistentes odontológicos) en la unidad de salud o en el domicilio. Es importante buscar una unidad de salud cercana a su domicilio. En este lugar, el usuario tendrá acceso a una evaluación de su estado de salud general, pudiendo ser remitido a un servicio que ofrece valoración funcional y de rehabilitación, y, cuando sea necesario, adquisición de órtesis y prótesis.

Fuente: Ministerio de Salud