{"id":20769,"date":"2020-12-22T15:42:05","date_gmt":"2020-12-22T18:42:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.institutosantosdumont.org.br\/?p=20769"},"modified":"2021-01-06T09:30:45","modified_gmt":"2021-01-06T12:30:45","slug":"confie-nos-seus-filhos-eles-sao-capazes-sao-criancas-que-podem-ganhar-o-mundo-diz-mulher-que-nasceu-com-espinha-bifida-e-medicos-achavam-que-nao-iria-sobreviver","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/confie-nos-seus-filhos-eles-sao-capazes-sao-criancas-que-podem-ganhar-o-mundo-diz-mulher-que-nasceu-com-espinha-bifida-e-medicos-achavam-que-nao-iria-sobreviver\/","title":{"rendered":"\u201cConf\u00eda en tus hijos, ellos son capaces. Estos son ni\u00f1os que pueden conquistar el mundo\u201d, dice mujer que naci\u00f3 con espina b\u00edfida y los m\u00e9dicos pensaron que no sobrevivir\u00eda"},"content":{"rendered":"
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Bruna Filizzola, en pantalla, habl\u00f3 sobre el futuro de las familias de ni\u00f1os y adolescentes con lesi\u00f3n medular<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Renata Moura<\/strong> y Kamila Tuenia<\/strong><\/span><\/p>

Reporteros<\/p>

Treinta y ocho a\u00f1os despu\u00e9s de su nacimiento, despu\u00e9s de que los m\u00e9dicos dijeran \u201cno sobrevivir\u00e1\u201d y anunciaran a su familia \u201cpierdan la esperanza\u201d, Bruna Filizzola mira a la c\u00e1mara y suplica a decenas de hombres y mujeres: \u201cConf\u00eden en sus hijos, ellos son capaces. Estos son ni\u00f1os que pueden conquistar el mundo\u201d.\u00a0<\/span><\/p>

El v\u00eddeo tiene una duraci\u00f3n aproximada de 10 minutos y se proyecta en un auditorio en Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi, del Instituto Santos Dumont (ISD)<\/a>, en Maca\u00edba (RN). Los espectadores son madres y padres de ni\u00f1os y adolescentes con distintos tipos de lesiones medulares, atendidos en el Centro.<\/span><\/p>

Los adultos aplauden el testimonio y se embarcan en una reflexi\u00f3n sobre el futuro. Mientras tanto, los ni\u00f1os miran otra grabaci\u00f3n en la habitaci\u00f3n de al lado y dicen \u201c\u00a1guau!\u201d cuando ven escenas en las que leen, escriben, muestran dibujos, surfean, juegan a la pelota, hornean pasteles, tocan el viol\u00edn, andan en bicicleta y posan para una foto, sonriendo.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>

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Se anim\u00f3 a los ni\u00f1os y adolescentes atendidos en Anita a hablar sobre posibles<\/figcaption><\/figure>

Al igual que Bruna, algunos de ellos nacieron con mielomeningocele, el tipo m\u00e1s grave de espina b\u00edfida, una malformaci\u00f3n del sistema nervioso que afecta la columna y puede <\/span>provocar par\u00e1lisis de las piernas y comprometer la funci\u00f3n de la vejiga y los intestinos.<\/span><\/p>

Brasil ya fue nombrado por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/a> como el cuarto pa\u00eds en prevalencia de esta malformaci\u00f3n, detr\u00e1s de M\u00e9xico, Venezuela y Bulgaria.\u00a0<\/span><\/p>

PAG<\/span>Los pron\u00f3sticos de reducci\u00f3n de la esperanza de vida no eran raros. \u201cPero esta realidad cambi\u00f3 con el avance de los tratamientos\u201d, explica Camila Sim\u00e3o, coordinadora de rehabilitaci\u00f3n f\u00edsica, fisioterapeuta y preceptora multidisciplinaria de Anita.<\/span><\/p>

Ud.<\/span>Un promedio de 50 ni\u00f1os y adolescentes por mes son atendidos en la cl\u00ednica de Lesi\u00f3n M\u00e9dular Infantil del Centro, una de las nueve que alberga. Alrededor del 90% de los pacientes de la cl\u00ednica, seg\u00fan Camila, tienen alg\u00fan tipo de espina b\u00edfida.\u00a0<\/span><\/p>

"EL<\/span>A pesar de no tener cura, existen tratamientos, est\u00edmulos, terapias y recursos multidisciplinares adecuados para ganar en funcionalidad, calidad de vida y una mayor inclusi\u00f3n social\u201d, observa el fisioterapeuta.\u00a0<\/span><\/p>

El apoyo familiar, garantiza Bruna, tambi\u00e9n es fundamental en el proceso.<\/span><\/p>

\u201cMi perseverancia y la de mis padres siempre ha sido grande. Hay momentos en los que nos sentimos tristes, en los que nos dejamos deprimir, en los que no confiamos. Pero cuando obtenemos esa fuerza interior y decimos 'todo estar\u00e1 bien'... eso hizo que mis padres creyeran. Siempre fue fe, positividad, esperanza\u201d, dijo en el video que grab\u00f3 para contar su propia historia a las madres y padres de ni\u00f1os y adolescentes atendidos en Anita.<\/span><\/p>

mielomeningocele<\/b><\/p>

El mielomeningocele es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita, es decir, ya es visible en el momento del nacimiento del beb\u00e9.<\/span><\/p>

La columna vertebral de un ni\u00f1o con esta afecci\u00f3n no se forma como deber\u00eda durante el embarazo. Ella<\/span> nacido con una apertura <\/span>en los huesos de la columna y por esta abertura sale una especie de bolsa llena de l\u00edquido, meninges y m\u00e9dula o ra\u00edces nerviosas -expuestas en la espalda-.\u00a0<\/span><\/p>

Se recomienda la cirug\u00eda para cerrar esta abertura dentro de las primeras 24 horas despu\u00e9s del nacimiento. \u201c<\/span>Cuando entr\u00e9 en quir\u00f3fano, mi madre me mir\u00f3 y estaba segura de que iba a vivir, aunque los m\u00e9dicos no lo cre\u00edan\u201d, cuenta Bruna. \u201cLa motivaci\u00f3n familiar, la perseverancia, la fisioterapia y el deporte\u201d fueron claves que, dice, le permitieron llegar al futuro.\u00a0<\/span><\/p>

\u201cCrec\u00ed, estudi\u00e9 en escuelas normales, practiqu\u00e9 deportes, me gradu\u00e9 en derecho, me cas\u00e9. Mis padres siempre me empujaron hacia adelante, me dieron fuerza\u201d, a\u00f1ade mientras abraza a su hija de 7 a\u00f1os a quien llama \u201cla bendici\u00f3n de Dios\u201d.\u00a0<\/span><\/p>

\u201c\u00bfSus hijos necesitan cuidados? necesidad. Pero nunca los arrojes. Siempre da mucha confianza en ti mismo\u201d.\u00a0<\/span><\/p>

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Una publicaci\u00f3n compartida por Instituto Santos Dumont (@isdnarede)<\/a><\/p><\/div><\/blockquote>