{"id":21236,"date":"2021-03-16T11:40:45","date_gmt":"2021-03-16T14:40:45","guid":{"rendered":"http:\/\/www.institutosantosdumont.org.br\/?p=21236"},"modified":"2021-04-05T09:36:21","modified_gmt":"2021-04-05T12:36:21","slug":"meu-maior-sonho-e-que-a-minha-filha-tenha-um-dia-sem-convulsionar-que-ela-fique-tranquila-e-me-de-um-sorriso-diz-mae-de-crianca-com-epilepsia-em-aula-para-o-isd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/meu-maior-sonho-e-que-a-minha-filha-tenha-um-dia-sem-convulsionar-que-ela-fique-tranquila-e-me-de-um-sorriso-diz-mae-de-crianca-com-epilepsia-em-aula-para-o-isd\/","title":{"rendered":"'Mi mayor sue\u00f1o es que mi hija tenga un d\u00eda sin convulsiones y me regale una sonrisa', dice, en clase de ISD, madre de un ni\u00f1o con epilepsia"},"content":{"rendered":"
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\u201cEs como si hubi\u00e9semos perdido completamente el control de todo\u201d, siente a diario Lusia Saraiva, madre de Flor, una ni\u00f1a con m\u00faltiples discapacidades, una de las cuales es la epilepsia. <\/span><\/p>

El relato de la madre fue escuchado el pasado s\u00e1bado (13), en una clase del M\u00f3dulo Multidisciplinario de la Cl\u00ednica de Epilepsia Refractaria del Instituto Santos Dumont (ISD) - para la 4\u00aa promoci\u00f3n de la Residencia Multidisciplinaria en Atenci\u00f3n a la Salud de Personas con Discapacidad, del Instituto .<\/span><\/p>

Lusia Saraiva y Luciana Monte, madres que forman parte del grupo de Apoyo Epilepsia, fueron invitadas a contar a los residentes sus historias y las de sus hijos con la enfermedad. La Residencia Multiprofesional ISD re\u00fane a profesionales de las \u00e1reas de fisioterapia, trabajo social, psicolog\u00eda y logopedia.\u00a0<\/span><\/p>

A continuaci\u00f3n, consulte los textos principales de las historias que escucharon:<\/span><\/em><\/p>

\u201cLo \u00fanico que nos queda en este momento es cuidar y amar\u201d<\/strong><\/h3>

Luego de complicaciones durante el parto, Flor naci\u00f3 con aparente muerte y fue reanimada. La primera noticia que recibi\u00f3 su madre, Lusia, sobre su hija reci\u00e9n nacida fue \u201cest\u00e1 convulsionando sin parar\u201d. \u201cA partir de ese momento entr\u00f3 en mi vida la palabra convulsi\u00f3n. Desde entonces, han transcurrido 11 a\u00f1os de convulsiones diarias. La epilepsia lleg\u00f3, se afianz\u00f3 y no va a desaparecer. <\/span>Lo \u00fanico que nos queda en este momento es cuidar y amar\u201d.<\/span>, dijo.\u00a0<\/span><\/p>

En cuanto a Luciana, el diagn\u00f3stico lleg\u00f3 tiempo despu\u00e9s del nacimiento del ni\u00f1o. Cuando ten\u00eda siete meses, su hijo Leonardo desarroll\u00f3 una enfermedad parecida a una gripe. Despu\u00e9s de eso, pasaron los d\u00edas de un hospital a otro hasta que pudieron entender qu\u00e9 le estaba pasando realmente al beb\u00e9. \u201cDespu\u00e9s de tres d\u00edas en el hospital, tuvimos el diagn\u00f3stico y, en la primera semana en el hospital, estaba en coma. Nadie sab\u00eda qu\u00e9 iba a pasar con Leo, hab\u00eda ex\u00e1menes y m\u00e1s ex\u00e1menes, y reci\u00e9n sent\u00ed que estaba vivo despu\u00e9s de un mes en la UCI, cuando abri\u00f3 los ojos y pudo amamantar. Ten\u00eda miedo, nunca hab\u00eda visto una crisis de epilepsia, mi hijo pateaba la pierna y giraba el ojo y no sab\u00eda qu\u00e9 era eso\u201d, dijo.\u00a0<\/span><\/p>

La epilepsia es considerada una de las enfermedades neurol\u00f3gicas m\u00e1s comunes que existen y, <\/span>seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)<\/span><\/a>, afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo.<\/span><\/p>

La enfermedad puede provocar convulsiones o crisis no convulsivas, incluidas crisis de \u201causencia\u201d, en las que la persona parece \u201capagarse\u201d por unos momentos, adem\u00e1s de sensaciones como distorsiones de la percepci\u00f3n, movimientos incontrolados de una parte del cuerpo. o miedo repentino, seg\u00fan <\/span>Descripci\u00f3n de la Liga Brasile\u00f1a de Epilepsia.<\/span><\/a><\/p>

Desempe\u00f1o profesional que marca la diferencia\u00a0<\/b><\/h3>

Durante la clase, las propias madres se\u00f1alaron: no es f\u00e1cil tratar a las personas con epilepsia, son crisis cotidianas que suceden muchas veces en los consultorios. \u201c<\/span>La diferencia est\u00e1 en c\u00f3mo tratar con el ni\u00f1o y la familia, est\u00e1 en la perspectiva del profesional, en la voluntad de ayudar y apoyar. <\/span>Durante nuestra carrera hemos tenido ejemplos de profesionales que se dedicaron mucho a nuestros hijos y otros que los rechazaron. Piensa en alguien que quieres mucho y luego c\u00f3mo te gustar\u00eda que esa persona fuera atendida por un profesional si tuviera epilepsia\u201d, reflexiona Luciana Monte.\u00a0<\/span><\/p>

Durante la clase Lusia habl\u00f3 de la diferencia entre los sue\u00f1os de las madres de ni\u00f1os con y sin epilepsia. Seg\u00fan ella, la madre de un ni\u00f1o sin ning\u00fan problema de salud sue\u00f1a con que su hijo estudie medicina, se case, sea feliz y tenga hijos. \u201c<\/span>Mi mayor sue\u00f1o es que mi hija tenga un d\u00eda sin convulsiones, que est\u00e9 tranquila y me regale una sonrisa\u201d.<\/span>, inform\u00f3 emocionada.\u00a0<\/span><\/p>

La sonrisa de Flor apareci\u00f3 una vez, durante una consulta en el Centro de Investigaci\u00f3n y Educaci\u00f3n para la Salud Anita Garibaldi del ISD. \u201cUna de las veces que vi a Flor m\u00e1s feliz fue durante una sesi\u00f3n de terapia en ISD, cuando sosten\u00eda una batuta sonriendo; Fue la primera vez que la vi sonre\u00edr por un motivo externo y me hizo muy feliz, fue uno de los momentos m\u00e1s felices de todo este viaje. Esto demuestra c\u00f3mo cada acci\u00f3n que ustedes toman como profesionales hace una diferencia para nosotras, las madres y los pacientes del otro lado\u201d, dijo Lusia.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>

Para la neuropsic\u00f3loga y preceptora multidisciplinaria del ISD, Jo\u00edsa Ara\u00fajo, es necesario mirar m\u00e1s all\u00e1 de la condici\u00f3n de salud. \u201cNecesitamos ir de la mano de las personas y las familias, para que podamos construir juntos tanto conocimientos sobre la condici\u00f3n de salud, c\u00f3mo entender c\u00f3mo es vivir con ella y c\u00f3mo los terapeutas podemos ayudar\u201d, afirm\u00f3.\u00a0<\/span><\/p>

\u201cT\u00fa decides si vivir\u00e1s de luto o de lucha\u201d<\/b><\/h3>

Las mam\u00e1s de Flor y Leo forman parte del grupo Apoyo Epilepsia, junto con Andrea Hart, madre de Helena, una ni\u00f1a que tambi\u00e9n vive con epilepsia. Informaron que el dolor los uni\u00f3 y que eligieron vivir la lucha. Desde la creaci\u00f3n de Apoie, en 2016, el grupo suscit\u00f3 el debate sobre la epilepsia en Rio Grande do Norte. Audiencias p\u00fablicas en el Ayuntamiento de Natal y en la Asamblea Legislativa de RN ya reunieron a representantes de diferentes sectores de la sociedad para escuchar las demandas de las familias y de los pacientes con epilepsia.\u00a0<\/span><\/p>

El grupo tambi\u00e9n realiza acciones de Navidad del Purple Day, d\u00eda en el que se celebra el D\u00eda Internacional de Concientizaci\u00f3n sobre la Epilepsia -el 26 de marzo- y todo el mes est\u00e1 lleno de acciones que refuerzan la fecha. \u201cCada a\u00f1o que celebramos el D\u00eda P\u00farpura, escuchamos relatos de personas que conocen a alguien con epilepsia y vemos que la enfermedad est\u00e1 presente en muchos lugares, pero no se habla de ella. Apoie tiene como objetivo conectar, empoderar y acercar informaci\u00f3n a estas personas\u201d, concluye Luciana.\u00a0<\/span><\/p>

La clase que cont\u00f3 con los testimonios de las madres tambi\u00e9n fue destacada en @isdnarede, el perfil de Instagram del Instituto Santos Dumont. Mira la siguiente publicaci\u00f3n:<\/em><\/p>

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Ver esta foto en Instagram<\/div><\/div>
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Una publicaci\u00f3n compartida por Instituto Santos Dumont (@isdnarede)<\/a><\/p><\/div><\/blockquote>