{"id":25616,"date":"2023-03-24T12:22:59","date_gmt":"2023-03-24T15:22:59","guid":{"rendered":"http:\/\/www.institutosantosdumont.org.br\/?p=25616"},"modified":"2023-03-24T12:25:51","modified_gmt":"2023-03-24T15:25:51","slug":"dia-roxo-do-cuidado-a-pesquisa-cientifica-conheca-as-iniciativas-que-transformam-a-vida-de-pessoas-com-epilepsia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/dia-roxo-do-cuidado-a-pesquisa-cientifica-conheca-as-iniciativas-que-transformam-a-vida-de-pessoas-com-epilepsia\/","title":{"rendered":"D\u00eda P\u00farpura: de la atenci\u00f3n a la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, conoce las iniciativas que transforman la vida de las personas con epilepsia"},"content":{"rendered":"
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En cuanto naci\u00f3 mi hija, la primera noticia que recib\u00ed no fue que estuviera bien ni el color de sus ojos. Lo que me dijeron fue: "Tiene convulsiones sin parar". La historia es parte de la experiencia de Lusia Saraiva, madre de Flor, ahora de 13 a\u00f1os. Aunque ya hab\u00eda o\u00eddo hablar de la epilepsia, con el nacimiento de su hija, Lusia comenz\u00f3 a experimentar la realidad de quienes viven con epilepsia resistente a medicamentos, aquella que no se puede controlar con medicamentos.\u00a0

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Como muchos familiares y personas con epilepsia, Lusia y su familia convirtieron las barreras en combustible para luchar contra los prejuicios respecto a la enfermedad y difundir informaci\u00f3n sobre el tema. Es una de las coordinadoras de la asociaci\u00f3n Apoie Epilepsia, formada por familiares y personas con epilepsia que defienden que la informaci\u00f3n es el principal aliado en la b\u00fasqueda de una mejor calidad de vida para las personas con la condici\u00f3n. En marzo, cuando se celebra el \u201cD\u00eda P\u00farpura\u201d, d\u00eda internacional para concienciar sobre la epilepsia, las acciones del grupo se intensifican, con el objetivo de llamar la atenci\u00f3n de la sociedad sobre el tema.\u00a0

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Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas en el planeta padecen epilepsia. Para Lusia, conocer y comprender lo que estaba pasando Flor fue un paso esencial para adoptar cuidados y tratamientos que realmente mejorar\u00edan la calidad de vida de su hija. Este conocimiento me abri\u00f3 un mundo nuevo y comprend\u00ed que no pod\u00eda controlar sus convulsiones, pero s\u00ed pod\u00eda mejorar su calidad de vida al reducir la cantidad de convulsiones y el impacto en su salud. A partir de entonces, comprend\u00ed que estaba lidiando con algo que no pod\u00eda combatir solo con los medicamentos que ya tomaba, dice.\u00a0<\/span><\/p>

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Los tratamientos alternativos al uso de medicamentos, como la dieta cetog\u00e9nica, el cannabidiol y la cirug\u00eda fueron, para Lusia, agentes que cambiaron la vida de su hija. Pero antes de eso, es necesario que el conocimiento sobre la existencia de estas alternativas llegue a la familia.

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La falta de informaci\u00f3n me hac\u00eda perder mucho tiempo, porque cada crisis provoca una deconstrucci\u00f3n, causa da\u00f1o, incomodidad y es dolorosa a cada instante. Por eso lucho con tanta ah\u00ednco por obtener informaci\u00f3n. La epilepsia implica un miedo extremo, pero a la vez requiere la valent\u00eda para luchar \u2014dice Lusia\u2014.\u00a0<\/span><\/p>

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La experiencia de Flor con la epilepsia fue, para Lusia y su familia, como una calle de doble sentido: si bien trajo mucho dolor, condujo a la construcci\u00f3n de una red de apoyo e intercambio de conocimientos entre familiares, profesionales de la salud y otras personas con epilepsia. El D\u00eda Mundial de la Epilepsia, que se celebra anualmente en marzo, existe para que esta red de apoyo pueda fortalecerse e impactar la vida de m\u00e1s personas como Flor y Lusia.\u00a0<\/span><\/p>

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En Brasil, Apoie Epilepsia es el embajador oficial de la fecha, tambi\u00e9n llamada D\u00eda P\u00farpura, y coordina acciones que buscan, principalmente, desmitificar la epilepsia y difundir el conocimiento entre toda la sociedad. En 2023, el tema de la campa\u00f1a es \u201cConectados por la epilepsia\u201d, y re\u00fane a varias instituciones y organizaciones, como el Instituto Santos Dumont (ISD) y la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN).\u00a0<\/span><\/p>

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Investigaci\u00f3n cl\u00ednica sobre tratamientos alternativos<\/b><\/p>

Lusia llev\u00f3 a Flor a unos diez nutricionistas antes de comenzar el tratamiento de dieta cetog\u00e9nica en el Instituto Santos Dumont (ISD). Referencia en la atenci\u00f3n a personas con epilepsia farmacorresistente en Rio Grande do Norte, el ISD cuenta con una l\u00ednea de atenci\u00f3n espec\u00edfica para la epilepsia desde su Centro de Rehabilitaci\u00f3n Especializada (CER ISD). All\u00ed, madre e hija fueron acogidas por un equipo multidisciplinario, y Flor se convirti\u00f3 en una de las primeras usuarias del Instituto en incorporar la dieta cetog\u00e9nica a su rutina de cuidado.<\/span><\/p>

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La dieta cetog\u00e9nica tiene como objetivo reducir o minimizar el n\u00famero de crisis epil\u00e9pticas aumentando gradualmente el consumo de grasas y disminuyendo los carbohidratos, cambiando el enfoque del cuerpo en la obtenci\u00f3n de energ\u00eda y produciendo cuerpos cet\u00f3nicos, mol\u00e9culas que act\u00faan como medicamentos contra las crisis epil\u00e9pticas.<\/span><\/p>

En el ISD, las preceptoras Nicelle Candez, neur\u00f3loga, y Luciana C\u00e2mara, nutricionista, lideraron un proyecto piloto sobre la inserci\u00f3n y el impacto de la dieta cetog\u00e9nica como tratamiento para la epilepsia resistente a medicamentos. La investigaci\u00f3n fue desarrollada en el ISD como tesis de maestr\u00eda por Nicelle Candez, bajo la supervisi\u00f3n de Fabr\u00edcio Brasil, del Programa de Posgrado en Neuroingenier\u00eda del ISD; Isabella D'Andrea y Licinio Silva, de la Universidad Federal Fluminense (UFF). El objetivo es comprender las transformaciones provocadas por la dieta cetog\u00e9nica en la actividad el\u00e9ctrica cerebral de usuarios con epilepsia farmacorresistente.<\/span><\/p>

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Para ello, seg\u00fan Nicelle, se analiza la actividad registrada en el examen de electroencefalograf\u00eda, antes y despu\u00e9s de iniciar la dieta cetog\u00e9nica. El neur\u00f3logo preceptor explica que la actividad cerebral basal de una persona diagnosticada con epilepsia resistente a f\u00e1rmacos suele ser m\u00e1s lenta, pero con el usuario evaluado en la investigaci\u00f3n, hubo una mejora en esta actividad basal despu\u00e9s de la dieta cetog\u00e9nica.\u00a0<\/span><\/p>

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Observamos un aumento en las ondas cerebrales de alta frecuencia en el paciente piloto. Es como si la dieta hubiera normalizado la actividad cerebral b\u00e1sica. Esto podr\u00eda explicar por qu\u00e9 muchos cuidadores perciben una mejora en la cognici\u00f3n y la atenci\u00f3n tras comenzar la dieta, explica Nicelle Candez.<\/span><\/p>

Adem\u00e1s, el neur\u00f3logo preceptor destaca que se observ\u00f3 una reducci\u00f3n de las crisis epil\u00e9pticas entre los pacientes en seguimiento, seg\u00fan un recuento diario realizado por los familiares.<\/span><\/p>

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Para la nutricionista preceptora Luciana C\u00e2mara, la investigaci\u00f3n cl\u00ednica en tratamientos como la dieta cetog\u00e9nica es fundamental, especialmente delante del escenario de subdiagn\u00f3stico de la epilepsia f\u00e1rmaco-resistente. \u201cCuando ajustamos la medicaci\u00f3n o aplicamos terapias alternativas sin f\u00e1rmacos, vemos resultados muy importantes. Por lo tanto, es algo que marca una gran diferencia en la calidad de vida, en la reincorporaci\u00f3n al mercado laboral y en la vida personal\u201d, a\u00f1ade.<\/span><\/p>

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Innovaci\u00f3n cient\u00edfica en el tratamiento<\/b><\/p>

En el Programa de Posgrado en Neuroingenier\u00eda del ISD, la epilepsia tambi\u00e9n es foco de investigaci\u00f3n y producci\u00f3n cient\u00edfica. La investigaci\u00f3n de maestr\u00eda de Raquel Medeiros y Erika Garc\u00eda investig\u00f3 posibles m\u00e9todos de tratamiento y seguimiento de la epilepsia farmacorresistente, utilizando diferentes enfoques de investigaci\u00f3n, como la Interfaz Cerebro-M\u00e1quina, para lograr m\u00e9todos de mejora de la calidad de vida de las personas con esta condici\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>

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La estimulaci\u00f3n el\u00e9ctrica de la m\u00e9dula espinal fue un procedimiento clave en ambos estudios. La cient\u00edfica biom\u00e9dica Raquel Medeiros busc\u00f3 comprender los efectos de la electroestimulaci\u00f3n continua de la m\u00e9dula espinal mediante el estudio de modelos animales, buscando evaluar si este m\u00e9todo tiene un efecto protector sobre las crisis epil\u00e9pticas. La ingeniera biom\u00e9dica Erika Garc\u00eda ha desarrollado una Interfaz Cerebro-M\u00e1quina capaz de detectar el momento en el que se producir\u00e1 una crisis epil\u00e9ptica y activar la electroestimulaci\u00f3n.\u00a0<\/span><\/p>

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Ambos proyectos se realizaron en modelos animales. La idea es iniciar estudios a un nivel b\u00e1sico y entender c\u00f3mo funciona el cerebro durante las crisis epil\u00e9pticas para que, en el futuro, podamos desarrollar tratamientos viables para humanos.\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Texto: <\/strong>Naomi Lamarck \/ Ascom \u2013 ISD<\/p>

Foto: <\/strong>Asignado<\/p><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Consultor\u00eda de comunicaci\u00f3n<\/strong>
comunicacao@isd.org.br
(84) 99416-1880<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Instituto Santos Dumont (ISD)<\/span><\/strong><\/h3>

Es una Organizaci\u00f3n Social vinculada al Ministerio de Educaci\u00f3n (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi, ambos en Maca\u00edba. La misi\u00f3n del ISD es promover la educaci\u00f3n para la vida, formando ciudadanos a trav\u00e9s de acciones integradas de ense\u00f1anza, investigaci\u00f3n y extensi\u00f3n, adem\u00e1s de contribuir para una transformaci\u00f3n m\u00e1s justa y humana de la realidad social brasile\u00f1a.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O ISD desenvolve pesquisas inovadoras relacionadas \u00e0 epilepsia, como o uso da dieta cetog\u00eanica e aplica\u00e7\u00f5es tecnol\u00f3gicas como Interface C\u00e9rebro-M\u00e1quina.<\/p>","protected":false},"author":10,"featured_media":25617,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[10,271],"tags":[567,563,559,561,565],"class_list":["post-25616","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pesquisa","category-reabilitacao","tag-dia-roxo","tag-dieta-cetogenica","tag-epilepsia","tag-pesquisa-cientifica","tag-purple-day"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25616","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=25616"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/25616\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/25617"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=25616"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=25616"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=25616"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}