{"id":27044,"date":"2023-08-07T09:45:07","date_gmt":"2023-08-07T12:45:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.institutosantosdumont.org.br\/?p=27044"},"modified":"2023-08-07T09:45:07","modified_gmt":"2023-08-07T12:45:07","slug":"preparando-filhos-para-o-mundo-e-o-mundo-para-os-filhos-pesquisa-analisa-realidade-de-maes-de-criancas-com-tea-no-rn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/preparando-filhos-para-o-mundo-e-o-mundo-para-os-filhos-pesquisa-analisa-realidade-de-maes-de-criancas-com-tea-no-rn\/","title":{"rendered":"Preparando a los ni\u00f1os para el mundo y al mundo para sus hijos: investigaci\u00f3n analiza la realidad de las madres de ni\u00f1os con TEA en RN"},"content":{"rendered":"
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Todas las ma\u00f1anas, Leilane Azevedo, de 30 a\u00f1os, se despierta, prepara el desayuno para su hija Maria \u00cdsis, de 8 a\u00f1os, y se prepara para tomar los dos transportes p\u00fablicos necesarios para ir desde su casa, ubicada en el distrito de Mangabeiras, en la zona rural de Maca\u00edba (RN), hasta la escuela. Todas las actividades diarias que no involucren a Mar\u00eda \u00cdsis deben realizarse de forma r\u00e1pida, durante el tiempo que el ni\u00f1o est\u00e1 en el aula. Parece que no hay tiempo suficiente: antes de haber completado ni la mitad de las tareas del d\u00eda, llega el momento de recoger a tu hija del colegio para acompa\u00f1arla a sus citas y terapias diarias.<\/span><\/p>

Seg\u00fan un <\/span>estudio realizado por la Universidad de S\u00e3o Paulo (USP) en colaboraci\u00f3n con la Universidad Estadual Paulista (Unesp)<\/span><\/a>, El 85% de los principales cuidadores de ni\u00f1os con trastornos del neurodesarrollo son mujeres, siendo las madres las principales cuidadoras responsables de su cuidado y manutenci\u00f3n. Leilane es una de estas cuidadoras. A su hija, Maria \u00cdsis, le han diagnosticado Trastorno del Espectro Autista (TEA).\u00a0<\/span><\/p>

Vivo para \u00cdsis. Ese es precisamente el problema. Siempre tengo que vigilarla: no va sola al ba\u00f1o, ahora come sola, pero necesita supervisi\u00f3n porque se atraganta con facilidad. Necesita ayuda con todo, pero no hay nadie que se la ofrezca. Cuando voy al m\u00e9dico, es por la ma\u00f1ana, mientras est\u00e1 en la escuela, pero vuelvo corriendo para tener tiempo de recogerla. Si vamos a arreglarle el pelo o las cejas, se siente culpable y quiere volver corriendo. Siempre nos dejamos de lado: "Luego voy, luego lo hago...", dice Leilane Azevedo.\u00a0<\/span><\/p>

La fatiga se ve amplificada por la falta de apoyo estructural que enfrentan madre e hija en su vida diaria. Cada d\u00eda, adem\u00e1s de tener que \u201ccriar a su hija para el mundo\u201d, Leilane se encuentra en la posici\u00f3n de tener que \u201cpreparar el mundo para su hija\u201d, asumiendo el papel de educadora frente a actitudes que buscan bloquear o dificultar la presencia de Maria \u00cdsis en los espacios.\u00a0<\/span><\/p>

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La red de apoyo a\u00fan es fr\u00e1gil, se\u00f1alan los investigadores\u00a0<\/b><\/p>

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Las tribulaciones y matices que envuelven la figura maternal y femenina son impactantes en vidas cotidianas como la de Leilane. Su testimonio es repetido por muchos cuidadores de ni\u00f1os con discapacidad. Esto es lo que refuerza la investigaci\u00f3n postdoctoral de Teresa Cristina de Moraes, titulada \u201cG\u00e9nero y autismo: narrativas maternas en la trayectoria del cuidado\u201d, realizada por el Departamento de Antropolog\u00eda de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN) en el Centro de Investigaci\u00f3n en Educaci\u00f3n y Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del Instituto Santos Dumont (ISD) en Maca\u00edba.<\/p>

La investigadora, licenciada en Psicolog\u00eda, analiz\u00f3 relatos y vivencias de cuidadores de ni\u00f1os con Trastorno del Espectro Autista (TEA) atendidos por el ISD, para comprender los desaf\u00edos que enfrentan en el cotidiano de estas personas.<\/p>

Son las madres, las mujeres, quienes cuidan a los ni\u00f1os en este pa\u00eds. En mi investigaci\u00f3n, descubr\u00ed que cuentan con muy pocos recursos y muy poco apoyo social. Pr\u00e1cticamente no existe una red de apoyo. Diversos estudios han demostrado que las madres de ni\u00f1os con discapacidad sufren m\u00e1s estr\u00e9s, depresi\u00f3n y diversos tipos de patolog\u00edas, especialmente enfermedades mentales. De hecho, estas cifras son mucho m\u00e1s altas que el promedio de la poblaci\u00f3n con ni\u00f1os sin discapacidad, por lo que es urgente actuar al respecto, afirma Teresa.\u00a0<\/p>

Para la investigadora, el punto principal que posibilita el llamado \u201csalto de calidad\u201d en la asistencia y cuidado de la salud a este p\u00fablico es la ampliaci\u00f3n de la red de protecci\u00f3n y apoyo. Llevar la discusi\u00f3n a educadores, profesionales de la salud y, principalmente, a los agentes responsables por crear pol\u00edticas p\u00fablicas efectivas son algunos de los caminos indicados por la investigadora para que madres como Leilane puedan contar con una estructura que las acoja y atienda a las necesidades y derechos b\u00e1sicos previstos no s\u00f3lo para sus hijos, sino para ellas mismas.\u00a0\u00a0<\/p>

Un ejemplo de la indefensi\u00f3n que encontramos es que el ingreso m\u00e1s alto en nuestra muestra de investigaci\u00f3n fue de dos salarios m\u00ednimos para una sola persona. En otras palabras, adem\u00e1s de carecer de una red de apoyo, desde un punto de vista socioecon\u00f3mico, estas mujeres son muy vulnerables. Si se tienen pol\u00edticas p\u00fablicas o condiciones socioecon\u00f3micas, se termina recibiendo compensaci\u00f3n de una u otra parte. Estas madres no tienen ninguna de las dos cosas \u2014se\u00f1ala la investigadora\u2014.\u00a0<\/p>

Algunos de los principales puntos destacados por la investigaci\u00f3n etnogr\u00e1fica incluyen la sobrecarga de cuidados y las incertidumbres que permean la vida de los cuidadores. Teresa Moraes refuerza la importancia de socializar la discusi\u00f3n sobre el tema y viabilizar estrategias para enfrentar estas cuestiones no s\u00f3lo dentro del n\u00facleo familiar, sino coloc\u00e1ndolas como responsabilidad del Estado.<\/p>

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ACERCA DEL Distrito Escolar Independiente\u00a0<\/b><\/p>

El Instituto Santos Dumont es una Organizaci\u00f3n Social vinculada al Ministerio de Educaci\u00f3n (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi, ambos en Maca\u00edba. La misi\u00f3n del ISD es promover la educaci\u00f3n para la vida, formando ciudadanos a trav\u00e9s de acciones integradas de ense\u00f1anza, investigaci\u00f3n y extensi\u00f3n, adem\u00e1s de contribuir para una transformaci\u00f3n m\u00e1s justa y humana de la realidad social brasile\u00f1a.<\/p>

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Pesquisa de p\u00f3s-doutorado realizada no ISD revela atribula\u00e7\u00f5es e nuances do cotidiano de m\u00e3es no cuidado de crian\u00e7as autistas<\/p>","protected":false},"author":10,"featured_media":27045,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,10],"tags":[],"class_list":["post-27044","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque_noticia","category-pesquisa"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27044","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27044"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27044\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27045"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27044"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27044"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27044"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}