{"id":27052,"date":"2023-08-07T09:55:20","date_gmt":"2023-08-07T12:55:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.institutosantosdumont.org.br\/?p=27052"},"modified":"2023-08-07T10:06:15","modified_gmt":"2023-08-07T13:06:15","slug":"diagnostico-nao-e-destino-maes-de-criancas-com-sindrome-congenita-do-zika-virus-lutam-para-transformar-estigmas-relacionados-a-condicao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/diagnostico-nao-e-destino-maes-de-criancas-com-sindrome-congenita-do-zika-virus-lutam-para-transformar-estigmas-relacionados-a-condicao\/","title":{"rendered":"\u201cEl diagn\u00f3stico no es el destino\u201d: madres de ni\u00f1os con S\u00edndrome Cong\u00e9nito del Virus Zika luchan por transformar los estigmas relacionados con la enfermedad"},"content":{"rendered":"
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En 2015, meses antes de que se declarara oficialmente la epidemia de Zika en Brasil, Adalgisa Figueiredo, residente de S\u00e3o Gon\u00e7alo do Amarante (RN), vivi\u00f3 un momento de inseguridad y vulnerabilidad que ser\u00eda parte de la realidad de miles de personas en los pr\u00f3ximos meses: A su hija, Emilly, le hab\u00edan diagnosticado el s\u00edndrome cong\u00e9nito del virus del Zika. Fue en ese momento cuando Adalgisa, que ya era madre de un ni\u00f1o de dos a\u00f1os, necesitaba comprender una realidad a\u00fan poco conocida en muchos aspectos de la atenci\u00f3n, tanto a los familiares como a los profesionales de la salud, en relaci\u00f3n al desarrollo. , calidad de vida y bienestar de los ni\u00f1os que, como Emilly, nacieron con esta afecci\u00f3n.\u00a0<\/p>

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Seg\u00fan el Ministerio de Salud, el s\u00edndrome cong\u00e9nito por el virus del Zika comprende un conjunto de anomal\u00edas cong\u00e9nitas que pueden incluir cambios visuales, auditivos, urinarios, evacuatorios y neuropsicomotores que ocurren en individuos (embriones o fetos) expuestos a la infecci\u00f3n por el virus del Zika durante el embarazo.\u00a0<\/p>

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Entre estos cambios, el m\u00e1s visible es la microcefalia, una malformaci\u00f3n en la que la cabeza del reci\u00e9n nacido es m\u00e1s peque\u00f1a de lo esperado. El S\u00edndrome se detect\u00f3 en 2015, a ra\u00edz de cambios en los patrones de ocurrencia de la microcefalia ocurridos en Brasil, que llevaron al pa\u00eds a declarar una Emergencia de Salud P\u00fablica de Importancia Nacional y, posteriormente, Internacional.\u00a0<\/p>

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Seg\u00fan el Ministerio de Salud, en 2015, a\u00f1o de inicio de la epidemia del virus Zika, se notificaron 2.975 casos de microcefalia derivada del s\u00edndrome cong\u00e9nito en 656 municipios de 20 estados brasile\u00f1os, la mayor\u00eda de ellos en la Regi\u00f3n Nordeste. La cifra fue 20 veces mayor que el promedio de casos de microcefalia registrados en los 15 a\u00f1os anteriores (2000 a 2014), que hasta entonces era de 150 beb\u00e9s nacidos con esta afecci\u00f3n por a\u00f1o.\u00a0<\/p>

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Tras el diagn\u00f3stico, Adalgisa necesitaba cambiar la forma en que ve\u00eda el desarrollo de su hija. La visi\u00f3n universal del desarrollo, con est\u00e1ndares r\u00edgidos y escalas predefinidas, no encajaba en la realidad de Emilly, sin embargo, con el seguimiento correcto, pronto se dio cuenta de que hab\u00eda un mundo de particularidades y potencialidades por comprender e incorporar a la trayectoria de su hija. .<\/p>

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\u201cCada peque\u00f1a mejora, que para otros ni\u00f1os parecer\u00eda una tonter\u00eda, para ella es mucha y, para m\u00ed, es un gran paso adelante. Cada uno de sus desarrollos es una felicidad, un orgullo. Representa para nosotros un retorno que recibimos de la b\u00fasqueda de terapia y del esfuerzo, tanto m\u00edo como de los profesionales que la atienden\u201d, afirma Adalgisa.\u00a0<\/p>

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Actualmente, Emilly es acompa\u00f1ada por un equipo multidisciplinario en el Instituto Santos Dumont (ISD), en Maca\u00edba (RN). Uno de los aspectos m\u00e1s trabajados y que, seg\u00fan la madre, mostr\u00f3 una evoluci\u00f3n notable, es el funcionamiento de la vejiga y el intestino que, en ni\u00f1os con s\u00edndrome cong\u00e9nito, puede presentar cambios, debido a disfunciones denominadas Vejiga e Intestino Neurog\u00e9nicos.<\/p>

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\u201cAntes no tomaba ni una gota de agua, no le gustaba nada. Hoy en d\u00eda ya bebe entre medio litro y 700 ml. Tenemos como objetivo llegar a litros por d\u00eda. Lo estamos intentando, un d\u00eda a la vez. Esto tambi\u00e9n es parte de lo que aprend\u00ed: no tiene sentido fijar una meta muy alta, poco realista para el ni\u00f1o. El desarrollo es realmente lento. Muchas veces son detalles que vemos y que, con el tiempo, revelan el cambio y la evoluci\u00f3n del ni\u00f1o\u201d, se\u00f1ala.<\/p>

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Adalgisa y Emilly, desde el momento del diagn\u00f3stico, siguen un camino para resignificar las nociones de desarrollo infantil en funci\u00f3n de las necesidades y potencialidades de cada ni\u00f1o, sin utilizar para ello una m\u00e9trica universal.\u00a0<\/p>

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Para la preceptora fisioterapeuta y especialista en la atenci\u00f3n de la salud de personas con discapacidad del ISD, Luana Farache, la epidemia de Zika tambi\u00e9n fue relevante para los profesionales de la salud. Esto implic\u00f3 tambi\u00e9n una mirada diferente al per\u00edodo prenatal, con especial atenci\u00f3n a la protecci\u00f3n contra los arbovirus, ya que el Zika es transmitido por el mosquito Aedes aegypti.\u00a0<\/p>

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\u201cAntes nunca pens\u00e1bamos que un virus como el Zika pudiera tener tantas particularidades a gran escala. Esto despert\u00f3 nuestra perspectiva como promotores de la salud global. No recibir\u00e9, por ejemplo, a una mujer embarazada s\u00f3lo pensando en si tiene dolor en el hombro, lumbalgia, una condici\u00f3n com\u00fan durante el embarazo. Voy a pensar en pautas para el cuidado de la mujer embarazada de manera m\u00e1s amplia\u201d, explica Luana.<\/p>

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Otro aspecto importante transformado por la epidemia se refiere a la atenci\u00f3n y cuidado de la salud de los ni\u00f1os. Seg\u00fan Farache, la ruptura con una visi\u00f3n r\u00edgida del desarrollo dio paso a un an\u00e1lisis m\u00e1s integral, considerando la individualidad de cada ni\u00f1o, y difundiendo el entendimiento de que no todos los ni\u00f1os necesariamente tienen la misma condici\u00f3n y las mismas lesiones desde el punto de vista neurol\u00f3gico. . Era necesario comprender y ver al ni\u00f1o m\u00e1s all\u00e1 del examen o del pron\u00f3stico.<\/p>

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\u201cEl diagn\u00f3stico no es decisivo, no es una sentencia. Es el primer paso de un largo camino que requiere dar al sujeto la oportunidad de desarrollarse, sin reducirlo a lo que se imagina que podr\u00e1 hacer debido a un cambio que muestra una prueba\u201d, se\u00f1ala Luana Farache.<\/p>

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\u201cEl diagn\u00f3stico no es el destino\u201d es una idea que tambi\u00e9n marca el d\u00eda a d\u00eda de Thais Valim, cient\u00edfica social que, desde 2017, estudia la realidad de las familias directamente implicadas en la epidemia del virus Zika. Luego de ingresar a la maestr\u00eda en Antropolog\u00eda Social de la UFRN, la investigadora visit\u00f3 el Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del ISD en Maca\u00edba, donde comenz\u00f3 a desarrollar estudios etnogr\u00e1ficos sobre la experiencia de los ni\u00f1os con microcefalia atendidos. por el ISD y sus madres.<\/p>

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\u201cEn mi investigaci\u00f3n busco aportar matices a la perspectiva que aprend\u00ed de los ni\u00f1os y sus familias: que una persona con discapacidad es mucho m\u00e1s que su discapacidad. Los ni\u00f1os se diferencian entre s\u00ed, tienen particularidades, especificidades. La idea era mostrar esta variedad, buscando alejarse de modelos muy universalizados de lo que es la discapacidad y centrarse en un nivel m\u00e1s local, entendiendo c\u00f3mo la discapacidad es gestionada y entendida por las propias familias\u201d, explica la cient\u00edfica social Thais Valim.\u00a0<\/p>

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El trabajo de Thais Valim est\u00e1 incluido en la tesis de maestr\u00eda \u201cInfancia y discapacidad: un estudio antropol\u00f3gico sobre las consecuencias de la epidemia del Virus Zika en la vida de los ni\u00f1os de Rio Grande do Norte\u201d y en el art\u00edculo derivado \u201cDesarrollo infantil y discapacidad: notas etnogr\u00e1ficas sobre S\u00edndrome Cong\u00e9nito del Virus Zika en Rio Grande do Norte\u201d.<\/p>

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Profesionales de la salud<\/b><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La epidemia del virus Zika molde\u00f3 las relaciones familiares y transform\u00f3 m\u00faltiples aspectos en el \u00e1mbito de la asistencia y atenci\u00f3n a la salud maternoinfantil y de las personas con discapacidad. La coordinadora del Centro de Rehabilitaci\u00f3n Especializada (CER ISD) del ISD, Camila Sim\u00e3o, destaca que, con el aumento de las infecciones virales y sus consecuencias, se tornan necesarias nuevas alternativas en la atenci\u00f3n especializada. Por eso, por ejemplo, en CER ISD se cre\u00f3 una l\u00ednea de atenci\u00f3n dirigida a ni\u00f1os con microcefalia cong\u00e9nita provocada por Zika.\u00a0<\/p>

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\u201cSe conform\u00f3 un equipo multidisciplinario especializado en esta atenci\u00f3n, considerando la necesidad de varios profesionales, como neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, neuropsic\u00f3logo, ur\u00f3logo\u2026 incorporamos a la atenci\u00f3n el monitoreo vesical, a partir de la identificaci\u00f3n de la vejiga e intestino neurog\u00e9nicos. en estos casos, para brindar una mejor calidad de vida a los ni\u00f1os y sus familias. Lo que notamos hoy es que el n\u00famero de ni\u00f1os que ingresan a esta l\u00ednea de atenci\u00f3n se redujo significativamente, lo que es una se\u00f1al positiva\u201d, explica Camila Sim\u00e3o.\u00a0<\/p>

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Adem\u00e1s, el Instituto comenz\u00f3 a desarrollar investigaciones propias y a entrar en estudios multic\u00e9ntricos para tratar de comprender mejor la afecci\u00f3n y buscar las mejores formas de garantizar el cuidado de los ni\u00f1os. Fue a partir de uno de esos estudios, realizado en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Oswaldo Cruz (Fiocruz), que descubrieron la presencia de Intestino y Vejiga Neurog\u00e9nicos en ni\u00f1os con el S\u00edndrome.\u00a0<\/p>

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Los estudios de pregrado de la cient\u00edfica social Fernanda Moura, actualmente estudiante de maestr\u00eda en Antropolog\u00eda Social en la UFRN, tambi\u00e9n se delinearon en el escenario post-epidemia del virus Zika y sus repercusiones, con foco en la perspectiva de los profesionales de la salud y las transformaciones de los servicios especializados.<\/p>

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La investigaci\u00f3n, titulada \u201cLos profesionales de la salud y la post-epidemia del Virus Zika en RN\u201d, tambi\u00e9n realizada en el ISD, destaca, principalmente, aspectos relacionados con la atenci\u00f3n multidisciplinaria en contacto directo con usuarios afectados por Zika y los desaf\u00edos presentes en la prestaci\u00f3n de servicios en un contexto epid\u00e9mico.\u00a0<\/p>

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Seg\u00fan el investigador, uno de los principales hallazgos del estudio se refiere a los impactos de la metodolog\u00eda multidisciplinaria en la construcci\u00f3n de una comunicaci\u00f3n efectiva, la discusi\u00f3n de diagn\u00f3sticos y el abordaje de posibles tratamientos para cada ni\u00f1o, teniendo en cuenta las particularidades del Zika.<\/p>

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Los estudios encontraron, en el abordaje multidisciplinario, potenciales beneficios que pueden generar mejoras en otras \u00e1reas de la salud y en la rehabilitaci\u00f3n de diversas afecciones neurol\u00f3gicas, adem\u00e1s de la microcefalia.<\/p>

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\u201cEn general, nuestra investigaci\u00f3n tiene como objetivo observar c\u00f3mo los tratamientos y la rehabilitaci\u00f3n intensiva, basados en los itinerarios terap\u00e9uticos seguidos, afectan activamente la vida de los ni\u00f1os con microcefalia y sus familias, con \u00e9nfasis en las madres. Pudimos observar en Anita la diferencia en la recepci\u00f3n, escucha y debate sobre los diagn\u00f3sticos de manera humanizada, considerando los aspectos biopsicosociales involucrados en el contexto espec\u00edfico de la epidemia del virus Zika, entendiendo las dimensiones y particularidades de estos ni\u00f1os\u201d, se\u00f1ala Fernanda .<\/p>

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Para Adalgisa y tantas otras madres de ni\u00f1os que viven con el S\u00edndrome Cong\u00e9nito del Virus Zika, los desaf\u00edos que trae el diagn\u00f3stico no transforman el amor y el orgullo que sienten al ver el progreso de cada uno de sus hijos. \u201cA la sociedad todav\u00eda le falta esa sensibilidad para ayudar, para evitar compararse con otros ni\u00f1os y, sobre todo, todav\u00eda falta accesibilidad. Estas son cosas que aprend\u00ed al vivir con Emilly y que deber\u00edan ense\u00f1arse a todos\u201d.<\/p>

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ACERCA DEL Distrito Escolar Independiente<\/b><\/p>

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El Instituto Santos Dumont es una Organizaci\u00f3n Social vinculada al Ministerio de Educaci\u00f3n (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi, ambos en Maca\u00edba. La misi\u00f3n del ISD es promover la educaci\u00f3n para la vida, formando ciudadanos a trav\u00e9s de acciones integradas de ense\u00f1anza, investigaci\u00f3n y extensi\u00f3n, adem\u00e1s de contribuir para una transformaci\u00f3n m\u00e1s justa y humana de la realidad social brasile\u00f1a.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pequenos avan\u00e7os s\u00e3o comemorados e tratamento espec\u00edficos para cada crian\u00e7a contribui no desenvolvimento. Pesquisas ajudam a entender evolu\u00e7\u00e3o de crian\u00e7as a partir de abordagens.<\/p>","protected":false},"author":10,"featured_media":27055,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,10],"tags":[],"class_list":["post-27052","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque_noticia","category-pesquisa"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27052","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=27052"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/27052\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/27055"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=27052"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=27052"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=27052"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}