{"id":29207,"date":"2024-05-14T11:52:23","date_gmt":"2024-05-14T14:52:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.institutosantosdumont.org.br\/?p=29207"},"modified":"2024-05-14T11:52:23","modified_gmt":"2024-05-14T14:52:23","slug":"maio-furta-cor-rede-de-apoio-e-acolhimento-especializado-garantem-qualidade-de-vida-das-maes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/maio-furta-cor-rede-de-apoio-e-acolhimento-especializado-garantem-qualidade-de-vida-das-maes\/","title":{"rendered":"Maio iridiscente: red de apoyo y atenci\u00f3n especializada garantizan calidad de vida a las madres"},"content":{"rendered":"
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

La primera vez que Isabel Nascimento escuch\u00f3 sobre la <\/span>autismo <\/b>Fue un contexto turbulento para ella y su familia. En 2018, Isabel, madre de dos hijos, estaba lidiando con la hospitalizaci\u00f3n y posterior muerte de su propio padre. Con esta p\u00e9rdida en la familia, su hijo Guilherme, que en ese momento ten\u00eda tres a\u00f1os, comenz\u00f3 a experimentar constantes crisis emocionales. El ni\u00f1o pas\u00f3 cuatro d\u00edas sin dormir ni comer, con ataques de llanto y en ocasiones incluso autolesion\u00e1ndose.\u00a0<\/span><\/p>

Isabel y su esposo buscaron ayuda y atenci\u00f3n de varios m\u00e9dicos, pero no pudieron llegar a un diagn\u00f3stico concreto. Fue el padre del ni\u00f1o quien investig\u00f3 y le present\u00f3 a Isabel, por primera vez, la posibilidad de que su hijo pudiera encajar en el <\/span>Trastorno del espectro autista<\/b> (T\u00c9). Meses despu\u00e9s, Isabel y su esposo descubrieron el Instituto Santos Dumont (ISD), a trav\u00e9s del Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del Instituto.<\/span><\/p>

A trav\u00e9s de asistencia y cuidados especializados, Isabel se dio cuenta de que no estar\u00eda sola en el dif\u00edcil camino que enfrentan muchas madres de personas con discapacidad, tambi\u00e9n conocidas como madres at\u00edpicas. Seg\u00fan datos de la Encuesta Nacional de Cuidadores de Pacientes Raros en Brasil, recopilados por Ag\u00eancia Brasil, las madres representan <\/span>81% de cuidadores<\/b> de personas con enfermedades raras. De este porcentaje, <\/span>78%<\/b> acompa\u00f1ar al paciente las 24 horas del d\u00eda y <\/span>46% <\/b>Tuvieron que dejar sus trabajos para cuidar al paciente.<\/span><\/p>

\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

En ISD, el salud maternoinfantil<\/span> y la prestaci\u00f3n de servicios de atenci\u00f3n centrada en la familia<\/span> son dos pilares importantes para la acogida de estas mujeres, encargadas, adem\u00e1s de aspectos propios de la maternidad, de ser educadoras, gestoras del hogar y part\u00edcipes del proceso de rehabilitaci\u00f3n. Para Camila Sim\u00e3o, coordinadora del Centro de Rehabilitaci\u00f3n Especializada del ISD (CER ISD), la atenci\u00f3n centrada en la familia ampl\u00eda la perspectiva en el sentido de ofrecer nuevas posibilidades de apoyo a las madres.<\/p>\n

\u201cA menudo podemos identificar otras redes de apoyo dentro de la familia, m\u00e1s all\u00e1 de la madre, para que este cuidado se pueda compartir. Por lo tanto, es una construcci\u00f3n en la que llevamos a la familia al centro del cuidado, para que puedan participar en esta gesti\u00f3n, identificar qui\u00e9n puede ayudar y ver otros puentes de apoyo, aliviando as\u00ed la sobrecarga que a menudo recae sobre la madre\u201d, explica Camila Sim\u00e3o.<\/p>\n

Apoyado hasta el d\u00eda de hoy en la l\u00ednea de atenci\u00f3n TEA, Guilherme, actualmente con 9 a\u00f1os, ha logrado varias metas de participaci\u00f3n y socializaci\u00f3n. Es uno de los ni\u00f1os que forman parte de la l\u00ednea de atenci\u00f3n de paradeporte<\/span> y recientemente particip\u00f3 en la Carrera IncluIR, promovida por ISD en alusi\u00f3n al d\u00eda de concienciaci\u00f3n sobre el autismo.<\/p>\n


<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Para Isabel, las terapias han contribuido enormemente al desarrollo de Guilherme. La madre destaca que uno de los factores que ayuda a superar las barreras es la acogida no s\u00f3lo de los ni\u00f1os en el Instituto, sino de toda la familia, a trav\u00e9s de las acciones de educaci\u00f3n para la salud<\/span> y atenci\u00f3n centrada en la familia. <\/p>\n

Tenemos que reinventarnos cada d\u00eda para superar los retos que nos esperan. Mi hijo es una caja de sorpresas, una persona \u00fanica. Comprender a las personas autistas es la clave para amarlas y ayudarlas, refuerza Isabel. Para ella, una frase define lo que significa ser una madre at\u00edpica: \u201cNunca te rindas, sigue siempre adelante\u201d.<\/p>\n

Sonnis Soares e Isabel Maria, otras dos madres apoyadas por ISD, tambi\u00e9n comprendieron de primera mano el potencial transformador de una red de apoyo fortalecida y un cuidado compartido, que tenga en cuenta el papel de la familia y la expansi\u00f3n de rehabilitaci\u00f3n <\/span>m\u00e1s all\u00e1 de los espacios de salud. <\/p>\n

Para Sonnis, el ingreso al ISD se produjo a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n Neurinho, un grupo que re\u00fane a padres y responsables de ni\u00f1os y adolescentes con mielomeningocele, par\u00e1lisis cerebral y vejiga neurog\u00e9nica. La hija, Gabriella, naci\u00f3 con mielomeningocele <\/span>y a la edad de 6 a\u00f1os comenz\u00f3 a recibir cuidados en el Instituto.<\/p>\n

Ser madre de un ni\u00f1o at\u00edpico es un viaje de autodescubrimiento basado en la fe, en el que descubres tu fuerza interior y la capacidad de afrontar retos que nunca imaginaste. Ser madre es un don divino. Es sentir un amor incondicional e ilimitado, que nos ense\u00f1a a amar, perdonar, comprender, ser tolerantes y no pedir ni desear nada a cambio, afirma Sonnis. <\/p>\n

Isabel Mar\u00eda comenz\u00f3 a ser monitoreada en ISD durante el prenatal<\/span>, inicialmente sin sospecha de cambios en el embarazo. Durante la consulta, descubri\u00f3 que su hija, Nicolly, nacer\u00eda con mielomeningocele. A partir de ese momento inici\u00f3 el tratamiento durante el embarazo, estando su hija en seguimiento por el Instituto hasta el d\u00eda de hoy. <\/p>\n

\u201cSer una madre at\u00edpica significa ser una madre que cuida, que cuida y protege, que sobre todo, le da todo su amor al hijo\u201d, afirma Isabel.<\/p>\n

El mes de mayo, adem\u00e1s de estar marcado por la celebraci\u00f3n del D\u00eda de la Madre, marca la campa\u00f1a Mayo cambia de color<\/span>, que tiene como objetivo sensibilizar y movilizar a la sociedad para debatir sobre la salud mental materna. La campa\u00f1a, que tiene como tema \u201cCuida a la madre, hazte con esta causa\u201d, visibiliza los desaf\u00edos presentes en la maternidad y la responsabilidad colectiva de brindar mayor atenci\u00f3n, apoyo y cuidado a este grupo.<\/p>\n


<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Salud maternoinfantil: Educar y acoger<\/span><\/p>

Adem\u00e1s de las madres at\u00edpicas y la atenci\u00f3n centrada en la familia, el ISD tambi\u00e9n promueve el pilar de la educaci\u00f3n para la salud. Un ejemplo de esto es el grupo Cuidados maternales<\/span>, dirigido a mujeres embarazadas en atenci\u00f3n prenatal de alto riesgo, desarrollado por preceptores multidisciplinarios del ISD. Seg\u00fan la enfermera preceptora del ISD, Monise Pontes, el objetivo es discutir cuestiones relacionadas con el final del embarazo, los cuidados durante el parto, en el posparto y con el ni\u00f1o. <\/p>

El objetivo es abordar estos temas con ellos y facilitarles el proceso, para que tengan acceso a esta informaci\u00f3n y conozcan a los profesionales que atender\u00e1n a los ni\u00f1os. Por ello, reunimos a obstetricia, pediatr\u00eda, nutrici\u00f3n, psicolog\u00eda y servicios sociales, abordando la parte cl\u00ednica junto con los aspectos socioemocionales relevantes, explica Monise Pontes.<\/p>

Residente de Maca\u00edba, Lilha Cristina es una de las madres que participa del grupo Maternar. Fue acogida por primera vez en la l\u00ednea de atenci\u00f3n de salud maternoinfantil del ISD en 2018, durante su primer embarazo, y hoy tambi\u00e9n est\u00e1 siendo monitoreada durante su segundo embarazo. <\/p>

Para m\u00ed, ser madre es una monta\u00f1a rusa de emociones. Es un amor tan grande que nos perdemos ante un sentimiento tan hermoso \u2014dice Lilha\u2014.<\/p>


<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Vanessa Laise tambi\u00e9n recibi\u00f3 apoyo de ISD durante su primer embarazo. En su caso, debido a la diabetes gestacional y la hipertensi\u00f3n arterial, el embarazo, que era regular, pas\u00f3 a ser de alto riesgo. Seg\u00fan ella y su marido, Franci\u00e9lio, la acogida y\u00a0atenci\u00f3n especializada<\/span>\u00a0Fueron factores fundamentales para que todo saliera bien con el embarazo. Vanessa y Felipe, de 8 meses, contin\u00faan recibiendo atenci\u00f3n maternoinfantil en el Instituto.\u00a0<\/p>

Ser madre es algo \u00fanico; nos cambia la vida por completo. Recordamos el esfuerzo que hicieron nuestras madres y ahora pasamos por todo eso con nuestro hijo. Para m\u00ed, es un amor incomparable e inexplicable \u2014dice Vanessa\u2014.\u00a0<\/p>

Acerca del distrito escolar independiente<\/span><\/p>

El Instituto Santos Dumont (ISD) es una Organizaci\u00f3n Social vinculada al Ministerio de Educaci\u00f3n (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi, ambos en Maca\u00edba. La misi\u00f3n del ISD es promover la educaci\u00f3n para la vida, formando ciudadanos a trav\u00e9s de acciones integradas de ense\u00f1anza, investigaci\u00f3n y extensi\u00f3n, adem\u00e1s de contribuir para una transformaci\u00f3n m\u00e1s justa y humana de la realidad social brasile\u00f1a.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

No ISD, a sa\u00fade-materno infantil e a presta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os do cuidado centrado na fam\u00edlia s\u00e3o dois importantes pilares para o acolhimento<\/p>","protected":false},"author":10,"featured_media":29209,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1,259],"tags":[],"class_list":["post-29207","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque_noticia","category-educacao-saude"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29207","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29207"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29207\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/29209"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29207"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29207"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29207"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}