{"id":31583,"date":"2025-02-04T15:53:16","date_gmt":"2025-02-04T18:53:16","guid":{"rendered":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/?p=31583"},"modified":"2025-02-04T16:09:32","modified_gmt":"2025-02-04T19:09:32","slug":"saude-mental-e-maternidade-maes-enfrentam-desafios-dobrados-no-cuidado-de-criancas-com-deficiencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/saude-mental-e-maternidade-maes-enfrentam-desafios-dobrados-no-cuidado-de-criancas-com-deficiencia\/","title":{"rendered":"Salud mental y maternidad: las madres enfrentan un doble desaf\u00edo en el cuidado de ni\u00f1os con discapacidad"},"content":{"rendered":"
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La maternidad trae nuevas responsabilidades para las madres. En muchos casos, aumenta la carga de trabajo y limita el acceso a espacios fuera del entorno del hogar. No es casualidad que un estudio de la USP, publicado en 2023, revelara que 11,2 millones de mujeres abandonaron el mercado laboral para cuidar a sus hijos, a personas con discapacidad o asumir tareas dom\u00e9sticas.\u00a0<\/p>

Adem\u00e1s, un estudio complementario de Datafolha, tambi\u00e9n divulgado en 2023, mostr\u00f3 que el 691% de las mujeres brasile\u00f1as tienen al menos un hijo. De ellas, m\u00e1s de la mitad son solteras, viudas o divorciadas, ocupando el rol de madre soltera. Este escenario no s\u00f3lo afecta la calidad de vida, sino que interfiere directamente en la salud f\u00edsica y mental de las madres.<\/p>

El agotamiento de estas mujeres, que renuncian a s\u00ed mismas para satisfacer las necesidades de un nuevo miembro de la familia, no debe verse como un problema restringido a un solo grupo. Por ello, reforzar y poner en agenda y en pr\u00e1ctica la atenci\u00f3n a la salud materna es parte de acciones de responsabilidad colectiva, en favor de garantizar los derechos b\u00e1sicos de este p\u00fablico.<\/p>

As\u00ed lo confirma la psic\u00f3loga Dolores Medeiros, que trabaja como preceptora en el Instituto Santos Dumont (ISD), un servicio de referencia en salud maternoinfantil y para personas con discapacidad en Rio Grande do Norte. La profesional destaca la importancia de acoger a la madre desde el momento del embarazo y llama especial atenci\u00f3n a los casos de embarazos de alto riesgo, que muchas veces resultan en el nacimiento de un ni\u00f1o con discapacidad, lo que exige cuidados y sacrificios a\u00fan mayores.<\/p>

\u201cHay algo a\u00fan m\u00e1s espec\u00edfico para la madre de un ni\u00f1o con una condici\u00f3n de salud que requiere que ella sea la cuidadora. Puede incluso tener m\u00e1s privaci\u00f3n de sue\u00f1o y los cambios en los roles sociales a veces son mucho m\u00e1s intensos. Desde el momento en que hablamos de alto riesgo, por ejemplo, ya surge ese miedo: '\u00bfalto riesgo de qu\u00e9?'. Entonces, trabajar con madres en este contexto se trata de clarificar, de dar espacio a las emociones\u201d, explica la psic\u00f3loga.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Dolores Medeiros, psic\u00f3loga preceptora multidisciplinaria en ISD<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Para la tutora, todav\u00eda existe una excesiva romantizaci\u00f3n e idealizaci\u00f3n de la maternidad, lo que de por s\u00ed provoca cambios en c\u00f3mo las mujeres se ven a s\u00ed mismas, ya sea en relaci\u00f3n a s\u00ed mismas o a su familia. La hip\u00f3tesis o diagn\u00f3stico de la deficiencia viene como suma en este per\u00edodo que ya prev\u00e9, incluso en un embarazo sin riesgo, una ruptura constante de perspectivas e idealizaciones sobre la vida que se est\u00e1 generando.<\/span><\/p>

\u201cComo profesional de la salud, nos posicionamos como una persona que tiene un conocimiento espec\u00edfico, pero que estar\u00e1 en contacto con otro ser humano, que muchas veces llega con mucha ansiedad y expectativas. Mucho m\u00e1s que conocer el resultado de la prueba y el diagn\u00f3stico, es a trav\u00e9s del v\u00ednculo que podemos acceder a qu\u00e9 historias y sentimientos nos van llegando\u201d, refuerza la profesional.<\/span><\/p>

Rhavenna Ribeiro, de 34 a\u00f1os, experiment\u00f3 de primera mano lo que es ser una de estas madres. Madre de Marina, una ni\u00f1a de 6 a\u00f1os con pluridiscapacidad, necesitaba entender c\u00f3mo cuidarse para poder afrontar, junto a su hija, las m\u00faltiples barreras que surgen en el d\u00eda a d\u00eda de una familia at\u00edpica.<\/span><\/p>

\u201cHab\u00eda muchas dudas, una sensaci\u00f3n de impotencia, de falta de direcci\u00f3n, no ve\u00eda el otro lado, llor\u00e9 mucho. Ese mismo d\u00eda mi marido dijo: 'oye, es nuestra hija, esto no cambia nada para nosotros'. \u00a1Y eso realmente fue y es! El amor nunca ha cambiado, pero la rutina est\u00e1 completamente patas arriba\u201d, dice la madre.<\/span><\/p>

La Encuesta Nacional de Cuidadores de Pacientes con Enfermedades Raras indica que, en 2022, las madres representaban el 81% de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras. De este porcentaje, 78% necesitaron acompa\u00f1ar al paciente las 24 horas del d\u00eda y 46% tuvieron que renunciar a sus trabajos para ser exclusivamente cuidadores.\u00a0<\/span><\/p>

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Rhavenna y Marina ahora cuentan con una red de apoyo formada por familiares y el servicio de salud.<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Hoy, con una red de apoyo formada por familiares y el servicio multidisciplinario del ISD, Rhavenna considera que, entre las principales dificultades del proceso, est\u00e1n: la dificultad para acceder a espacios p\u00fablicos de salud, la falta de apoyo y escucha, y el prejuicio que provoca un retraso en la b\u00fasqueda de apoyo. Por \u00faltimo, menciona la sobrecarga materna: su hija tiene tantas necesidades que cuidar de s\u00ed misma se convierte en un desaf\u00edo.\u00a0<\/p>

\u201cDesde que ella tiene escuela, tengo tiempo sola para hacer actividades que me den sentido m\u00e1s all\u00e1 de ser madre: trabajar, leer un libro, hacer terapia, actividad f\u00edsica, cocinar. Es una forma de cuidarme y estar disponible para la donaci\u00f3n materna. Cuidarme para poder continuar el camino con ella, por m\u00ed y por ella\u201d, considera Rhavenna.<\/p>

Marina y Rhavenna reciben semanalmente el apoyo de los servicios especializados de salud materno infantil y de discapacidad que ofrece ISD, en el \u00e1mbito de los consultorios ambulatorios multidisciplinarios y del Centro de Rehabilitaci\u00f3n Especializada de la instituci\u00f3n (CER ISD). La madre cita la relaci\u00f3n con los profesionales como uno de los puntos principales para que el camino no sea tan turbulento.<\/p>

Esta relaci\u00f3n fuera de los muros cl\u00ednicos es, para Dolores, una etapa esencial del cuidado y apoyo materno. \u201cEl equipo sanitario aparece muchas veces como ese lugar de cuidado, de reparaci\u00f3n, de descanso, de encontrar all\u00ed, adem\u00e1s de atenci\u00f3n m\u00e9dica, personas que puedan ofrecer apoyo tambi\u00e9n en el aspecto emocional. \u201cEs realmente una colaboraci\u00f3n la que estamos intentando construir\u201d, a\u00f1ade la psic\u00f3loga preceptora del ISD.<\/p>

Educaci\u00f3n y conocimiento en salud: madres en el cuidado colectivo<\/b><\/p>

Existen m\u00faltiples estrategias para el seguimiento, acogida y cuidado de la salud de las madres en el contexto de personas con discapacidad. Un ejemplo de ello son los grupos de educaci\u00f3n en salud del Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi (Anita), espacios gratuitos de intercambio de conocimientos y experiencias entre familiares, cuidadores y personas atendidas por los servicios especializados del Instituto.<\/p>

Uno de estos grupos es TEApoiar, dirigido a madres, padres y tutores de ni\u00f1os diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La iniciativa est\u00e1 conformada por un equipo multidisciplinario de preceptores y residentes, de profesiones como fisioterapia, logopedia, psicolog\u00eda, terapia ocupacional y trabajo social, con el objetivo de establecer un espacio seguro y efectivo para personas con m\u00faltiples realidades y demandas.<\/p>

Yara Renaly, psic\u00f3loga preceptora del ISD, es una de las profesionales involucradas en este grupo. Ella describe el proyecto como un lugar de desmitificaci\u00f3n y empoderamiento a trav\u00e9s del conocimiento. Este es el espacio donde generalmente llegar\u00e1n las personas que est\u00e1n teniendo su primer contacto con una discapacidad; Por lo tanto, es com\u00fan tener niveles moderados o altos de ansiedad y angustia entre los participantes.<\/p>

\u201cLa mayor\u00eda son madres de ni\u00f1os en proceso de investigaci\u00f3n diagn\u00f3stica, que no entienden realmente qu\u00e9 tiene su hijo, o que ya tienen el diagn\u00f3stico pero no tienen a d\u00f3nde acudir, necesitan herramientas para poder poner algo en pr\u00e1ctica. Tratamos de abordar temas que ellos escuchan mucho a diario y que terminan malinterpretando, y entonces muchos empiezan realmente a entender este diagn\u00f3stico\u201d, explica la profesional.<\/p>

TEApoiar es un grupo abierto al p\u00fablico, al que puedes unirte incluso si no est\u00e1s siendo atendido por la l\u00ednea de atenci\u00f3n al autismo del ISD. En este espacio, los participantes adquieren una mejor comprensi\u00f3n de los derechos de las personas con discapacidad, como beneficiarse de pol\u00edticas p\u00fablicas, como el BPC, el acceso al transporte y la educaci\u00f3n. \u201cSiempre brindamos espacios para que ellos hablen un poco de ellos, de lo que buscan, de cu\u00e1les son sus mayores dificultades, para poder brindarles esa ayuda e incluso encaminarlos hacia el flujo de atenci\u00f3n primaria\u201d, comenta Yara.<\/p>

Aline Serafim, nacida en Bom Jesus\/RN, participa del grupo. Ella es cuidadora a tiempo completo de su hijo, Guilherme, a quien le diagnosticaron autismo a los tres a\u00f1os. Para ella, una serie de sentimientos estuvieron presentes al recibir el diagn\u00f3stico: llanto, incertidumbre, miedo a los prejuicios y a la aceptaci\u00f3n de su hijo por parte de la sociedad y en relaci\u00f3n a los posibles retos que traer\u00eda consigo una maternidad at\u00edpica. Adem\u00e1s del diagn\u00f3stico de TEA, en Guilherme tambi\u00e9n se identific\u00f3 epilepsia focal.<\/p>

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Aline Serafim, nacida en Bom Jesus\/RN, es la cuidadora a tiempo completo de su hijo.<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Fue s\u00f3lo con la red de apoyo construida por su esposo, su madre y otros familiares, adem\u00e1s de unirse al grupo TEApoiar, que Aline comenz\u00f3 a sentirse tranquila sobre el futuro y el potencial de su hijo.<\/p>

\u201cFue muy lindo compartir experiencias, en las conversaciones con profesionales y otras madres, vimos que no somos solo nosotras las que pasamos por esto, que otras familias tambi\u00e9n lo pasan. \u201cEsto nos hizo a\u00fan m\u00e1s fuertes para cuidar y luchar por nuestro hijo\u201d, dice Aline.<\/p>

La psic\u00f3loga Yara Renaly refuerza que la educaci\u00f3n para la salud es un camino inicial. \u201cEs como si estuvieras viendo algo ah\u00ed, \u2018Necesito ayuda\u2019, \u2018Estoy pasando por un proceso de ansiedad\u2019. Vemos que necesitamos encontrar algo con las herramientas a las que tenemos acceso. Entonces, tratamos de guiar a esa persona all\u00ed para que, en el escenario en el que se encuentra, sepa qu\u00e9 puede hacer. Es un primer paso para que podamos orientar y para que esta familia busque otras herramientas\u201d, explica.<\/p>

Acerca del distrito escolar independiente<\/b><\/p>

El Instituto Santos Dumont es una Organizaci\u00f3n Social vinculada al Ministerio de Educaci\u00f3n (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n en Salud Anita Garibaldi, ambos en Maca\u00edba. La misi\u00f3n del ISD es promover la educaci\u00f3n para la vida, formando ciudadanos a trav\u00e9s de acciones integradas de ense\u00f1anza, investigaci\u00f3n y extensi\u00f3n, adem\u00e1s de contribuir para una transformaci\u00f3n m\u00e1s justa y humana de la realidad social brasile\u00f1a.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A maternidade traz novas responsabilidades para as m\u00e3es. Em muitos casos, aumenta a carga de tarefas e limita o acesso a espa\u00e7os fora do ambiente\u00a0domiciliar. N\u00e3o por acaso, um estudo da USP, divulgado em 2023, revelou que 11,2 milh\u00f5es de mulheres deixaram o mercado de trabalho para cuidar de crian\u00e7as, de pessoas com defici\u00eancia ou […]<\/p>","protected":false},"author":17,"featured_media":31585,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-31583","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-destaque_noticia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31583","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=31583"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31583\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":31599,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/31583\/revisions\/31599"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/31585"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=31583"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=31583"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutosantosdumont.org.br\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=31583"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}