O Dia Internacional da Espinha Bífida e Hidrocefalia, celebrado nesta segunda-feira (25/10), foi lembrado no Instituto Santos Dumont (ISD), em  Macaíba, com uma ação interativa envolvendo pais, familiares, crianças e adolescentes com a condição. A temática do encontro, que consistiu em um jogo de perguntas e respostas, girou em torno da bexiga e intestino neurogênicos a partir de demandas oriundas de usuários do ISD e de membros da Associação Neurinho, parceira do ISD na ação.

“Nós da equipe Multiprofissional da Clínica da Lesão Medular Infantil, juntamente com os residentes multiprofissionais e a Neurinho, realizamos uma ação de Educação em Saúde para discutir de forma lúdica e interativa sobre bexiga e intestino neurogênicos, uma demanda trazida pelas crianças com espinha bífida e seus familiares. Foram discutidas várias questões importantes relacionadas a este cuidado e muitas informações e trocas de experiências aconteceram a partir de um jogo de tabuleiro com perguntas e respostas. Consideramos que ações como esta fortalecem o processo de re(h)abilitação e traz os usuários e seus familiares para uma participação ativa nesse cuidado. Além disso, a data para esta ação marcou o dia Internacional da Espinha Bífida e da Hidrocefalia, para dar luz ao tema e conscientizar sobre esta condição de saúde como um fortalecimento de ações para remoção de barreiras atitudinais e facilitação da participação social dessas pessoas”, comenta Camila Simão, preceptora multiprofissional fisioterapeuta do ISD. 

Popularmente conhecida como doença da coluna aberta, a espinha bífida é a condição de saúde que acomete a maioria dos bebês, crianças e adolescentes com lesão medular atendidas no Centro Especializado em Reabilitação do ISD. Hoje, existem 73 pacientes em acompanhamento multiprofissional na Clínica de Lesão Medular Infantil do ISD. Não existem dados sobre a quantidade total ou aproximada de pessoas com essa doença no Rio Grande do Norte.

Conforme a preceptora multiprofissional e fisioterapeuta do ISD, Camila Simão, a espinha bífida é uma malformação dos arcos vertebrais que protegem a medula, criando uma espécie de “bolsinha” fora da coluna vertebral. O tipo mais comum e também mais grave é a mielomeningocele, que se comporta como uma lesão medular congênita e as pessoas que apresentam essa condição de saúde apresentam deficiências motoras e sensoriais, além da bexiga e intestinos neurogênicos. Muito comumente associado à mielomeningocele, essas crianças apresentam hidrocefalia o que também necessita de um acompanhamento e cuidado especializado”.

No evento, foram discutidas problemáticas levantadas pelos pacientes e familiares atendidos na Clínica de Lesão Medular Infantil do ISD formada por equipe multiprofissional composta de fisioterapeutas, neuropsicólogas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogas, ortopedista, neurocirurgião e urologista. Estudantes da Residência Multiprofissional no Cuidado à Saúde da Pessoa com Deficiência participaram da ação respondendo a questionamentos oriundos dos pais e familiares de pessoas com espinha bífida. 

Pela Neurinho, participaram associados e a nova direção da Associação. A Neurinho é uma associação sem fins lucrativos que surgiu por incentivo da neurocirurgiã Dra. Mércia Jeanne Duarte Bezerra no intuito de apoiar crianças com mielomeningocele e suas famílias nos cuidados especiais dessa patologia, contando também com o apoio da equipe do Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (Hosped/UFRN).