O Instituto Santos Dumont (ISD) promoveu, nesta quarta-feira (11), o primeiro Fórum de Atualização no Cuidado à Pessoa com Espinha Bífida, evento voltado para profissionais de saúde, estudantes, usuários de serviços de saúde e seus familiares. O evento ocorreu no Instituto Internacional de Neurociências Edmond e Lily Safra (IIN-ELS), em Macaíba.

O fórum debateu os avanços científicos e práticas baseadas em evidências para o tratamento da espinha bífida. A abertura oficial foi conduzida pela coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação do ISD (CER ISD),  Camila Simão, que introduziu  a temática central do evento: “Espinha bífida em 2026: por que precisamos pensar em uma linha de cuidado para toda a vida?”.

“Hoje em dia, a assistência da Espinha Bífida ainda é muito voltada para a infância e ainda observamos dificuldades na disponibilização de espaços e serviços voltados para os períodos da adolescência e da transição para a vida adulta. Quando a gente pensa em trazer as pessoas com espinha bífida ao convívio e à participação social, a gente precisa pensar nisso no contexto de todos os ciclos da vida”, considera Camila.

A partir do objetivo central de fortalecer o cuidado qualificado e multiprofissional, o evento foi estruturado em quatro blocos temáticos, que abordaram desde o diagnóstico pré-natal e a prevenção de complicações na infância até o desenvolvimento da independência, o suporte sociofamiliar e a transição para a vida adulta e do envelhecimento.

Na primeira parte do evento, os temas abordados incluíram o diagnóstico pré-natal e as intervenções precoces. Além de palestras com especialistas sobre cirurgia fetal para mielomeningocele, forma mais grave da espinha bífida, e a atualização nas classificações da doença, o evento recebeu o relato da mãe de um usuário sobre a importância do acolhimento às gestantes.

Os primeiros blocos de palestras e diálogos com os participantes também incluíram discussões sobre a prevenção de complicações infantis, o manejo da bexiga neurogênica, condutas ortopédicas e o acompanhamento da síndrome da medula presa.

Já no período da tarde, as discussões se voltaram para a funcionalidade, reabilitação e autonomia. Os painéis destacaram o papel da fisioterapia na mobilidade e prevenção de deformidades, a seleção de tecnologias assistivas e órteses e a importância do paradesporto como ferramenta estratégica de inclusão e saúde. 

O último bloco tratou de temas relacionados à cognição, família e participação social, com temas como aprendizagem e linguagem, educação e direitos e sexualidade, autocuidado e construção da autonomia. Uma mesa redonda com profissionais do ISD encerrou a programação do evento, convidando o debate sobre os desafios no processo de transição do cuidado em saúde infantil para demandas da adolescência e da vida adulta.

O que é Espinha Bífida?

A espinha bífida é uma malformação congênita do tubo neural que afeta principalmente a coluna vertebral e o sistema nervoso central, sendo caracterizada pela não fusão adequada das vértebras durante o desenvolvimento fetal, que resulta em uma abertura na coluna vertebral.

O diagnóstico de espinha bífida costuma ser feito no pré-natal, por meio das ultrassonografias de rotina. Em alguns casos, a condição é identificada após o nascimento. É possível tratar a condição com cirurgia, mas mesmo depois do procedimento, a condição requer acompanhamento ao longo de toda a vida.

Sobre o ISD

O Instituto Santos Dumont (ISD) é uma Organização Social do Poder Executivo Federal, supervisionada pelo Ministério da Educação, com interveniência do Ministério do Esporte. Engloba o Instituto Internacional de Neurociências Edmond e Lily Safra e o Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, ambos em Macaíba. A missão do ISD é promover educação para a vida, formando cidadãos por meio de ações integradas de ensino, pesquisa e extensão, além de contribuir para a transformação mais justa e humana da realidade social brasileira.