“Assim que minha filha nasceu, a primeira notícia que tive não foi sobre ela estar bem, ou sobre a cor dos olhos dela. O que me disseram foi: ‘ela convulsiona sem parar”‘. O relato faz parte da experiência de Lusia Saraiva, mãe de Flor, hoje com 13 anos. Apesar de já ter ouvido falar da epilepsia, com o nascimento da filha, Lusia passou a vivenciar a realidade de quem convive com a epilepsia farmacorresistente, aquela que não é controlável por medicamentos. 

Como muitos familiares e pessoas com epilepsia, Lusia e sua família transformaram as barreiras em combustível para lutar contra o preconceito a respeito da doença e disseminar informações sobre o tema. Ela é uma das coordenadoras da associação Apoie Epilepsia, formada por familiares e pessoas com epilepsia que defendem que a informação é a principal aliada na busca por uma melhor qualidade de vida de pessoas com a condição. No mês de março, quando é celebrado o “Dia Roxo”, data internacional de conscientização sobre a epilepsia, as ações do grupo se intensificam, com o objetivo de trazer atenção da sociedade para o tema. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas no planeta possuem epilepsia. Para Lusia, conhecer e entender pelo que Flor passava foi um passo essencial para adotar cuidados e tratamentos que de fato fossem impulsionadores na qualidade de vida da filha. “O conhecimento me trouxe um mundo novo, de entender que eu não podia controlar as crises convulsivas, mas que podia melhorar a qualidade de vida dela, diminuindo a quantidade de crises e o impacto no quadro de saúde. A partir daí, aprendi que estava lidando com algo que não poderia combater apenas com os fármacos que ela já usava”, relata. 

Tratamentos alternativos ao uso de medicamentos, como a dieta cetogênica, o canabidiol e a cirurgia foram, para Lusia, agentes que mudaram a vida da filha. Mas, antes disso, o conhecimento sobre a existência dessas alternativas precisaram chegar à família.

“A falta de informação me fez perder muito tempo, porque cada crise convulsiva traz uma desconstrução, gera danos, desconforto, é uma dor a cada momento. Por isso eu luto tanto pela informação. A epilepsia envolve um medo extremo, mas ao mesmo tempo tem que envolver uma coragem de lutar”, conta Lusia. 

A vivência de Flor com a epilepsia foi, para Lusia e sua família, como uma via de mão dupla: enquanto trouxe muitas dores, movimentou a construção de uma rede de apoio e troca de conhecimento entre familiares, profissionais da saúde e outras pessoas com epilepsia. O Dia Mundial da Epilepsia, celebrado anualmente em Março, existe para que essa rede de apoio possa ser fortalecida e impacte a vida de mais pessoas como Flor e como Lusia. 

A Apoie Epilepsia é, no Brasil, a embaixadora oficial da data, também chamada de Purple Day, e coordena ações que buscam, principalmente, desmistificar a epilepsia e disseminar o conhecimento entre a sociedade como um todo. Em 2023, o tema da campanha é “Conectados pela epilepsia”, e reúne diversas instituições e organizações, como o Instituto Santos Dumont (ISD) e a Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). 

Pesquisa clínica no tratamento alternativo

Lusia levou Flor a cerca de dez nutricionistas antes de iniciarem o tratamento com dieta cetogênica no Instituto Santos Dumont (ISD). Referência para o acolhimento de pessoas com epilepsia farmacorresistente no Rio Grande do Norte, o ISD possui uma linha de cuidado específica para a epilepsia a partir de seu Centro Especializado em Reabilitação (CER ISD). Lá, mãe e filha puderam ser acolhidas por uma equipe multiprofissional, e Flor tornou-se uma das primeiras usuárias do Instituto a terem a dieta cetogênica incorporada à sua rotina de cuidados.

A dieta cetogênica tem como objetivo reduzir ou minimizar o número de crises epilépticas através do aumento gradual do consumo de gordura e diminuição dos carboidratos, mudando o foco da obtenção de energia do corpo e produzindo corpos cetônicos, moléculas que agem como fármacos contra as crises epilépticas.

No ISD, as preceptoras Nicelle Candez, neurologista, e Luciana Câmara, nutricionista, conduziram um projeto piloto sobre a inserção e impacto da dieta cetogênica como tratamento para epilepsia farmacorresistente. A pesquisa foi desenvolvida no ISD como trabalho de mestrado de Nicelle Candez, com orientação de Fabrício Brasil, do Programa de Pós-Graduação em Neuroengenharia do ISD; Isabella D’Andrea e Licinio Silva, da Universidade Federal Fluminense (UFF). O objetivo é entender as transformações provocadas pela dieta cetogênica na atividade elétrica cerebral de usuários com epilepsia farmacorresistente.

Para isso, segundo Nicelle, a atividade registrada no exame de eletroencefalografia é analisada, antes e depois do início da dieta cetogênica. A preceptora neurologista explica que geralmente a atividade cerebral de base da pessoa diagnosticada com epilepsia farmacorresistente costuma ser mais lenta, mas com o usuário avaliado na pesquisa, houve uma melhora dessa atividade base após a dieta cetogênica. 

“Observamos que houve um incremento de ondas cerebrais de maior frequência no paciente piloto. É como se a dieta trouxesse uma proximidade de normalidade para a atividade de base cerebral. Talvez explique o que muitos cuidadores percebem como melhora cognitiva e da atenção após o início da dieta”, explica Nicelle Candez.

Além disso, a preceptora neurologista ressalta que foi constatada uma redução das crises epilépticas dos pacientes acompanhados, de acordo com uma contagem diária feita pelos familiares.

Para a preceptora nutricionista Luciana Câmara, as pesquisas clínicas sobre tratamentos como a dieta cetogênica são fundamentais, principalmente em resposta ao cenário de subdiagnóstico que envolve a epilepsia farmacorresistente. “Quando ajustamos a medicação ou aplicamos terapias alternativas não-medicamentosas, vemos um resultado muito importante. Então é algo que faz muita diferença na qualidade de vida, na volta para o mercado de trabalho, na vida pessoal”, completa.

Inovação científica no tratamento

No Programa de Pós-graduação em Neuroengenharia do ISD, a epilepsia também é foco de pesquisas e produções científicas. As pesquisas de mestrado de Raquel Medeiros e Erika Garcia investigaram possíveis métodos de tratamento e monitoramento da epilepsia farmacorresistente, utilizando diferentes abordagens de pesquisa, como a Interface Cérebro-Máquina, para alcançarem métodos de melhoria da qualidade de vida de pessoas com essa condição. 

A eletroestimulação medular foi um procedimento chave em ambas as pesquisas. A biomédica Raquel Medeiros buscou entender os efeitos da eletroestimulação continuada da medula espinal a partir do estudo de modelos animais, buscando avaliar se esse método possui efeito protetor em crises epilépticas. Já a engenheira biomédica Erika Garcia desenvolveu uma Interface Cérebro-Máquina capaz de detectar o momento em que a crise epiléptica acontecerá e ativar a eletroestimulação. 

Ambos projetos foram feitos em modelos animais. A ideia é iniciar os estudos a nível básico e compreender o funcionamento do cérebro durante as crises epilépticas para, no futuro, conseguir desenvolver tratamentos viáveis para seres humanos.