Popularmente conhecida como doença da coluna aberta, a espinha bífida é a condição de saúde que acomete a maioria dos bebês, crianças e adolescentes com lesão medular atendidas no Centro Especializado em Reabilitação do Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba. Na próxima segunda-feira, 25 de outubro, o ISD e a Associação Neurinho realizarão atividades em alusão ao Dia Internacional da Espinha Bífida e Hidrocefalia no Auditório Paulo Freire, no Centro de Educação em Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi (Anita). Hoje, existem 73 pacientes em acompanhamento multiprofissional na Clínica de Lesão Medular Infantil do ISD. Não existem dados sobre a quantidade total ou aproximada de pessoas com essa doença no Rio Grande do Norte.

Conforme a preceptora multiprofissional e fisioterapeuta do ISD, Camila Simão, a espinha bífida é uma lesão medular congênita que provoca má formação nos arcos vertebrais que protegem a medula, criando uma espécie de “bolsinha” fora da coluna vertebral que varia de altura conforme cada caso e, com isso, causar lesões motoras e sensoriais, além da bexiga e intestinos neurogênicos. “Dependendo da altura da lesão, a criança vai ter um maior ou menor comprometimento funcional,de acordo com a função motora e sensorial que estará preservada, por exemplo. É uma malformação que comumente está associada à hidrocefalia. O 25 de Outubro é um dia de sensibilização. A espinha bífida é a condição de saúde mais prevalente de lesão medular nas crianças e adolescentes atendidos no ISD”, comenta Camila Simão.

No evento, serão discutidas problemáticas levantadas pelos pacientes e familiares atendidos na Clínica de Lesão Medular Infantil do ISD formada por equipe multiprofissional composta por, além da fisioterapeuta Camila Simão, pelas preceptoras multiprofissionais em neuropsicologia Artemis de Paula; em terapia ocupacional, Thays Machado; em psicologia, Marta Raquel Alves; em fonoaudiologia, Marília Pinheiro; pela gerente do Anita, a fisioterapeura Lilian Lira Lisboa; pelos preceptores médicos em ortopedia, Kalyana Fernandes; em Neurocirurgia Ângelo Raimundo; e, em urologia, Rafael Pauletti Gonçalves. “A partir da demanda trazida para nós pelos associados da Neurinho e também com base nas necessidades dos nossos usuários, iremos realizar a discussão em torno da bexiga e intestino neurogênicos”, afirma Camila Simão.

Pela Neurinho, irão participar Joelma Neuma Dos Prazeres da Silva, Edmilson Firmino da Silva, Juliana Andrade de Castro Oliveira, Nelycelia Araújo, Eugênio Siqueira de Melo, Renata Bezerra dos Santos Costa, Maria da Conceição Matos dos Santos de Azevedo e Teotônia Manuela Ferreira De Lima. “Será um momento de reunir pais e crianças para debater assuntos importantes. Para todos nós, é um momento interessante”, comenta Juliana Oliveira, da direção da Neurinho. A Neurinho é uma associação sem fins lucrativos que surgiu por incentivo da neurocirurgiã Dra. Mércia Jeanne Duarte Bezerra no intuito de apoiar crianças com mielomeningocele e suas famílias nos cuidados especiais dessa patologia, contando também com o apoio da equipe do Hospital de Pediatria da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (Hosped/UFRN).

O que é a espinha bífida

A espinha bífida é conhecida como defeito do tubo neural. Ocorre durante o desenvolvimento antes do nascimento. É quando a medula espinhal, o cérebro ou as meninges (sua cobertura protetora) não se desenvolvem completamente. Pode estar em qualquer lugar ao longo da espinha e geralmente pode ser visto em uma abertura nas costas do bebê ao nascer. Também pode aparecer como um saco de fluido que cresceu fora do corpo na espinha. Este saco pode ou não incluir a medula espinhal no interior.

Existem três tipos de espinha bífida: mielomeningocele, meningocele e espinha bífida oculta.

Mielomeningocele

Este é o tipo mais comum e grave de espinha bífida. Envolve um saco fora da abertura nas costas do bebê em algum lugar na espinha. Este saco contém partes da medula espinhal e nervos. A medula espinhal e os nervos no saco serão danificados.

Pessoas com mielomeningocele têm deficiências físicas que variam de moderadas a graves. Essas deficiências podem incluir: incontinência, dificuldade em ir ao banheiro, incapacidade de mover ou sentir suas pernas ou pés.

Meningocele

Este tipo de espinha bífida também envolve um saco de fluido fora de uma abertura nas costas do bebê. No entanto, o saco não contém nenhuma parte da medula espinhal. Como não há muitos danos aos nervos, a meningocele causa apenas deficiências menores.

Espinha bífida oculta

Este é um tipo leve de espinha bífida. Também pode ir pelo termo espinha bífida “oculta”. Não causa nenhuma deficiência e pode passar despercebido até mais tarde na vida. Geralmente não há abertura nas costas do bebê, mas apenas uma lacuna na coluna. Neste tipo, não há danos na medula espinhal ou nos nervos.

Principais causas

Todas as causas exatas da espinha bífida não são especificamente entendidas. Sabe-se que envolve uma combinação de fatores genéticos e ambientais. No entanto, uma criança nascida com espinha bífida pode não ter parentes com essa condição, mesmo que a genética seja um fator importante. Acredita-se também que a falta de ácido fólico, também conhecida como vitamina B-9, pode influenciar na condição. Outros fatores que se acredita desempenhar um papel incluem: obesidade, diabetes na mãe que não é bem controlada durante a gravidez, e alguns medicamentos.

Fonte: Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS)