Os estímulos sensoriais externos ao ventre mais comuns sentidos pela maioria das grávidas ao redor do mundo, para ela, jamais foram experimentados. O primeiro abraço, o ato de amamentar, segurar o filho com os próprios braços, sentir os corações batendo juntos no calor do colo, assim como é comum às mulheres intuitivamente minutos após o parto, eram incógnitas que se transformaram em fantasmas e que a perseguiram ao longo da gestação. Hoje, no primeiro Dia das Mães como mãe, Thainá da Silva Lourenço, de 21 anos, tem muito a comemorar. Há quase oito anos, um disparo de arma de fogo a deixou com tetraparesia e mudou sua vida para sempre. 

O tiro sofrido por Thainá quando ela tinha 13 anos provocou uma lesão medular na primeira vértebra torácica, um pouco abaixo do pescoço, que a deixou sem sensibilidade e ordenados a partir desse ponto. Sua sobrevivência é considerada um milagre. Ela passou dois meses internada, dos quais 15 em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e 22, entubada. “O atestado de óbito dela chegou a ser preenchido. Os médicos não acreditavam que ela fosse sobreviver. Um deles perguntou se eu sabia rezar. Ele disse que era para eu entregar nas mãos de Deus, pois a situação era muito grave. Num determinado momento, ela teve uma certidão de nascimento e de óbito. Só faltava a assinatura do médico”, relembra Telma da Silva, mãe de Thainá. 

Após o período mais crítico da hospitalização, Thainá deu início ao processo de reabilitação no Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi (Anita), uma das unidades do Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba. Uma equipe multiprofissional formada por fisioterapeutas neurofuncionais, psicólogos, urologista e neurologistas davam suporte no reaprendizado das atividades de vida diária. No início de 2021, a surpresa: o teste de gravidez deu positivo. Thainá passou a ser a primeira mulher com deficiência grávida assistida pelo ISD e se tornou um marco para a instituição.

“Eu nunca havia acompanhado uma paciente com qualquer tipo de deficiência. Nós não tínhamos noção de como o útero iria contrair, quais eram os riscos do parto cesareana, do parto normal. Foi um grande e surpreendente aprendizado”, afirma a preceptora fisioterapeuta do ISD, Larissa Varella, especialista em saúde da mulher, que acompanhou Thainá durante a gestação e no pós-parto. O trabalho desenvolvido por Larissa Varella e Heloísa Britto, também preceptora fisioterapeuta, possibilitaram o fortalecimento do tronco e dos membros superiores da paciente, tornando o sonho de segurar o bebê real, além de estimular o correto funcionamento das funções intestinal e vesical.

Conforme Larissa Varella, a gravidez de Thainá envolveu ainda mais riscos, em função da lesão medular ter afetado o funcionamento do corpo do pescoço para baixo, do que a gestação em uma mulher sem deficiência. “Nós também precisamos trabalhar o pós-parto na fisioterapia dela. Tivemos que fazer um trabalho de adaptação e treinamento para que ela conseguisse segurar o bebê com firmeza, realizando a movimentação dele com segurança para troca de fraldas, amamentação… E ela conseguiu. Ela cuida do filho com muito zelo e independência. Isso é gratificante, pois foi um trabalho que mobilizou muitos profissionais”, destaca Larissa Varella.

A gestação de Thainá foi considerada tranquila pela equipe de especialistas que a acompanhou, os ginecologistas obstetras Thaíse Lopes e Reginaldo Freitas Jr. Entretanto, na reta final, uma diabetes gestacional fez os planos dos médicos mudarem e a realização do parto cesárea foi a saída para manter mãe e filho seguros. Além disso, a rede pública de saúde no Rio Grande do Norte não dispõe de estrutura para realização de partos normais tão particulares quanto o de Thainá. Essa ausência acendeu um alerta.

“Realizar o acompanhamento do pré-natal de Thainá foi desafiador. Afinal de contas, nunca tinha feito o pré-natal de uma paciente com o grau de lesão medular que ela apresenta. Ao mesmo tempo, foi uma oportunidade de aprendizado e crescimento profissional. O trabalho da equipe multiprofissional do Anita foi preponderante no sucesso do caso. Hoje, vendo Thainá chegar ao Anita com o bebê no colo, vê-la amamentando é de uma gratidão enorme. É uma sensação de missão cumprida, realmente, de atenção ao cuidado integral à mulher que a gente presta no nosso serviço”, relata Thaíse Lopes.  

Maternidade

Ayllan, filho de Thainá, nasceu a termo no dia 14 de outubro de 2021, após uma cesariana assistida por parte da equipe de ginecologia e obstetrícia que a acompanhou no ISD durante a gestação. O Dia das Mães deste tem um sabor especial para ela.

“É uma mistura de emoções, porque ser mãe não é fácil. Mas, ao mesmo tempo, é gratificante saber que existe uma pessoinha que é como se fosse o nosso coração fora da gente, para falar a verdade. Eu estou muito feliz em ter ele, mesmo com as dificuldades do dia a dia e espero que ele cresça bem, que consiga ser feliz ao meu lado e que sinta orgulho da mãe que tem. Espero que ele veja o esforço que eu faço e me reconheça um dia”, declara Thainá. 

Para a avó de Aylan, que tem outros cinco netos, este 8 de Maio é dia de alegria e agradecimento. “É emocionante viver esse dia. Ela sempre está com ele e eu estou muito feliz tendo ela e ele comigo. Ela tem se mostrado uma mãe muito comprometida. Meu sentimento é de gratidão por tudo o que já vivemos até aqui”, afirma Telma, mãe de Thainá. 

Acolher

Em 2021, o Instituto Santos Dumont deu início ao desenvolvimento do Cuidado Perinatal para Pessoas com Deficiência (Acolher), projeto idealizado pelo diretor-geral, o ginecologista obstetra Reginaldo Freitas Jr.. A primeira paciente atendida pela equipe que integra o Projeto Acolher foi Thainá da Silva Lourenço.

“Ainda há muitos direitos a serem, efetivamente, garantidos às pessoas com deficiência. A equidade no acesso aos serviços de saúde sexual e reprodutiva está entre esses direitos que precisam ser garantidos. Essa é uma das dimensões da inclusão que merece maior visibilidade. O direito ao livre exercício da sexualidade deve ser universal e incluir as pessoas com deficiência”, declara Reginaldo Freitas Jr..

Ele relembra, ainda, que de ter dito a Thainá, desde a primeira consulta no Acolher, que isso é um direito dela e não há porque reforçar as ideias de culpa, vergonha ou doença quando se discute a autonomia das pessoas com deficiência na decisão de engravidar ou não. 

“Não se trata de negligenciar o cuidado com a saúde nas situações nas quais a gravidez pode colocar em risco a vida da mulher, mas de oferecer espaço para diálogo, informação, empoderamento e protagonismo para escolhas conscientes. Sabemos dos desafios, do quanto ainda precisamos aprender e de como precisamos evoluir, combatendo nossos preconceitos, inclusive o capacitismo, mas isso não pode nos impedir de começar a fazer, de articular essa linha de cuidado no sistema de saúde. Esse processo é absolutamente interdisciplinar e interprofissional, precisamos da sinergia de muitos saberes e fazeres e estamos formando essa equipe”, assegura o diretor-geral do ISD.

O discurso dele é reforçado por outros profissionais. “É importante pensar o quão negligenciadas são as mulheres com deficiência. A gente precisa falar sobre isso, colocar essa temática em debate. As mulheres com deficiência, dependendo de qual seja a deficiência, podem engravidar sem riscos maiores. A mulher tem direito à vida independente, ao casamento, a escolher ser mãe”, defende Larissa Varella.

Para a fisioterapeuta Heloísa Britto, que fez a reabilitação neurológica, é necessário mudar o pensamento coletivo para que as pessoas com deficiência sejam efetivamente integradas à sociedade. “Nós, que trabalhamos com reabilitação física, reconhecemos e valorizamos a participação social. A gente reabilita um indivíduo após uma lesão, por exemplo, ou habilita um indivíduo que tenha uma lesão congênita para que ele tenha uma vida social possível. Existe uma expressão mais nova chamada capacitismo, que é o pouco reconhecimento das pessoas em relação às suas capacidades. As pessoas com deficiência têm potencialidades. O capacitismo é olhar para elas e achar que elas não são capazes. É olhar para um cadeirante e julgá-lo como “coitado”. É preciso olhar para essas pessoas e enxergar nelas, autonomia, capacidade de fazer”, sublinha a fisioterapeuta.

Confiança

Em nome dos profissionais do ISD que atenderam e atendem Thainá e o filho, Aylan, o diretor-geral Reginaldo Freitas Jr. fala sobre o receio, mas destaca a confiança e o empenho durante todo o processo de gestação e pós-parto dela. 

“Thainá confiou em nós, foi nossa grande parceira e generosamente nos ensinou sobre a construção de uma relação de cuidado que compartilhou medos, objetivos, frustrações, alegrias e sucessos comuns a todos os envolvidos. Sim, também tivemos muito medo. Quanto mais estudávamos, mais incertezas emergiam. O que sabemos é uma gota no oceano que ainda desconhecemos. Não consegui dormir nos dois dias que antecederam o parto dela. Levantava para pesquisar evidências que nos ajudassem a decidir sobre via de parto, tipo de anestesia e medicações, por exemplo, mas nada disso se compara à alegria de vê-la sorrindo para Ayllan e transformada na mulher-mãe que ela é hoje. É ela que tem sido nossa grande professora”, enfatiza Reginaldo Freitas Jr.

O ISD é referência no atendimento de gravidez de alto risco para as munícipes de Macaíba e para todo o Rio Grande do Norte para gestantes com sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes, parvovírus B19 e vírus Zika.