El día púrpura, o Día púrpura, se celebra anualmente el 26 de marzo, en todo el mundo, como una fecha para crear conciencia sobre la epilepsia. En 2018, el Instituto Santos Dumont (ISD) Apoyó las actividades organizadas por Asociación Neurinho y Neurolife, que tuvo lugar en Natal (RN) del 23 al 26 de marzo, en el auditorio de la OAB, en el estadio Arena das Dunas y en la Asamblea Legislativa de Rio Grande do Norte. El programa ofreció actividades tanto para profesionales sanitarios como para pacientes, familiares e interesados en general, finalizando con una audiencia pública de representantes de organismos oficiales. Mira el álbum de fotos AQUÍ.
Profesionales del ISD participaron en las actividades, brindando información para desmitificar el trastorno. Un ejemplo fue la actividad organizada en el estadio Arena das Dunas, en la que las personas aprendieron sobre la enfermedad a través de un juego de preguntas y respuestas, organizado por el equipo multidisciplinario de Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (CEPS). Al final de la acción, el estadio Arena das Dunas se iluminó de color violeta como forma de apoyo a la movilización.
El neurocirujano y Coordinador del Centro de Rehabilitación Especializada (CER III) del ISD, Hougelle Simplício, participó en dos actividades a lo largo del programa. En una de ellas, el médico impartió una charla explicando los casos en los que se recomienda la cirugía para aliviar los síntomas del trastorno. Y al final de los actos alusivos al Día Morado, participó de la Audiencia Pública en la Asamblea Legislativa de RN, donde explicó a los presentes algunos de los trabajos realizados en el ISD a través del CER III., donde una de las clínicas es específica para pacientes con epilepsia. El ISD CER trabaja en las áreas de discapacidades auditivas, físicas e intelectuales. Puede accederse a más información AQUÍ.
Movilización para reducir el estigma del trastorno
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas padecen epilepsia, un trastorno crónico que puede aparecer en personas de cualquier edad y normalmente está asociado a alguna enfermedad, como el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o la microcefalia, por ejemplo.
El Embajador de Día púrpura En Brasil, Eduardo Caminada, estuvo en Natal especialmente para participar de algunas acciones en la capital de Rio Grande do Norte. Dijo que la epilepsia lo ha acompañado desde la infancia y que el apoyo de su familia, especialmente de su madre, lo animó a enfrentar el trastorno de una manera más positiva. Eduardo mantiene un sitio web informativo sobre la enfermedad, que se convirtió en un libro, Vivir con epilepsia:“Es esencial que, cada vez más, las personas se den cuenta de que la responsabilidad de tener una vida con menos estigma y prejuicios es responsabilidad de todos y no solo de alguien más. En actividades como Día púrpura Reunimos a estas personas y les hacemos sentir la necesidad de encontrarse en el mundo como seres humanos reales, conociendo sus límites, pero entendiendo que una condición de salud no determina una falta de esperanza de vida. “Vivir con epilepsia es posible”, afirma Caminada.
Texto: Ariane Mondo / Ascom – ISD
Foto de portada: Luiz Paulo Juttel – Distrito Escolar Independiente de Ascom
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Instituto Santos Dumont (ISD)
Organización social que mantiene vínculos con el Ministerio de Educación (MEC) y cuya misión es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión y contribuyendo a la transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
