El Instituto Santos Dumont (ISD) realizará, entre el 14 y 15 de octubre, un momento de integración de médicos y profesionales de la salud, como fisioterapeutas, que integran los equipos que trabajan en el “Fortalecimiento de la atención a niños con secuelas urológicas relacionadas al Síndrome Congénito asociado al virus Zika (SCZ)”. En el encuentro participarán investigadores de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), Universidad de Pernambuco (UPE), Universidad Federal de Maranhão (UFMA), Universidad Estadual de Río de Janeiro (UERJ), Universidad Federal de Campina Grande (UFCG) y del propio ISD, a través del médico preceptor urólogo Rafael Pauletti Gonçalves, que actuará como mediador, además de los profesionales que trabajan en el proyecto a través del Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), en Macaíba.  

El proyecto es coordinado por la investigadora Lúcia Maria Costa Monteiro, de la Fiocruz, y ejecutado por el Instituto Fernandes Figueira de la Mujer, el Niño y el Adolescente (IFF), vinculado a la Fundación. El tipo de estudio adoptado es investigación clínica, siendo los centros participantes el Instituto Profesor Joaquim Moreira Neto (Ipesq), en Campina Grande (PB), y el Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba (RN). El proyecto pretende crear una red nacional con órganos vinculados al Sistema Único de Salud (SUS), priorizando los estados con mayor número de casos de Síndrome Congénito del Virus Zika en Brasil con el seguimiento de cohortes de pacientes (grupo de personas utilizadas en estudios o investigaciones). Esta nueva fase del estudio podría servir como puente hacia futuros proyectos en torno a la vejiga neurogénica, una de las líneas de investigación del ISD, así como al Parkinson y al mielocele.

Esta es la segunda fase del proyecto. La primera fase consistió en crear tres centros para atender a niños con síndrome de Zika congénito, con especial atención a la vejiga neurogénica. También se busca desarrollar y capacitar a estos tres centros: el Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz, el Instituto Profesor Joaquim Amorim Neto (Campina Grande) y el Instituto Santos Dumont (Macaíba). En esta segunda fase del proyecto, que es la actual, el objetivo es duplicar el número de centros, con la incorporación de la Universidad de Pernambuco, la Universidad Federal de Maranhão y la Universidad Estatal de Río de Janeiro (UERJ). También tenemos otros objetivos del proyecto: el intercambio de información, principalmente sobre el síndrome de Zika congénito en la vejiga neurogénica, donde estamos descubriendo y comenzando a comprender cómo funciona y cómo se relacionará con el desarrollo de estos niños, destaca el urólogo preceptor del ISD, Rafael Pauletti Gonçalves.

Según él, el síndrome congénito del virus Zika ha disminuido significativamente, aunque todavía se reportan casos. No se sabe cómo se desarrollarán los niños que nacen con esta condición, cómo se comportará su vejiga y si esto afectará su calidad de vida. Hoy en día, según datos de la Fiocruz, hay alrededor de 2.800 niños con SCZ en Brasil, pero sólo 7% de ellos tienen registro histórico de atención urológica. “Esta será la primera reunión entre médicos de estos centros que realizan estudios urodinámicos para evaluar cómo se realiza el examen. Analizaremos un protocolo que se puede implementar en la realización de los nuevos exámenes, como el tipo de sonda, su colocación, los hallazgos, lo que cada uno ha encontrado e interpretado, cómo se procesarán estos datos y cómo contribuirán a mejorar el tratamiento”, explica Rafael Pauletti Gonçalves. Señala que se realizarán nuevas capacitaciones con los equipos de enfermería y fisioterapia, por ejemplo, para adecuarse al correcto manejo de sondas con familias, por ejemplo, y definir la fisioterapia adecuada para los pacientes con la condición.

Los objetivos de la capacitación son: discutir los hallazgos urodinámicos de los casos evaluados; estandarizar las técnicas para la realización de estudios urodinámicos; Desarrollar un protocolo para la realización del estudio urodinámico del proyecto; Aumentar y compartir la experiencia del grupo en la realización e interpretación de estudios urodinámicos.

Entender la SCZ

El Síndrome Congénito asociado al virus Zika (SCZ) se caracteriza por un conjunto de alteraciones en la formación de las estructuras del organismo, principalmente del Sistema Nervioso Central. Estos cambios y sus consecuencias son cada vez más conocidos gracias al esfuerzo conjunto de gestores sanitarios e investigadores. Sin embargo, existen varios desafíos relacionados con la vigilancia de la SCZ que dependen de evaluaciones críticas de los procedimientos actuales y de nueva evidencia científica; Formar profesionales involucrados en las tres esferas de gestión del SUS y garantizar la sostenibilidad de las acciones de vigilancia y atención a la SCZ de forma integrada.

Entre las morbilidades relacionadas con el síndrome se encuentra la vejiga neurogénica (BN), una alteración en la función vesical que, cuando no se diagnostica y trata adecuadamente, puede llevar al deterioro de todo el sistema urinario, aumentando el riesgo de infecciones urinarias recurrentes y daño renal, además de causar trastornos de la micción incluyendo incontinencia urinaria crónica.

Hay aproximadamente 2.800 niños con SCZ en Brasil y sólo hay información sobre atención urológica en 7% de ellos. Es posible que la gran mayoría de padres, profesionales y gestores aún desconozcan la importancia de investigar la vía urinaria en estos pacientes y que muchos niños estén perdiendo la ventana de oportunidad para revertir algunas secuelas urológicas relacionadas con el desarrollo del síndrome.