Por primera vez en la historia, el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE) contabilizó el número de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el país. Los datos del Censo 2022, publicados este viernes (23), revelan que 2,4 millones de brasileños —el equivalente a 1,2% de la población— han sido diagnosticados con autismo. 

En Rio Grande do Norte, hay 37.625 personas (1,11 TP3T de la población), con una mayor prevalencia entre los niños de 5 a 9 años, grupo de edad en el que el porcentaje alcanza el 4,21 TP3T. En Natal, la capital del estado, la tasa alcanza el 1,41 TP3T de la población, la más alta entre los municipios de Rio Grande do Norte con más de 100.000 habitantes. 

La divulgación de los números es considerada un avance histórico por los expertos, ya que revela la prevalencia del TEA entre los brasileños, pero también destaca importantes lagunas en la estructuración de políticas públicas. 

Para la neuropsicóloga Samantha Maranhão, especialista en la atención a personas con autismo y coordinadora de actividades de educación para la salud en el Instituto Santos Dumont (ISD), la visibilidad estadística establece un nuevo nivel de responsabilidad para el gobierno. «Contar con estos datos sistematizados es un logro histórico para que podamos pensar en políticas públicas y planificar acciones de atención. Pero, al mismo tiempo, demuestra cuánto nos queda por avanzar en la estructuración de los servicios», afirma.

Samantha enfatiza que el diagnóstico temprano ha avanzado, pero muchas familias aún tienen un largo camino por recorrer antes de poder recibir atención especializada, especialmente debido a la alta demanda de nuevos casos identificados. "El mayor desafío es satisfacer esta alta demanda sin crear listas de espera ni retrasar acciones concretas para brindar servicios, ya sea en la atención médica, la educación o en todos los ámbitos en los que las personas con autismo desean participar. Todavía hay mucho tiempo entre la búsqueda de ayuda y la recepción de la misma", afirma.

Los datos del IBGE también indican que, en Rio Grande do Norte, la prevalencia del diagnóstico es significativamente mayor entre los hombres (1,5%) que entre las mujeres (0,8%), un patrón observado a nivel mundial. 

Otra cifra preocupante es el rango de edad: entre los niños de 0 a 4 años, la prevalencia es de 3%; entre los de 5 a 9 años, asciende a 4,2%. Después de los 20 años, la tasa desciende a menos de 1%, lo que sugiere una combinación de infradiagnóstico en la edad adulta e invisibilidad social.

El neuropsicólogo también llama la atención sobre las tasas de matrícula escolar, que caen drásticamente con el avance de la edad: mientras que entre los 6 y los 14 años la mayoría de los niños autistas de Rio Grande do Norte están escolarizados (más del 91%), entre los adultos de 25 años o más la tasa es inferior al 7%.

“Cuando vemos a la población adulta, probablemente es una población que está recibiendo un diagnóstico tardío y lamentablemente no tuvo acceso a la educación, a un sistema de salud de calidad, para brindarles apoyo durante esta etapa de la infancia y la adolescencia, por lo que terminaron creciendo sin educación y con educación primaria incompleta”, observa Samantha.

Con la inclusión del TEA en el Censo, según lo dispuesto en la Ley n.º 13.861/2019, Brasil se une al grupo de países que monitorean oficialmente la prevalencia de este trastorno. Para la especialista en TEA, el cambio allana el camino para la formulación de políticas públicas basadas en la evidencia, pero requiere más que cifras. «Necesitamos analizar nuestra realidad, basándonos en nuestros datos y el perfil de nuestra población. Ahora podremos abordar esta demanda con datos reales y brasileños», concluye.

Línea de recepción y atención

El Instituto Santos Dumont mantiene una línea de atención centrada en la atención multidisciplinaria de niños con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Actualmente, solo los niños residentes en el municipio de Macaíba, donde operan las unidades del ISD, reciben seguimiento del servicio, que opera mediante pruebas de detección anuales. 

Además, el ISD ofrece actividades grupales de educación para la salud dirigidas a padres y cuidadores de niños en investigación diagnóstica o ya diagnosticados con TEA, residentes en cualquiera de los municipios de la 7.ª Región Sanitaria (Extremoz, Macaíba, Natal, Parnamirim y São Gonçalo do Amarante). El objetivo de los grupos es brindarles momentos educativos para que puedan brindar estimulación diaria a sus hijos, además de acercar a las familias al sistema y a los profesionales de la salud. 

Durante las actividades, se comparten consejos sobre nutrición, control de esfínteres diurno y nocturno, y comunicación en la vida diaria. Además, los profesionales ofrecen orientación sobre cómo afrontar las emociones y las etapas difíciles, así como la agresividad, cómo fomentar la autonomía y la independencia, primeros auxilios, inclusión escolar y social, medicación y otros temas.

Autismo

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el trastorno del espectro autista (TEA) “se refiere a un conjunto de afecciones caracterizadas por algún grado de deterioro del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por una gama limitada de intereses y actividades que son exclusivos del individuo y que se realizan de forma repetitiva”.

Acerca del distrito escolar independiente

El Instituto Santos Dumont (ISD) es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.