El Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, celebrado este lunes (25/10), fue recordado en el Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba, con una acción interactiva que involucró a padres, familiares, niños y adolescentes con la condición. La temática del encuentro, que consistió en un juego de preguntas y respuestas, giró en torno a la vejiga y el intestino neurogénicos a partir de las demandas de los usuarios del ISD y de los miembros de la Asociación Neurinho, socio del ISD en la acción.

El Equipo Multidisciplinario de la Clínica Pediátrica de Lesiones Medulares, junto con los residentes multidisciplinarios y Neurinho, llevamos a cabo una actividad de Educación para la Salud para abordar de forma lúdica e interactiva la vejiga e intestino neurogénicos, una demanda planteada por los niños con espina bífida y sus familias. Se abordaron diversos temas importantes relacionados con esta atención y se generó mucha información e intercambio de experiencias mediante un juego de mesa con preguntas y respuestas. Creemos que acciones como esta fortalecen el proceso de rehabilitación e incentivan la participación activa de los usuarios y sus familias en esta atención. Además, la fecha de esta actividad coincidió con el Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia, para visibilizar el tema y concienciar sobre esta condición de salud, como una forma de fortalecer las acciones para eliminar las barreras actitudinales y facilitar la participación social de estas personas, comenta Camila Simão, fisioterapeuta preceptora multidisciplinaria del ISD. 

Popularmente conocida como enfermedad de columna abierta, la espina bífida es la condición de salud que afecta a la mayoría de los bebés, niños y adolescentes con lesiones de la médula espinal tratados en el Centro de Rehabilitación Especializada ISD. En la actualidad, hay 73 pacientes sometidos a seguimiento multidisciplinario en la Clínica de Lesiones Medulares Pediátricas del ISD. No existen datos sobre el número total o aproximado de personas con esta enfermedad en Rio Grande do Norte.

Según la preceptora multidisciplinaria y fisioterapeuta del ISD, Camila Simão, la espina bífida es una malformación de los arcos vertebrales que protegen la médula espinal, creando una especie de “bolsa” fuera de la columna vertebral. El tipo más común y también el más grave es el mielomeningocele, que se comporta como una lesión congénita de la médula espinal y las personas que tienen esta condición de salud tienen deficiencias motoras y sensoriales, además de vejiga e intestinos neurogénicos. Muy comúnmente asociada con mielomeningocele, estos niños tienen hidrocefalia que también requiere monitoreo y cuidados especializados”.

En el evento se trataron problemáticas planteadas por pacientes y familiares atendidos en la Clínica de Lesión Medular Pediátrica del ISD, formada por un equipo multidisciplinario integrado por fisioterapeutas, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, un traumatólogo, un neurocirujano y un urólogo. Estudiantes de la Residencia Multiprofesional en Atención a la Salud de Personas con Discapacidad participaron de la acción respondiendo preguntas de padres y familiares de personas con espina bífida. 

Por parte de Neurinho participaron los socios y la nueva dirección de la Asociación. Neurinho es una asociación sin fines de lucro que surgió por impulso de la neurocirujana Dra. Mércia Jeanne Duarte Bezerra con el objetivo de apoyar a los niños con mielomeningocele y sus familias en el cuidado especial de esta patología, contando también con el apoyo del equipo del Hospital Pediátrico de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (Hosped/UFRN).