En cuanto nació mi hija, la primera noticia que recibí no fue que estuviera bien ni el color de sus ojos. Lo que me dijeron fue: "Tiene convulsiones sin parar". La historia es parte de la experiencia de Lusia Saraiva, madre de Flor, ahora de 13 años. Aunque ya había oído hablar de la epilepsia, con el nacimiento de su hija, Lusia comenzó a experimentar la realidad de quienes viven con epilepsia resistente a medicamentos, aquella que no se puede controlar con medicamentos. 

Como muchos familiares y personas con epilepsia, Lusia y su familia convirtieron las barreras en combustible para luchar contra los prejuicios respecto a la enfermedad y difundir información sobre el tema. Es una de las coordinadoras de la asociación Apoie Epilepsia, formada por familiares y personas con epilepsia que defienden que la información es el principal aliado en la búsqueda de una mejor calidad de vida para las personas con la condición. En marzo, cuando se celebra el “Día Púrpura”, día internacional para concienciar sobre la epilepsia, las acciones del grupo se intensifican, con el objetivo de llamar la atención de la sociedad sobre el tema. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 50 millones de personas en el planeta padecen epilepsia. Para Lusia, conocer y comprender lo que estaba pasando Flor fue un paso esencial para adoptar cuidados y tratamientos que realmente mejorarían la calidad de vida de su hija. Este conocimiento me abrió un mundo nuevo y comprendí que no podía controlar sus convulsiones, pero sí podía mejorar su calidad de vida al reducir la cantidad de convulsiones y el impacto en su salud. A partir de entonces, comprendí que estaba lidiando con algo que no podía combatir solo con los medicamentos que ya tomaba, dice. 

Los tratamientos alternativos al uso de medicamentos, como la dieta cetogénica, el cannabidiol y la cirugía fueron, para Lusia, agentes que cambiaron la vida de su hija. Pero antes de eso, es necesario que el conocimiento sobre la existencia de estas alternativas llegue a la familia.

La falta de información me hacía perder mucho tiempo, porque cada crisis provoca una deconstrucción, causa daño, incomodidad y es dolorosa a cada instante. Por eso lucho con tanta ahínco por obtener información. La epilepsia implica un miedo extremo, pero a la vez requiere la valentía para luchar —dice Lusia—. 

La experiencia de Flor con la epilepsia fue, para Lusia y su familia, como una calle de doble sentido: si bien trajo mucho dolor, condujo a la construcción de una red de apoyo e intercambio de conocimientos entre familiares, profesionales de la salud y otras personas con epilepsia. El Día Mundial de la Epilepsia, que se celebra anualmente en marzo, existe para que esta red de apoyo pueda fortalecerse e impactar la vida de más personas como Flor y Lusia. 

En Brasil, Apoie Epilepsia es el embajador oficial de la fecha, también llamada Día Púrpura, y coordina acciones que buscan, principalmente, desmitificar la epilepsia y difundir el conocimiento entre toda la sociedad. En 2023, el tema de la campaña es “Conectados por la epilepsia”, y reúne a varias instituciones y organizaciones, como el Instituto Santos Dumont (ISD) y la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN). 

Investigación clínica sobre tratamientos alternativos

Lusia llevó a Flor a unos diez nutricionistas antes de comenzar el tratamiento de dieta cetogénica en el Instituto Santos Dumont (ISD). Referencia en la atención a personas con epilepsia farmacorresistente en Rio Grande do Norte, el ISD cuenta con una línea de atención específica para la epilepsia desde su Centro de Rehabilitación Especializada (CER ISD). Allí, madre e hija fueron acogidas por un equipo multidisciplinario, y Flor se convirtió en una de las primeras usuarias del Instituto en incorporar la dieta cetogénica a su rutina de cuidado.

La dieta cetogénica tiene como objetivo reducir o minimizar el número de crisis epilépticas aumentando gradualmente el consumo de grasas y disminuyendo los carbohidratos, cambiando el enfoque del cuerpo en la obtención de energía y produciendo cuerpos cetónicos, moléculas que actúan como medicamentos contra las crisis epilépticas.

En el ISD, las preceptoras Nicelle Candez, neuróloga, y Luciana Câmara, nutricionista, lideraron un proyecto piloto sobre la inserción y el impacto de la dieta cetogénica como tratamiento para la epilepsia resistente a medicamentos. La investigación fue desarrollada en el ISD como tesis de maestría por Nicelle Candez, bajo la supervisión de Fabrício Brasil, del Programa de Posgrado en Neuroingeniería del ISD; Isabella D'Andrea y Licinio Silva, de la Universidad Federal Fluminense (UFF). El objetivo es comprender las transformaciones provocadas por la dieta cetogénica en la actividad eléctrica cerebral de usuarios con epilepsia farmacorresistente.

Para ello, según Nicelle, se analiza la actividad registrada en el examen de electroencefalografía, antes y después de iniciar la dieta cetogénica. El neurólogo preceptor explica que la actividad cerebral basal de una persona diagnosticada con epilepsia resistente a fármacos suele ser más lenta, pero con el usuario evaluado en la investigación, hubo una mejora en esta actividad basal después de la dieta cetogénica. 

Observamos un aumento en las ondas cerebrales de alta frecuencia en el paciente piloto. Es como si la dieta hubiera normalizado la actividad cerebral básica. Esto podría explicar por qué muchos cuidadores perciben una mejora en la cognición y la atención tras comenzar la dieta, explica Nicelle Candez.

Además, el neurólogo preceptor destaca que se observó una reducción de las crisis epilépticas entre los pacientes en seguimiento, según un recuento diario realizado por los familiares.

Para la nutricionista preceptora Luciana Câmara, la investigación clínica en tratamientos como la dieta cetogénica es fundamental, especialmente delante del escenario de subdiagnóstico de la epilepsia fármaco-resistente. “Cuando ajustamos la medicación o aplicamos terapias alternativas sin fármacos, vemos resultados muy importantes. Por lo tanto, es algo que marca una gran diferencia en la calidad de vida, en la reincorporación al mercado laboral y en la vida personal”, añade.

Innovación científica en el tratamiento

En el Programa de Posgrado en Neuroingeniería del ISD, la epilepsia también es foco de investigación y producción científica. La investigación de maestría de Raquel Medeiros y Erika García investigó posibles métodos de tratamiento y seguimiento de la epilepsia farmacorresistente, utilizando diferentes enfoques de investigación, como la Interfaz Cerebro-Máquina, para lograr métodos de mejora de la calidad de vida de las personas con esta condición. 

La estimulación eléctrica de la médula espinal fue un procedimiento clave en ambos estudios. La científica biomédica Raquel Medeiros buscó comprender los efectos de la electroestimulación continua de la médula espinal mediante el estudio de modelos animales, buscando evaluar si este método tiene un efecto protector sobre las crisis epilépticas. La ingeniera biomédica Erika García ha desarrollado una Interfaz Cerebro-Máquina capaz de detectar el momento en el que se producirá una crisis epiléptica y activar la electroestimulación. 

Ambos proyectos se realizaron en modelos animales. La idea es iniciar estudios a un nivel básico y entender cómo funciona el cerebro durante las crisis epilépticas para que, en el futuro, podamos desarrollar tratamientos viables para humanos.