En 2015, meses antes de que se declarara oficialmente la epidemia de Zika en Brasil, Adalgisa Figueiredo, residente de São Gonçalo do Amarante (RN), vivió un momento de inseguridad y vulnerabilidad que sería parte de la realidad de miles de personas en los próximos meses: A su hija, Emilly, le habían diagnosticado el síndrome congénito del virus del Zika. Fue en ese momento cuando Adalgisa, que ya era madre de un niño de dos años, necesitaba comprender una realidad aún poco conocida en muchos aspectos de la atención, tanto a los familiares como a los profesionales de la salud, en relación al desarrollo. , calidad de vida y bienestar de los niños que, como Emilly, nacieron con esta afección.
Según el Ministerio de Salud, el síndrome congénito por el virus del Zika comprende un conjunto de anomalías congénitas que pueden incluir cambios visuales, auditivos, urinarios, evacuatorios y neuropsicomotores que ocurren en individuos (embriones o fetos) expuestos a la infección por el virus del Zika durante el embarazo.
Entre estos cambios, el más visible es la microcefalia, una malformación en la que la cabeza del recién nacido es más pequeña de lo esperado. El Síndrome se detectó en 2015, a raíz de cambios en los patrones de ocurrencia de la microcefalia ocurridos en Brasil, que llevaron al país a declarar una Emergencia de Salud Pública de Importancia Nacional y, posteriormente, Internacional.
Según el Ministerio de Salud, en 2015, año de inicio de la epidemia del virus Zika, se notificaron 2.975 casos de microcefalia derivada del síndrome congénito en 656 municipios de 20 estados brasileños, la mayoría de ellos en la Región Nordeste. La cifra fue 20 veces mayor que el promedio de casos de microcefalia registrados en los 15 años anteriores (2000 a 2014), que hasta entonces era de 150 bebés nacidos con esta afección por año.
Tras el diagnóstico, Adalgisa necesitaba cambiar la forma en que veía el desarrollo de su hija. La visión universal del desarrollo, con estándares rígidos y escalas predefinidas, no encajaba en la realidad de Emilly, sin embargo, con el seguimiento correcto, pronto se dio cuenta de que había un mundo de particularidades y potencialidades por comprender e incorporar a la trayectoria de su hija. .
“Cada pequeña mejora, que para otros niños parecería una tontería, para ella es mucha y, para mí, es un gran paso adelante. Cada uno de sus desarrollos es una felicidad, un orgullo. Representa para nosotros un retorno que recibimos de la búsqueda de terapia y del esfuerzo, tanto mío como de los profesionales que la atienden”, afirma Adalgisa.
Actualmente, Emilly es acompañada por un equipo multidisciplinario en el Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba (RN). Uno de los aspectos más trabajados y que, según la madre, mostró una evolución notable, es el funcionamiento de la vejiga y el intestino que, en niños con síndrome congénito, puede presentar cambios, debido a disfunciones denominadas Vejiga e Intestino Neurogénicos.
“Antes no tomaba ni una gota de agua, no le gustaba nada. Hoy en día ya bebe entre medio litro y 700 ml. Tenemos como objetivo llegar a litros por día. Lo estamos intentando, un día a la vez. Esto también es parte de lo que aprendí: no tiene sentido fijar una meta muy alta, poco realista para el niño. El desarrollo es realmente lento. Muchas veces son detalles que vemos y que, con el tiempo, revelan el cambio y la evolución del niño”, señala.
Adalgisa y Emilly, desde el momento del diagnóstico, siguen un camino para resignificar las nociones de desarrollo infantil en función de las necesidades y potencialidades de cada niño, sin utilizar para ello una métrica universal.
Para la preceptora fisioterapeuta y especialista en la atención de la salud de personas con discapacidad del ISD, Luana Farache, la epidemia de Zika también fue relevante para los profesionales de la salud. Esto implicó también una mirada diferente al período prenatal, con especial atención a la protección contra los arbovirus, ya que el Zika es transmitido por el mosquito Aedes aegypti.
“Antes nunca pensábamos que un virus como el Zika pudiera tener tantas particularidades a gran escala. Esto despertó nuestra perspectiva como promotores de la salud global. No recibiré, por ejemplo, a una mujer embarazada sólo pensando en si tiene dolor en el hombro, lumbalgia, una condición común durante el embarazo. Voy a pensar en pautas para el cuidado de la mujer embarazada de manera más amplia”, explica Luana.
Otro aspecto importante transformado por la epidemia se refiere a la atención y cuidado de la salud de los niños. Según Farache, la ruptura con una visión rígida del desarrollo dio paso a un análisis más integral, considerando la individualidad de cada niño, y difundiendo el entendimiento de que no todos los niños necesariamente tienen la misma condición y las mismas lesiones desde el punto de vista neurológico. . Era necesario comprender y ver al niño más allá del examen o del pronóstico.
“El diagnóstico no es decisivo, no es una sentencia. Es el primer paso de un largo camino que requiere dar al sujeto la oportunidad de desarrollarse, sin reducirlo a lo que se imagina que podrá hacer debido a un cambio que muestra una prueba”, señala Luana Farache.
“El diagnóstico no es el destino” es una idea que también marca el día a día de Thais Valim, científica social que, desde 2017, estudia la realidad de las familias directamente implicadas en la epidemia del virus Zika. Luego de ingresar a la maestría en Antropología Social de la UFRN, la investigadora visitó el Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del ISD en Macaíba, donde comenzó a desarrollar estudios etnográficos sobre la experiencia de los niños con microcefalia atendidos. por el ISD y sus madres.
“En mi investigación busco aportar matices a la perspectiva que aprendí de los niños y sus familias: que una persona con discapacidad es mucho más que su discapacidad. Los niños se diferencian entre sí, tienen particularidades, especificidades. La idea era mostrar esta variedad, buscando alejarse de modelos muy universalizados de lo que es la discapacidad y centrarse en un nivel más local, entendiendo cómo la discapacidad es gestionada y entendida por las propias familias”, explica la científica social Thais Valim.
El trabajo de Thais Valim está incluido en la tesis de maestría “Infancia y discapacidad: un estudio antropológico sobre las consecuencias de la epidemia del Virus Zika en la vida de los niños de Rio Grande do Norte” y en el artículo derivado “Desarrollo infantil y discapacidad: notas etnográficas sobre Síndrome Congénito del Virus Zika en Rio Grande do Norte”.
Profesionales de la salud
La epidemia del virus Zika moldeó las relaciones familiares y transformó múltiples aspectos en el ámbito de la asistencia y atención a la salud maternoinfantil y de las personas con discapacidad. La coordinadora del Centro de Rehabilitación Especializada (CER ISD) del ISD, Camila Simão, destaca que, con el aumento de las infecciones virales y sus consecuencias, se tornan necesarias nuevas alternativas en la atención especializada. Por eso, por ejemplo, en CER ISD se creó una línea de atención dirigida a niños con microcefalia congénita provocada por Zika.
“Se conformó un equipo multidisciplinario especializado en esta atención, considerando la necesidad de varios profesionales, como neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, neuropsicólogo, urólogo… incorporamos a la atención el monitoreo vesical, a partir de la identificación de la vejiga e intestino neurogénicos. en estos casos, para brindar una mejor calidad de vida a los niños y sus familias. Lo que notamos hoy es que el número de niños que ingresan a esta línea de atención se redujo significativamente, lo que es una señal positiva”, explica Camila Simão.
Además, el Instituto comenzó a desarrollar investigaciones propias y a entrar en estudios multicéntricos para tratar de comprender mejor la afección y buscar las mejores formas de garantizar el cuidado de los niños. Fue a partir de uno de esos estudios, realizado en colaboración con la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), que descubrieron la presencia de Intestino y Vejiga Neurogénicos en niños con el Síndrome.
Los estudios de pregrado de la científica social Fernanda Moura, actualmente estudiante de maestría en Antropología Social en la UFRN, también se delinearon en el escenario post-epidemia del virus Zika y sus repercusiones, con foco en la perspectiva de los profesionales de la salud y las transformaciones de los servicios especializados.
La investigación, titulada “Los profesionales de la salud y la post-epidemia del Virus Zika en RN”, también realizada en el ISD, destaca, principalmente, aspectos relacionados con la atención multidisciplinaria en contacto directo con usuarios afectados por Zika y los desafíos presentes en la prestación de servicios en un contexto epidémico.
Según el investigador, uno de los principales hallazgos del estudio se refiere a los impactos de la metodología multidisciplinaria en la construcción de una comunicación efectiva, la discusión de diagnósticos y el abordaje de posibles tratamientos para cada niño, teniendo en cuenta las particularidades del Zika.
Los estudios encontraron, en el abordaje multidisciplinario, potenciales beneficios que pueden generar mejoras en otras áreas de la salud y en la rehabilitación de diversas afecciones neurológicas, además de la microcefalia.
“En general, nuestra investigación tiene como objetivo observar cómo los tratamientos y la rehabilitación intensiva, basados en los itinerarios terapéuticos seguidos, afectan activamente la vida de los niños con microcefalia y sus familias, con énfasis en las madres. Pudimos observar en Anita la diferencia en la recepción, escucha y debate sobre los diagnósticos de manera humanizada, considerando los aspectos biopsicosociales involucrados en el contexto específico de la epidemia del virus Zika, entendiendo las dimensiones y particularidades de estos niños”, señala Fernanda .
Para Adalgisa y tantas otras madres de niños que viven con el Síndrome Congénito del Virus Zika, los desafíos que trae el diagnóstico no transforman el amor y el orgullo que sienten al ver el progreso de cada uno de sus hijos. “A la sociedad todavía le falta esa sensibilidad para ayudar, para evitar compararse con otros niños y, sobre todo, todavía falta accesibilidad. Estas son cosas que aprendí al vivir con Emilly y que deberían enseñarse a todos”.
ACERCA DEL Distrito Escolar Independiente
El Instituto Santos Dumont es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
