La pista de circo fue el escenario elegido por ApoiE Epilepsia y el Instituto Santos Dumont (ISD) para una acción destinada a desmitificar la epilepsia. Utilizando el juego como canal de comunicación entre artistas de circo, médicos y un público formado por padres, familiares y amigos de personas con epilepsia, el evento, realizado este martes 22, marcó la apertura de las actividades relacionadas al Día Púrpura 2022 en Natal, que finalizará el día 26 con una conferencia virtual con especialistas en el área con experiencia local y nacional. 

La apertura del espectáculo estuvo a cargo del payaso TxioGuga, personaje interpretado por el dentista Gustavo Henrique da Silva (@gustavo.henrisilva), quien trabaja en el tratamiento de niños y adolescentes con discapacidades como parálisis cerebral y autismo, por ejemplo. Necesitamos mostrar a la sociedad que la epilepsia y las discapacidades en general no deben impedir que las personas que viven con estas afecciones sean respetadas y disfruten de una vida plena. Esta acción en el circo demuestra que es necesario romper estigmas y prejuicios e informar para que niños, jóvenes y adultos sean cada vez más conscientes y participen activamente en la difusión de información correcta sobre la epilepsia. Fue un honor participar en este momento lúdico y significativo», dijo Gustavo. 

La médica preceptora neuropediatra del ISD, Celina Reis, participó en la acción junto a TxioGuga y destacó la importancia de explicar a la sociedad que la epilepsia es una enfermedad crónica, con tratamiento accesible y que afecta a personas de todas las edades, etnias y clases sociales. Aún así, la enfermedad sigue estando marginada. Para ella, el espectáculo circense tenía un papel educativo, además de entretenido. La sociedad busca ocio y entretenimiento y se sorprende con información importante. La asimilan mejor, porque están en un momento placentero, y la difunden más. Sabemos que los asuntos de la vida necesitan ser tratados en cualquier momento. De ahí la importancia del tiempo libre, de los momentos lúdicos, para que podamos conversar un poco y recordar la importancia de conocer los problemas de la epilepsia, destacó Celina Reis.

Entre el público, niños, adolescentes y adultos, con o sin epilepsia, compartieron la magia del circo. Con cada acto, la emoción aumentaba y la interacción se hacía más estrecha entre los payasos residentes, Bisteca y Bochechinha, bailarines y otros artistas que compartían escenario con niños y espectadores adultos. El momento culminante del espectáculo fue la actuación del ilusionista Hórus, que utilizó trucos de magia para captar la atención de todos. “Fue hermoso ver la alegría de cada niño en cada acto, en cada escena”, comentó Luciana Monte, miembro de ApoiE Epilepsia, institución que representa el Día Púrpura en Brasil. “Esperamos que todos se conviertan en multiplicadores de la información transmitida”, añadió Andréa Hart, también de ApoiE. 

El trabajo del Instituto Santos Dumont (ISD) fue destacado por Lusia Saraiva, madre de Flor, de 12 años, quien tiene epilepsia resistente a medicamentos, es decir, epilepsia que no se puede controlar ni siquiera con una combinación de medicamentos. “Quiero agradecer al Instituto Santos Dumont por lo que hace aquí en nuestro estado por las personas con epilepsia. Hoy, el ISD cuenta con una clínica de epilepsia refractaria con un equipo multidisciplinario, preparado y que brinda atención íntegramente a través del SUS a toda la población de Natal y la 7.ª Región de Salud (Macaíba, Parnamirim, Extremoz y São Gonçalo do Amarante)”, enfatizó Lusia Saraiva, quien también trabaja con ApoiE Epilepsia. 

¿Qué es el Día Púrpura?

El Día Mundial de Concientización sobre la Epilepsia, conocido popularmente como el Día Púrpura, ya se ha extendido por todo el mundo. Quienes padecen la enfermedad enfrentan desafíos constantes, pero un día al año (26/03) se reúne un “task force” para dilucidar los principales aspectos de la epilepsia y mostrar cómo los pacientes pueden tener una rutina con mejor calidad de vida.

Motivada por sus propias experiencias con la epilepsia, Cassidy Megan, una niña de apenas nueve años en ese momento, creó Purple Day con la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (Canadá) en 2008. Su objetivo era aclarar los mitos que rodean la enfermedad y compartir el sentimiento de aislamiento que acompaña a las personas que sufren prejuicios. Entonces, Cassidy eligió el color púrpura porque es el mismo que el de la lavanda, una planta cuya flor a menudo se asocia con la soledad.

En 2009, la Fundación Anita Kaufmann y la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia elaboraron una estrategia y consiguieron patrocinadores globales para lanzar el Día Púrpura a nivel internacional.

Horario del Día Púrpura en Natal

Día púrpura en el campo 

Fecha: 23/03

Hora: 8pm 

Ubicación: América Futebol Clube ingresa al campo de Arena das Dunas con una pancarta del Día Púrpura 

Purple Day organiza charlas de expertos dirigidas a profesionales sanitarios

Fecha: 24/03

Hora: 7pm 

Ubicación: Auditorio de la Clínica Vivianny Lopes – Calle Profesor Antônio Campos, 1840 Lagoa Nova

Epilepsia: Cuerpo y mente

Fecha: 26/03

Hora: 3pm

Ubicación: Clínica Vivianny Lopes Green – Avenida Rui Barbosa, 1125 Lagoa Nova

Día Púrpura Brasil 2022

Fecha: 26/03

Horario: de 9 a 12 h.

Evento virtual

Este año, el “Purple Day® Brasil 2022 – Contigo todos los días” será online y gratuito. Se reunirán importantes personalidades, médicos especialistas, profesionales de la salud, como el neurocirujano y preceptor médico del ISD, Hougelle Simplício, entre otros. 

Registro: www.purpleday.apoieepilepsia.com.br