Conocida popularmente como enfermedad de la columna abierta, la espina bífida es la condición de salud que afecta a la mayoría de los bebés, niños y adolescentes con lesiones de la médula espinal atendidos en el Centro de Rehabilitación Especializada del Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba. El próximo lunes 25 de octubre, ISD y la Asociación Neurinho realizarán actividades en homenaje al Día Internacional de la Espina Bífida y la Hidrocefalia en el Auditorio Paulo Freire, del Centro de Educación en Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita). Hoy en día, hay 73 pacientes sometidos a seguimiento multidisciplinario en la Clínica de Lesiones de la Médula Espinal del ISD Children's. No existen datos sobre el número total o aproximado de personas con esta enfermedad en Rio Grande do Norte.

Según la preceptora multidisciplinar y fisioterapeuta del ISD, Camila Simão, la espina bífida es una lesión congénita de la médula espinal que provoca una malformación en los arcos vertebrales que protegen la médula espinal, creando una especie de “bolsillo” fuera de la columna que varía en altura dependiendo de cada caso. y, por tanto, provocan lesiones motoras y sensoriales, además de vejiga e intestinos neurogénicos. “Dependiendo de la altura de la lesión, el niño tendrá mayor o menor deterioro funcional, dependiendo de la función motora y sensorial que se preserve, por ejemplo. Es una malformación que comúnmente se asocia con hidrocefalia. El 25 de octubre es un día de concientización. La espina bífida es la condición de salud más prevalente que involucra lesión de la médula espinal en niños y adolescentes atendidos en el ISD”, comenta Camila Simão.

En el evento se discutirán cuestiones planteadas por pacientes y familiares atendidos en la Clínica de Lesiones de Médula Espinal Infantil de ISD, formada por un equipo multidisciplinario integrado, además de la fisioterapeuta Camila Simão, por los preceptores multidisciplinarios de neuropsicología Artemis de Paula; en terapia ocupacional, Thays Machado; en psicología, Marta Raquel Alves; en logopedia, Marília Pinheiro; por la gerente de Anita, la fisioterapeuta Lilian Lira Lisboa; por las preceptoras médicas en ortopedia, Kalyana Fernandes; en Neurocirugía Ângelo Raimundo; y, en urología, Rafael Pauletti Gonçalves. “A partir de la demanda que nos traen los asociados de Neurinho y también de las necesidades de nuestros usuarios, realizaremos un debate sobre vejiga e intestino neurogénicos”, dice Camila Simão.

Por Neurinho participarán Joelma Neuma Dos Prazeres da Silva, Edmilson Firmino da Silva, Juliana Andrade de Castro Oliveira, Nelycelia Araújo, Eugênio Siqueira de Melo, Renata Bezerra dos Santos Costa, Maria da Conceição Matos dos Santos de Azevedo y Teotônia Manuela Ferreira De . Archivo. “Será un momento para reunir a padres e hijos para discutir temas importantes. Para todos nosotros es un momento interesante”, comenta Juliana Oliveira, de la dirección de Neurinho. Neurinho es una asociación sin fines de lucro que surgió del impulso de la neurocirujana Dra. Mércia Jeanne Duarte Bezerra con el objetivo de apoyar a los niños con mielomeningocele y a sus familias en cuidados especiales por esta patología, contando también con el apoyo del equipo del Hospital de Pediatria da Universidade Federal de Rio Grande do Norte (Alojado/UFRN).

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida se conoce como un defecto del tubo neural. Ocurre durante el desarrollo antes del nacimiento. Esto ocurre cuando la médula espinal, el cerebro o las meninges (su cubierta protectora) no se desarrollan completamente. Puede estar en cualquier parte de la columna y, por lo general, se puede ver en una abertura en la espalda del bebé al nacer. También puede aparecer como una bolsa de líquido que ha crecido fuera del cuerpo en la columna. Este saco puede incluir o no la médula espinal en su interior.

Hay tres tipos de espina bífida: mielomeningocele, meningocele y espina bífida oculta.

mielomeningocele

Este es el tipo más común y grave de espina bífida. Se trata de un saco fuera de la abertura de la espalda del bebé en algún lugar de la columna. Este saco contiene partes de la médula espinal y los nervios. Se dañarán la médula espinal y los nervios del saco.

Las personas con mielomeningocele tienen discapacidades físicas que van de moderadas a graves. Estas discapacidades pueden incluir: incontinencia, dificultad para ir al baño, incapacidad para moverse o sentir las piernas o los pies.

meningocele

Este tipo de espina bífida también implica una bolsa de líquido fuera de una abertura en la espalda del bebé. Sin embargo, el saco no contiene ninguna parte de la médula espinal. Dado que no hay mucho daño a los nervios, el meningocele sólo causa discapacidades menores.

Espina bífida oculta

Este es un tipo leve de espina bífida. También puede denominarse espina bífida “oculta”. No causa ninguna discapacidad y puede pasar desapercibido hasta más adelante en la vida. Por lo general, no hay ninguna abertura en la espalda del bebé, sino solo un espacio en la columna. En este tipo, no hay daño a la médula espinal ni a los nervios.

Causas principales

No se comprenden específicamente todas las causas exactas de la espina bífida. Se sabe que implica una combinación de factores genéticos y ambientales. Sin embargo, es posible que un niño que nace con espina bífida no tenga parientes con esta afección, aunque la genética sea un factor importante. También se cree que la falta de ácido fólico, también conocido como vitamina B-9, puede influir en la afección. Otros factores que se cree que influyen incluyen: obesidad, diabetes en la madre que no está bien controlada durante el embarazo y algunos medicamentos.

Fuente: Organización Panamericana de la Salud (OPS)