El Instituto Santos Dumont (ISD), que recientemente fue habilitado para atender a usuarios con algún tipo de discapacidad visual a través del Centro Especializado de Rehabilitación IV (CER IV ISD), en Macaíba, recibió al Prof. Dr. Érico Gurgel Amorim, el periodista Fernando Campos y el judoca paralímpico Arthur Cavalcante da Silva. Son ciegos y fueron invitados por el director general del Instituto, Reginaldo Freitas hijo, para actuar como miembros de un Comité Asesor del ISD en torno a las demandas relacionadas con las personas ciegas. 

Además de ellos, el Prof. La doctora Luzia Guacira dos Santos Silva, del Departamento de Educación de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN), discutió las limitaciones de la autonomía, las barreras arquitectónicas y el desconocimiento colectivo de la sociedad sobre la inclusión de las personas ciegas. Definir cuáles son los servicios prioritarios, buscar la innovación para las tecnologías de asistencia y convertirse en referencia en Rio Grande do Norte, son los objetivos del CER IV ISD, que deberá entrar en funcionamiento en los primeros meses de 2022. 

A lo largo de esta semana, el director general del ISD, Reginaldo Freitas Jr., acompañado de Lilian Lira Lisboa, la gerente general del Centro de Investigación y Educación en Salud Anita Garibaldi (Anita) y la coordinadora del CER IV ISD, Hougelle Simplício, visitarán centros especializados en la habilitación y rehabilitación de personas con algún tipo de discapacidad visual, como la Fundación Dorina Nowill para Ciegos, en São Paulo (SP), y la Escola de Educação Fundamental Instituto de Cegos, en Fortaleza (CE). El objetivo es evaluar los modelos de atención adoptados en estos lugares, dialogando con los profesionales médicos y las diferentes especialidades que allí actúan. 

“No podemos hacer que CER IV ISD funcione sin estar centrados y alineados con las demandas de nuestros usuarios. Tenemos que inspirarnos en las personas con discapacidad visual, entendiendo que ellas son las verdaderas protagonistas de la implementación de estos nuevos servicios. Nada sobre ellos sin ellos. Necesitamos un canal permanente para una conversación abierta y franca sobre actitudes inclusivas en la vida cotidiana con las personas ciegas, de modo que, por ejemplo, no utilicemos términos ni asumamos comportamientos capacitistas. La educación en salud, la formación profesional y la atención a la salud de las personas con discapacidad visual, juntas, deben mediar en esto y el ISD puede desempeñar ese papel educativo en Rio Grande do Norte”, destacó Reginaldo Freitas Jr, director general del ISD.

Luego de una breve presentación de los proyectos y servicios que desarrolla el Instituto, los invitados comenzaron a exponer sus demandas e ideas como usuarios de la red de servicios para personas ciegas.

El Prof. Luzia Guacira dos Santos Silva afirmó que la educación especial debe centrarse en la perspectiva de la inclusión educativa y social. “La condición de discapacidad humana debe verse como una cuestión social. El entorno social es el que provoca la falta de integración de las personas con discapacidad en el conjunto de la sociedad. También hay resistencia familiar y falta de políticas públicas. La cuestión de la formación es crucial. El trípode lo vemos muy claro en los discursos de los presentes: autonomía, independencia y seguridad para las personas con discapacidad visual. Nada de lo que hagamos por ellos debería estar ajeno a ellos. Me alegro mucho que ISD intervino para escuchar. Se parte de esa escucha y de pensar en acciones y es fundamental incluir al núcleo familiar en estas discusiones”, destacó la pedagoga que ha publicado libros sobre Educación Inclusiva.

Enumeró que muchas personas ciegas en Rio Grande do Norte no tienen acceso al sistema de escritura Braille porque no pueden comprar, por ejemplo, un equipo de bajo costo llamado reglete -un instrumento que permite a las personas ciegas escribir y leer braille. Además, la falta de políticas de formación docente de la red de educación pública para atender las demandas de los estudiantes ciegos es un agente que dificulta la inclusión de esta comunidad en las escuelas regulares. En Rio Grande do Norte, por ejemplo, ni siquiera hay datos cuantitativos sobre personas con discapacidad visual. “Necesitamos determinar dónde y quiénes son las personas con discapacidad visual en RN. En cuanto a la formación de profesionales, todo es muy precario”, destacó Luzia Guacira dos Santos Silva.

Demandas

El periodista Fernando Campos, que quedó ciego tras un cáncer, celebró la actitud del ISD de acercar a personas ciegas con diferentes perfiles y necesita escuchar de ellos qué tipo de servicios debe ofrecer el CER IV para que los pacientes se conviertan en personas mínimamente dependientes de recursos no alimentarios. humanos ciegos al realizar actividades cotidianas. “Lo ideal sería que todas las empresas, todas las instituciones escucharan a las personas con discapacidad. Quiero empezar felicitando a ISD por este primer paso, que es escuchar a quienes viven esta realidad de discapacidad visual”, afirmó la joven influencer digital. También mencionó cómo el uso de la tecnología ha revolucionado positivamente su vida. “Hago casi todo con mi celular. La inclusión de estas personas en la tecnología es muy importante hoy en día”. Luego planteó un punto relevante. “Cuanto más humildes sean las personas con discapacidad, menos información tendrán. Para combatir los prejuicios y las ideas preconcebidas, el arma es la información. Necesitamos crear conciencia entre las familias de estas personas”, dijo. 

El endocrinólogo y profesor de la Facultad de Ciencias Médicas Multicampi (EMCM/UFRN), Érico Gurgel Amorim, tuvo visión casi completa hasta los 30 años. Hoy, poco más de una década después, tiene visión 2% debido a una retinosis pigmentaria. Para él, el lado más difícil de la ceguera es la falta de conocimiento entre la población de que pueden ver. “El capacitismo está de nuestro lado y no nos damos cuenta. El diagnóstico de ceguera no debe ser recibido como una sentencia de muerte, ni por el paciente ni por sus familiares. Es necesario pensar el tema en el aspecto psicológico y emocional, promoviendo la autonomía a través de la tecnología para abrir posibilidades en los campos de la educación y la movilidad. No debemos cerrarnos en el tema del victimismo”, afirmó el profesor universitario.

El atleta paralímpico Arthur Cavalcante da Silva, quien recientemente compitió por medallas en Judo en los Juegos Paralímpicos de Tokio, destacó que la motivación debe servir como combustible para cualquier persona con discapacidad, y que todos deben intentar llegar más lejos. “Necesitamos acercar valores y referencias a las personas ciegas. Pueden hacer mucho más de lo que uno imagina, mucho más de lo que la sociedad piensa. La tecnología ayuda al desarrollo de las personas con discapacidad y pueden aportar mucho a la sociedad. Lograr algo, la motivación, va más allá del genio. La sociedad nos pone en una situación cómoda, de no hacer nada, de que todo es peligroso. La mayoría de los ciegos reciben pensiones de invalidez y el Estado reconoce a los ciegos como incapacitados. Esto tiene que cambiar”, argumentó.

También mencionó que faltan oportunidades educativas para personas ciegas de clases sociales menos favorecidas, así como cursos de orientación y movilidad. Para él, el ciego es capaz de realizar innumerables actividades. “Quería ser atleta, ir a la universidad y contribuir a la sociedad. El deporte es una herramienta importante”. 

A partir de estos informes, el equipo técnico multidisciplinario del Instituto Santos Dumont definirá los servicios a ofrecer en CER IV ISD, así como la dinámica de actividades para apoyar la inclusión escolar; la dispensación de prótesis oculares; formación de autonomía para actividades de la vida; rehabilitación específica, como terapia ocular; y el desarrollo de prácticas deportivas para esta población. Durante los próximos días, centros especializados en la atención de personas con discapacidad visual, como la Fundación Dorina Nowill y el Colégio Vicentino de Cegos Padre Chico, en São Paulo, serán visitados por el equipo del ISD para intercambiar conocimientos y experiencias sobre la atención a este público. 

En la reunión participaron, además de los nombres ya mencionados, el director administrativo del ISD, Jovan Gadioli; el director general del Instituto Internacional de Neurociencias Edmond and Lily Safra (IIN-ELS), Edgard Morya; las preceptoras fisioterapeutas multidisciplinarias, Camila Simão y Lorenna Santiago; y la coordinadora del CER IV ISD, neurocirujana Hougelle Simplício. 

CER IV

El Ministerio de Salud publicó, en el Diario Oficial de la Unión del 6 de agosto de 2021, la Ordenanza N° 1.842, suscrita por el Ministro Marcelo Queiroga, que formaliza el cambio de categoría del Centro de Rehabilitación Especializada Anita Garibaldi (CER ISD) ubicado en el zona rural Macaíba, del III al IV. A partir de ahora, además de los servicios de rehabilitación para discapacidades auditivas, intelectuales y físicas, el CER IV operado por el Instituto Santos Dumont (ISD) atenderá a usuarios con discapacidad visual.

El primer CER IV en el Gran Natal y el segundo en Rio Grande do Norte atenderán a usuarios de la 7ª Región Sanitaria, que incluye los municipios de Macaíba, Natal, Parnamirim, Extremoz y São Gonçalo do Amarante. Esta región tiene 1.371.945 habitantes, lo que corresponde a casi 39% de la población de Rio Grande do Norte. Para financiar los trámites, el Ministerio de Salud realizará un aporte anual de R$ 1.740.000,00.