El Instituto Santos Dumont (ISD) promovió, este miércoles (11), un evento en conmemoración del Día Nacional y Latinoamericano de Concientización sobre la Epilepsia. En la ocasión, preceptores, residentes y usuarios de las líneas de atención del ISD, junto a familiares y cuidadores, participaron de actividades educativas que tuvieron como objetivo desmitificar la epilepsia y enfrentar la invisibilidad que aún existe respecto del tema.
La actividad fue organizada por preceptores y residentes multidisciplinarios que trabajan en la línea de atención de Epilepsia Farmacorresistente del Instituto, con la colaboración de la organización ApoiE Epilepsia. Se impulsaron varias actividades, abiertas a todo el público atendido en el Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), unidad del ISD donde se desarrolló la acción.
El evento contó con un juego de memoria sobre la dieta cetogénica (una de las estrategias para controlar las crisis epilépticas); un juego de mesa de tamaño natural, con el objetivo de contrastar conocimientos sobre la epilepsia con mitos y verdades; y un espacio infantil dedicado al dibujo y la pintura. Además, al finalizar, profesionales, familiares y pacientes compartieron una merienda colectiva.
Para la preceptora neuropsicóloga del ISD, Sarah Oliveira, momentos de toma de conciencia como este son importantes para desmitificar diversos aspectos de la epilepsia. “Abordamos, por ejemplo, que las personas con epilepsia puedan llevar una vida normal, porque a pesar de las consecuencias del padecimiento, con un seguimiento adecuado, con un equipo de calidad, podemos maximizar la calidad de vida de estos pacientes”, explica .
Una de las participantes del evento fue Luciana Monte, madre de Leonardo, quien fue diagnosticada con meningitis y encefalitis a los siete meses de edad y tuvo como una de las consecuencias epilepsia farmacorresistente. Hoy en día, la calidad de vida y las cuestiones de funcionalidad del día a día son prioridades para la familia.
Luciana es una de las madres atípicas que fundaron ApoiE Epilepsia, junto a Lusia Saraiva y Andrea Hart. La organización busca periódicamente alianzas con instituciones de referencia, como ISD, para promover acciones y campañas de sensibilización, con la misión no sólo de mejorar la calidad de vida de sus propios hijos y de otros pacientes, sino de transformar la comprensión y la visión de la sociedad sobre la epilepsia.
“Estamos muy contentos con esta alianza y saber que existe esta línea de atención a la epilepsia, con un extraordinario equipo multidisciplinario. Este apoyo es fundamental, porque lamentablemente la epilepsia aún es muy invisible, y momentos como este son sumamente importantes para reunir a la familia, al paciente y al profesional en este apoyo”, considera la madre.
Epilepsia farmacorresistente
Referente para la acogida de personas con epilepsia farmacorresistente, es decir, casos en los que los medicamentos no controlan las crisis, el ISD cuenta con una línea de atención específica para la epilepsia desde su Centro de Rehabilitación Especializado (CER ISD), que recibe a personas de todas las edades y cubre todo el estado de Rio Grande do Norte.
Los pacientes diagnosticados con epilepsia farmacorresistente pueden buscar tratamiento en la unidad Anita, del ISD de Macaíba, previa derivación de una Unidad Básica de Salud (UBS). Con el diagnóstico de epilepsia en la mano, la agenda se puede realizar llamando al (84) 4042-0033; (84) 4042-0044, o vía WhatsApp (solo texto): (84) 9-9155-302, de lunes a viernes, de 8 a 17 horas.
ACERCA DEL Distrito Escolar Independiente
El Instituto Santos Dumont es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
