A primeira vez que Isabel Nascimento ouviu falar sobre o autismo foi em um contexto turbulento para ela e para a família. Em 2018, Isabel, mãe de dois, lidava com a internação hospitalar e o subsequente falecimento do próprio pai. Com essa perda na família, seu filho Guilherme, à época com três anos, começou a passar por crises emocionais constantes. A criança chegou a passar quatro dias sem dormir e sem comer, com acessos de choro, chegando, por vezes, a se autolesionar.
Isabel e o marido buscaram a assistência e o atendimento de diversos médicos, mas sem chegar a um diagnóstico concreto. Foi o pai da criança que pesquisou e apresentou à Isabel, pela primeira vez, a possibilidade de que o filho se encaixasse no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Meses depois, Isabel e o marido conheceram o Instituto Santos Dumont (ISD), por meio do Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi (Anita), uma das unidades do Instituto.
A partir da assistência e do cuidado especializado, Isabel percebeu que não estaria sozinha na caminhada atribulada enfrentada por muitas mães de pessoas com deficiência, também chamadas de mães atípicas. Segundo dados da Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil, levantados pela Agência Brasil, as mães representam 81% das cuidadoras de pessoas com doenças raras. Desse percentual, 78% acompanham o paciente 24 horas por dia e 46% tiveram de pedir demissão do emprego para cuidar do paciente.
No ISD, a saúde-materno infantil e a prestação de serviços do cuidado centrado na família são dois importantes pilares para o acolhimento dessas mulheres, responsáveis por, além de aspectos da maternidade, serem educadoras, gestoras do lar e participantes do processo de reabilitação. Para Camila Simão, coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação do ISD (CER ISD), o cuidado centrado na família amplia o olhar no sentido de oferecer novas possibilidades de suporte às mães.
“Muitas vezes a gente consegue identificar outras redes de apoio dentro da família para além da mãe para esse cuidado ser compartilhado. Então é uma construção em que a gente traz a família para o centro do cuidado, para que façam parte desse gerenciamento, para identificar quem pode ajudar e enxergar outras pontes de apoio, retirando essa sobrecarga que muitas vezes recai sobre a mãe”, explica Camila Simão.
Acompanhado até hoje na linha de cuidado do TEA, Guilherme, atualmente com 9 anos, tem alcançado diversos objetivos de participação e socialização. Ele é uma das crianças que fazem parte da linha de cuidado do paradesporto e, recentemente, participou da Corrida IncluIR, promovida pelo ISD em alusão ao dia de conscientização sobre o autismo.
Para Isabel, as terapias têm contribuído imensamente para o desenvolvimento de Guilherme. A mãe destaca que um dos fatores que ajuda a superar as barreiras é o acolhimento não só das crianças no Instituto, mas da família toda, por meio das ações de educação em saúde e do cuidado centrado na família.
“A gente tem que se reinventar todo dia para vencer os desafios que vem pela frente. Meu filho é uma caixinha de surpresas, uma pessoa única. Entender o autista é a chave para amar e ajudar”, reforça Isabel. Para ela, uma frase define o que é ser mãe atípica: “Nunca desistir, sempre seguir em frente.”
Sonnis Soares e Isabel Maria, duas outras mães acompanhadas pelo ISD, também entenderam em primeira mão o potencial transformador de uma rede de apoio fortalecida e de um cuidado compartilhado, que leve em consideração o papel da família e a ampliação da reabilitação para além dos espaços de saúde.
Para Sonnis, a entrada no ISD veio por meio da associação Neurinho, grupo que reúne pais e responsáveis de crianças e adolescentes com mielomeningocele, paralisia cerebral e bexiga neurogênica. A filha, Gabriella, nasceu com mielomeningocele e aos 6 anos de idade passou a ser atendida no Instituto.
“Ser mãe de uma criança atípica é uma jornada de autoconhecimento pautada na fé, na qual você descobre sua força interior e a capacidade de lidar com desafios que nunca imaginou enfrentar. Ser mãe é um dom divino. É sentir um amor incondicional e sem limites, que nos ensina a amar, perdoar, compreender, ter tolerância e não pedir ou desejar nada em troca”, relata Sonnis.
Já Isabel Maria começou a ser acompanhada no ISD durante o pré-natal, inicialmente sem suspeitas de alterações na gestação. Durante o atendimento, descobriu que a filha, Nicolly, nasceria com mielomeningocele. A partir daí, começou o tratamento durante a gravidez, com a filha sendo acompanhada pelo Instituto até hoje.
“Ser mãe atípica é ser a mãe que se preocupa, que cuida e protege, que além de tudo, dá todo amor à criança”, diz Isabel.
O mês de maio, além de ser marcado pela celebração do Dia das Mães, marca a campanha Maio Furta-cor, que visa sensibilizar e mobilizar a sociedade para a discussão sobre a saúde mental materna. A campanha, que tem como tema “Se importe com a mãe, assuma essa causa”, traz à luz os desafios presentes na maternidade e a coletividade da responsabilidade por mais atenção, apoio e acolhimento a esse grupo.
Saúde materno-infantil: Educar e acolher
Para além das mães atípicas e do cuidado centrado na família, o ISD promove também o pilar da educação em saúde. Exemplo disso é o grupo Maternar, voltado para gestantes no pré-natal de alto risco, desenvolvido por preceptores multiprofissionais do ISD. Segundo a preceptora enfermeira do ISD, Monise Pontes, o objetivo é discutir pautas relacionadas ao final da gestação, aos cuidados durante o parto, no puerpério e com a criança.
“O intuito é discutir essas temáticas com elas e fazer com que seja mais fácil elas passarem por esses processos, para que tenham acesso a essas informações e conheçam os profissionais que vão atender as crianças. Então reunimos a parte da obstetrícia, pediatria, nutrição, psicologia e serviço social, passando por uma parte clínica junto a aspectos sociais e emocionais relevantes”, explica Monise Pontes.
Residente de Macaíba, Lilha Cristina é uma das mães que está participando do grupo Maternar. Ela foi acolhida na linha de cuidado da saúde materno-infantil do ISD pela primeira vez em 2018, em sua primeira gravidez e, hoje, também é acompanhada na segunda gestação.
“Para mim, ser mãe é uma montanha-russa de sentimentos. É um amor tão grande que a gente se anula diante de um sentimento tão lindo”, define Lilha.
Vanessa Laise também foi acompanhada pelo ISD durante sua primeira gestação. No caso dela, devido a uma diabetes gestacional e pressão alta, a gravidez, que era regular, passou para alto risco. Segundo ela e o marido, Franciélio, o acolhimento e cuidado especializado foram fatores fundamentais para que tudo ocorresse bem com a gestação. Vanessa e Felipe, de 8 meses, continuam acompanhados na linha de cuidado materno-infantil do Instituto.
“Ser mãe é uma coisa única, muda completamente nossa vida. A gente lembra como nossas mães se esforçaram tanto e agora passamos por tudo aquilo com nosso filho. Pra mim é um amor sem igual, inexplicável”, define Vanessa.
Acerca del distrito escolar independiente
El Instituto Santos Dumont (ISD) es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
