La primera vez que Isabel Nascimento escuchó sobre la autismo Fue un contexto turbulento para ella y su familia. En 2018, Isabel, madre de dos hijos, estaba lidiando con la hospitalización y posterior muerte de su propio padre. Con esta pérdida en la familia, su hijo Guilherme, que en ese momento tenía tres años, comenzó a experimentar constantes crisis emocionales. El niño pasó cuatro días sin dormir ni comer, con ataques de llanto y en ocasiones incluso autolesionándose.
Isabel y su esposo buscaron ayuda y atención de varios médicos, pero no pudieron llegar a un diagnóstico concreto. Fue el padre del niño quien investigó y le presentó a Isabel, por primera vez, la posibilidad de que su hijo pudiera encajar en el Trastorno del espectro autista (TÉ). Meses después, Isabel y su esposo descubrieron el Instituto Santos Dumont (ISD), a través del Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del Instituto.
A través de asistencia y cuidados especializados, Isabel se dio cuenta de que no estaría sola en el difícil camino que enfrentan muchas madres de personas con discapacidad, también conocidas como madres atípicas. Según datos de la Encuesta Nacional de Cuidadores de Pacientes Raros en Brasil, recopilados por Agência Brasil, las madres representan 81% de cuidadores de personas con enfermedades raras. De este porcentaje, 78% acompañar al paciente las 24 horas del día y 46% Tuvieron que dejar sus trabajos para cuidar al paciente.
En ISD, el salud maternoinfantil y la prestación de servicios de atención centrada en la familia son dos pilares importantes para la acogida de estas mujeres, encargadas, además de aspectos propios de la maternidad, de ser educadoras, gestoras del hogar y partícipes del proceso de rehabilitación. Para Camila Simão, coordinadora del Centro de Rehabilitación Especializada del ISD (CER ISD), la atención centrada en la familia amplía la perspectiva en el sentido de ofrecer nuevas posibilidades de apoyo a las madres.
“A menudo podemos identificar otras redes de apoyo dentro de la familia, más allá de la madre, para que este cuidado se pueda compartir. Por lo tanto, es una construcción en la que llevamos a la familia al centro del cuidado, para que puedan participar en esta gestión, identificar quién puede ayudar y ver otros puentes de apoyo, aliviando así la sobrecarga que a menudo recae sobre la madre”, explica Camila Simão.
Apoyado hasta el día de hoy en la línea de atención TEA, Guilherme, actualmente con 9 años, ha logrado varias metas de participación y socialización. Es uno de los niños que forman parte de la línea de atención de paradeporte y recientemente participó en la Carrera IncluIR, promovida por ISD en alusión al día de concienciación sobre el autismo.
Para Isabel, las terapias han contribuido enormemente al desarrollo de Guilherme. La madre destaca que uno de los factores que ayuda a superar las barreras es la acogida no sólo de los niños en el Instituto, sino de toda la familia, a través de las acciones de educación para la salud y atención centrada en la familia.
Tenemos que reinventarnos cada día para superar los retos que nos esperan. Mi hijo es una caja de sorpresas, una persona única. Comprender a las personas autistas es la clave para amarlas y ayudarlas, refuerza Isabel. Para ella, una frase define lo que significa ser una madre atípica: “Nunca te rindas, sigue siempre adelante”.
Sonnis Soares e Isabel Maria, otras dos madres apoyadas por ISD, también comprendieron de primera mano el potencial transformador de una red de apoyo fortalecida y un cuidado compartido, que tenga en cuenta el papel de la familia y la expansión de rehabilitación más allá de los espacios de salud.
Para Sonnis, el ingreso al ISD se produjo a través de la asociación Neurinho, un grupo que reúne a padres y responsables de niños y adolescentes con mielomeningocele, parálisis cerebral y vejiga neurogénica. La hija, Gabriella, nació con mielomeningocele y a la edad de 6 años comenzó a recibir cuidados en el Instituto.
Ser madre de un niño atípico es un viaje de autodescubrimiento basado en la fe, en el que descubres tu fuerza interior y la capacidad de afrontar retos que nunca imaginaste. Ser madre es un don divino. Es sentir un amor incondicional e ilimitado, que nos enseña a amar, perdonar, comprender, ser tolerantes y no pedir ni desear nada a cambio, afirma Sonnis.
Isabel María comenzó a ser monitoreada en ISD durante el prenatal, inicialmente sin sospecha de cambios en el embarazo. Durante la consulta, descubrió que su hija, Nicolly, nacería con mielomeningocele. A partir de ese momento inició el tratamiento durante el embarazo, estando su hija en seguimiento por el Instituto hasta el día de hoy.
“Ser una madre atípica significa ser una madre que cuida, que cuida y protege, que sobre todo, le da todo su amor al hijo”, afirma Isabel.
El mes de mayo, además de estar marcado por la celebración del Día de la Madre, marca la campaña Mayo cambia de color, que tiene como objetivo sensibilizar y movilizar a la sociedad para debatir sobre la salud mental materna. La campaña, que tiene como tema “Cuida a la madre, hazte con esta causa”, visibiliza los desafíos presentes en la maternidad y la responsabilidad colectiva de brindar mayor atención, apoyo y cuidado a este grupo.
Salud maternoinfantil: Educar y acoger
Además de las madres atípicas y la atención centrada en la familia, el ISD también promueve el pilar de la educación para la salud. Un ejemplo de esto es el grupo Cuidados maternales, dirigido a mujeres embarazadas en atención prenatal de alto riesgo, desarrollado por preceptores multidisciplinarios del ISD. Según la enfermera preceptora del ISD, Monise Pontes, el objetivo es discutir cuestiones relacionadas con el final del embarazo, los cuidados durante el parto, en el posparto y con el niño.
El objetivo es abordar estos temas con ellos y facilitarles el proceso, para que tengan acceso a esta información y conozcan a los profesionales que atenderán a los niños. Por ello, reunimos a obstetricia, pediatría, nutrición, psicología y servicios sociales, abordando la parte clínica junto con los aspectos socioemocionales relevantes, explica Monise Pontes.
Residente de Macaíba, Lilha Cristina es una de las madres que participa del grupo Maternar. Fue acogida por primera vez en la línea de atención de salud maternoinfantil del ISD en 2018, durante su primer embarazo, y hoy también está siendo monitoreada durante su segundo embarazo.
Para mí, ser madre es una montaña rusa de emociones. Es un amor tan grande que nos perdemos ante un sentimiento tan hermoso —dice Lilha—.
Vanessa Laise también recibió apoyo de ISD durante su primer embarazo. En su caso, debido a la diabetes gestacional y la hipertensión arterial, el embarazo, que era regular, pasó a ser de alto riesgo. Según ella y su marido, Franciélio, la acogida y atención especializada Fueron factores fundamentales para que todo saliera bien con el embarazo. Vanessa y Felipe, de 8 meses, continúan recibiendo atención maternoinfantil en el Instituto.
Ser madre es algo único; nos cambia la vida por completo. Recordamos el esfuerzo que hicieron nuestras madres y ahora pasamos por todo eso con nuestro hijo. Para mí, es un amor incomparable e inexplicable —dice Vanessa—.
Acerca del distrito escolar independiente
El Instituto Santos Dumont (ISD) es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
