Los estímulos sensoriales externos más comunes que sienten la mayoría de las mujeres embarazadas en todo el mundo, fuera del útero, nunca han sido experimentados por ellas. El primer abrazo, el acto de amamantar, sostener al niño en sus propios brazos, sentir los corazones latir juntos en el calor de su regazo, tal como es común que las mujeres intuyan minutos después de dar a luz, fueron incógnitas que se convirtieron en fantasmas y que la persiguieron durante todo el embarazo. Hoy, en su primer Día de la Madre como madre, Thainá da Silva Lourenço, de 21 años, tiene mucho que celebrar. Hace casi ocho años, un disparo le provocó tetraparesia y cambió su vida para siempre. 

El disparo que sufrió Thainá cuando tenía 13 años le provocó una lesión medular en la primera vértebra torácica, justo debajo del cuello, lo que la dejó sin sensibilidad ni habla desde ese momento. Su supervivencia se considera un milagro. Pasó dos meses hospitalizada, 15 de ellos en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y 22 intubada. “Se llenó su certificado de defunción. Los médicos no creían que sobreviviera. Uno de ellos me preguntó si sabía rezar. Dijo que debía dejarlo en manos de Dios, porque la situación era muy grave. En cierto momento, ya tenía un certificado de nacimiento y otro de defunción. Solo faltaba la firma del médico”, recuerda Telma da Silva, la madre de Thainá. 

Tras el período más crítico de la hospitalización, Thainá inició el proceso de rehabilitación en el Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba. Un equipo multidisciplinario formado por fisioterapeutas neurofuncionales, psicólogos, urólogos y neurólogos brindó apoyo en el reaprendizaje de actividades de la vida diaria. A principios de 2021, la sorpresa: la prueba de embarazo dio positiva. Thainá se convirtió en la primera mujer embarazada con discapacidad en recibir asistencia del ISD y marcó un hito para la institución.

“Nunca había visto a una paciente con ningún tipo de discapacidad. No teníamos ni idea de cómo se contraería el útero ni de los riesgos de una cesárea o un parto natural. Fue una experiencia de aprendizaje maravillosa y sorprendente”, dice Larissa Varella, fisioterapeuta preceptora del ISD y especialista en salud femenina que atendió a Thainá durante su embarazo y posparto. El trabajo desarrollado por Larissa Varella y Heloísa Britto, también supervisora fisioterapeuta, permitió fortalecer el tronco y los miembros superiores de la paciente, haciendo realidad el sueño de sostener al bebé, además de estimular el correcto funcionamiento de las funciones intestinal y vesical.

Según Larissa Varella, el embarazo de Thainá implicaba aún más riesgos, pues la lesión medular afectaba el funcionamiento del cuerpo desde el cuello hacia abajo, que un embarazo en una mujer sin discapacidad. También tuvimos que trabajar en su fisioterapia posparto. Tuvimos que adaptarla y entrenarla para que pudiera sostener al bebé con firmeza, moviéndolo con seguridad para cambiarle el pañal y amamantarlo… Y lo logró. Cuida de su hijo con mucho cariño e independencia. Es gratificante, porque fue un trabajo que involucró a muchos profesionales, dice Larissa Varella.

El embarazo de Thainá fue considerado sin incidentes por el equipo de especialistas que la siguió, los obstetras-ginecólogos Thaíse Lopes y Reginaldo Freitas Jr. Sin embargo, hacia el final, la diabetes gestacional hizo que los planes de los médicos cambiaran y la cesárea fue la solución para mantener a la madre y al niño a salvo. Además, la red pública de salud de Rio Grande do Norte no tiene estructura para realizar partos normales tan privados como el de Thainá. Esta ausencia levantó una alarma.

Llevar a cabo la atención prenatal de Thainá fue un reto. Al fin y al cabo, nunca había brindado atención prenatal a una paciente con el grado de lesión medular que ella tiene. Al mismo tiempo, fue una oportunidad de aprendizaje y crecimiento profesional. El trabajo del equipo multidisciplinario de Anita fue crucial para el éxito del caso. Hoy, ver a Thainá llegar a Anita con el bebé en brazos, verla amamantar, es motivo de gran gratitud. Es realmente una sensación de misión cumplida, de la atención integral que brindamos a las mujeres en nuestro servicio», afirma Thaíse Lopes.  

Maternidad

Ayllan, el hijo de Thainá, nació a término el 14 de octubre de 2021, luego de una cesárea asistida por el equipo de ginecología y obstetricia que la acompañó en ISD durante su embarazo. Este Día de la Madre tiene un sabor especial para ella.

Es una mezcla de emociones, porque ser madre no es fácil. Pero a la vez, es gratificante saber que hay una personita que es como nuestro corazón fuera de nosotras, la verdad. Estoy muy feliz de tenerlo, incluso con las dificultades del día a día, y espero que crezca bien, que pueda ser feliz a mi lado y que se sienta orgulloso de la madre que tiene. Espero que vea el esfuerzo que hago y me reconozca algún día —dice Thainá—. 

Para la abuela de Aylan, que tiene otros cinco nietos, el 8 de mayo es un día de alegría y gratitud. Es emocionante vivir este día. Ella siempre está con él y estoy muy feliz de tenerlos a ambos conmigo. Ha demostrado ser una madre muy comprometida. Me siento agradecida por todo lo que hemos vivido hasta ahora —dice Telma, la madre de Thainá—. 

Bienvenido

En 2021, el Instituto Santos Dumont comenzó a desarrollar Atención Perinatal a Personas con Discapacidad (Acolher), proyecto concebido por el director general, obstetra-ginecólogo Reginaldo Freitas Jr. La primera paciente atendida por el equipo que integra el Proyecto Acolher fue Thainá da Silva Lourenço.

Aún quedan muchos derechos por garantizar de forma efectiva para las personas con discapacidad. La igualdad de acceso a los servicios de salud sexual y reproductiva es uno de ellos. Esta es una de las dimensiones de la inclusión que merece mayor visibilidad. El derecho al libre ejercicio de la sexualidad debe ser universal e incluir a las personas con discapacidad, afirma Reginaldo Freitas Jr.

También recuerda haberle dicho a Thainá, desde la primera consulta en Acolher, que ese es su derecho y que no hay por qué reforzar ideas de culpa, vergüenza o enfermedad cuando se habla de la autonomía de las personas con discapacidad en la decisión de quedarse embarazada o no. 

“No se trata de descuidar la atención médica en situaciones donde el embarazo puede poner en riesgo la vida de una mujer, sino de brindar espacios para el diálogo, la información, el empoderamiento y el protagonismo para tomar decisiones conscientes. Conocemos los desafíos, cuánto nos queda por aprender y cómo debemos evolucionar, combatiendo nuestros prejuicios, incluido el capacitismo, pero esto no puede impedirnos empezar a hacerlo, a articular esta línea de atención en el sistema de salud. Este proceso es absolutamente interdisciplinario e interprofesional; necesitamos la sinergia de muchos conocimientos y prácticas, y estamos formando este equipo”, asegura la directora general del ISD.

Su discurso es reforzado por otros profesionales. Es importante reflexionar sobre el abandono que sufren las mujeres con discapacidad. Necesitamos hablar de esto, poner este tema en debate. Las mujeres con discapacidad, dependiendo de su discapacidad, pueden embarazarse sin mayores riesgos. Las mujeres tienen derecho a una vida independiente, a casarse y a elegir ser madres, afirma Larissa Varella.

Para la fisioterapeuta Heloísa Britto, quien realizó rehabilitación neurológica, es necesario cambiar el pensamiento colectivo para que las personas con discapacidad se integren efectivamente a la sociedad. Quienes trabajamos en rehabilitación física reconocemos y valoramos la participación social. Por ejemplo, rehabilitamos a una persona tras una lesión o facilitamos que una persona con una lesión congénita pueda tener una vida social plena. Existe una expresión más reciente llamada capacitismo, que se refiere a la falta de reconocimiento de las capacidades de las personas. Las personas con discapacidad tienen potencial. El capacitismo consiste en considerarlas incapaces. Es considerar a una persona en silla de ruedas como si fuera una persona "pobre". Necesitamos observar a estas personas y ver en ellas la autonomía, la capacidad de hacer cosas, enfatiza el fisioterapeuta.

Confianza

En nombre de los profesionales del ISD que atendieron y continúan atendiendo a Thainá y a su hijo, Aylan, el director general Reginaldo Freitas Jr. habla del miedo, pero destaca la confianza y el compromiso durante todo su proceso de embarazo y posparto. 

Thainá confió en nosotros, fue nuestra gran compañera y nos enseñó generosamente a construir una relación de cariño que compartía miedos, metas, frustraciones, alegrías y éxitos comunes a todos los involucrados. Sí, también teníamos mucho miedo. Cuanto más estudiábamos, más incertidumbres surgían. Lo que sabemos es solo una gota en el océano de lo que aún desconocemos. No pude dormir durante dos días antes de su nacimiento. Me levantaba a buscar evidencia que nos ayudara a decidir la vía de parto, el tipo de anestesia y los medicamentos, por ejemplo, pero nada de eso se compara con la alegría de verla sonreírle a Ayllan y transformarse en la mujer y madre que es hoy. Ella ha sido nuestra gran maestra —enfatiza Reginaldo Freitas Jr.

El ISD es referencia en la atención al embarazo de alto riesgo para los habitantes de Macaíba y para todo el estado de Rio Grande do Norte para embarazadas con sífilis, toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, herpes, parvovirus B19 y virus Zika.