“Es como si hubiésemos perdido completamente el control de todo”, siente a diario Lusia Saraiva, madre de Flor, una niña con múltiples discapacidades, una de las cuales es la epilepsia.

El relato de la madre fue escuchado el pasado sábado (13), en una clase del Módulo Multidisciplinario de la Clínica de Epilepsia Refractaria del Instituto Santos Dumont (ISD) - para la 4ª promoción de la Residencia Multidisciplinaria en Atención a la Salud de Personas con Discapacidad, del Instituto .

Lusia Saraiva y Luciana Monte, madres que forman parte del grupo de Apoyo Epilepsia, fueron invitadas a contar a los residentes sus historias y las de sus hijos con la enfermedad. La Residencia Multiprofesional ISD reúne a profesionales de las áreas de fisioterapia, trabajo social, psicología y logopedia. 

A continuación, consulte los textos principales de las historias que escucharon:

“Lo único que nos queda en este momento es cuidar y amar”

Luego de complicaciones durante el parto, Flor nació con aparente muerte y fue reanimada. La primera noticia que recibió su madre, Lusia, sobre su hija recién nacida fue “está convulsionando sin parar”. “A partir de ese momento entró en mi vida la palabra convulsión. Desde entonces, han transcurrido 11 años de convulsiones diarias. La epilepsia llegó, se afianzó y no va a desaparecer. Lo único que nos queda en este momento es cuidar y amar”., dijo. 

En cuanto a Luciana, el diagnóstico llegó tiempo después del nacimiento del niño. Cuando tenía siete meses, su hijo Leonardo desarrolló una enfermedad parecida a una gripe. Después de eso, pasaron los días de un hospital a otro hasta que pudieron entender qué le estaba pasando realmente al bebé. “Después de tres días en el hospital, tuvimos el diagnóstico y, en la primera semana en el hospital, estaba en coma. Nadie sabía qué iba a pasar con Leo, había exámenes y más exámenes, y recién sentí que estaba vivo después de un mes en la UCI, cuando abrió los ojos y pudo amamantar. Tenía miedo, nunca había visto una crisis de epilepsia, mi hijo pateaba la pierna y giraba el ojo y no sabía qué era eso”, dijo. 

La epilepsia es considerada una de las enfermedades neurológicas más comunes que existen y, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo.

La enfermedad puede provocar convulsiones o crisis no convulsivas, incluidas crisis de “ausencia”, en las que la persona parece “apagarse” por unos momentos, además de sensaciones como distorsiones de la percepción, movimientos incontrolados de una parte del cuerpo. o miedo repentino, según Descripción de la Liga Brasileña de Epilepsia.

Desempeño profesional que marca la diferencia 

Durante la clase, las propias madres señalaron: no es fácil tratar a las personas con epilepsia, son crisis cotidianas que suceden muchas veces en los consultorios. “La diferencia está en cómo tratar con el niño y la familia, está en la perspectiva del profesional, en la voluntad de ayudar y apoyar. Durante nuestra carrera hemos tenido ejemplos de profesionales que se dedicaron mucho a nuestros hijos y otros que los rechazaron. Piensa en alguien que quieres mucho y luego cómo te gustaría que esa persona fuera atendida por un profesional si tuviera epilepsia”, reflexiona Luciana Monte. 

Durante la clase Lusia habló de la diferencia entre los sueños de las madres de niños con y sin epilepsia. Según ella, la madre de un niño sin ningún problema de salud sueña con que su hijo estudie medicina, se case, sea feliz y tenga hijos. “Mi mayor sueño es que mi hija tenga un día sin convulsiones, que esté tranquila y me regale una sonrisa”., informó emocionada. 

La sonrisa de Flor apareció una vez, durante una consulta en el Centro de Investigación y Educación para la Salud Anita Garibaldi del ISD. “Una de las veces que vi a Flor más feliz fue durante una sesión de terapia en ISD, cuando sostenía una batuta sonriendo; Fue la primera vez que la vi sonreír por un motivo externo y me hizo muy feliz, fue uno de los momentos más felices de todo este viaje. Esto demuestra cómo cada acción que ustedes toman como profesionales hace una diferencia para nosotras, las madres y los pacientes del otro lado”, dijo Lusia.  

Para la neuropsicóloga y preceptora multidisciplinaria del ISD, Joísa Araújo, es necesario mirar más allá de la condición de salud. “Necesitamos ir de la mano de las personas y las familias, para que podamos construir juntos tanto conocimientos sobre la condición de salud, cómo entender cómo es vivir con ella y cómo los terapeutas podemos ayudar”, afirmó. 

“Tú decides si vivirás de luto o de lucha”

Las mamás de Flor y Leo forman parte del grupo Apoyo Epilepsia, junto con Andrea Hart, madre de Helena, una niña que también vive con epilepsia. Informaron que el dolor los unió y que eligieron vivir la lucha. Desde la creación de Apoie, en 2016, el grupo suscitó el debate sobre la epilepsia en Rio Grande do Norte. Audiencias públicas en el Ayuntamiento de Natal y en la Asamblea Legislativa de RN ya reunieron a representantes de diferentes sectores de la sociedad para escuchar las demandas de las familias y de los pacientes con epilepsia. 

El grupo también realiza acciones de Navidad del Purple Day, día en el que se celebra el Día Internacional de Concientización sobre la Epilepsia -el 26 de marzo- y todo el mes está lleno de acciones que refuerzan la fecha. “Cada año que celebramos el Día Púrpura, escuchamos relatos de personas que conocen a alguien con epilepsia y vemos que la enfermedad está presente en muchos lugares, pero no se habla de ella. Apoie tiene como objetivo conectar, empoderar y acercar información a estas personas”, concluye Luciana. 

La clase que contó con los testimonios de las madres también fue destacada en @isdnarede, el perfil de Instagram del Instituto Santos Dumont. Mira la siguiente publicación:

 

 

 

 

 

 

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