Microcefalia: descobertas melhoram qualidade de vida

Publicado en 26 de julio de 2021

Seis anos após a descoberta da relação entre o vírus zika e a microcefalia por um grupo de pesquisadores brasileiros, muitas das alterações provocadas pela Síndrome Congênita do Zika Vírus continuam com tratamento incerto para as comunidades médica e científica. Capaz de paralisar o crescimento do cérebro do bebê, a Síndrome provoca problemas que afetam da cognição à capacidade motora. Nem todos os tratamentos, no entanto, permanecem desconhecidos. Durante o mestrado em Neuroengenharia no Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba(RN), a pesquisadora Valéria Azevedo descobriu uma nova alteração intestinal nas crianças, com protocolos de diagnóstico e tratamentos já disponíveis na literatura. A pesquisa, publicada no mês de julho no Journal of Pediatric Urology, se soma a um projeto nacional, coordenado pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), que já havia identificado sequelas na bexiga nos bebês em anos anteriores. Somadas, as pesquisas terão impacto direto na qualidade de vida das crianças que poderão ser diagnosticadas e tratadas precocemente para as condições. 

As pesquisas na Fiocruz tiveram início ainda em 2015, quando o Ministério da Saúde anunciou, pela primeira vez, a confirmação da relação entre o vírus zika e o surto de casos de microcefalia. Naquela época, a instituição era referência para o diagnóstico deste tipo de alteração congênita para o Ministério da Saúde, e começou a firmar parcerias com outros centros de pesquisa para investigar os casos, especialmente aqueles localizados na região Nordeste, onde estavam concentrados mais de 80% dos diagnósticos. 

“O nosso grupo trabalha com urologia pediátrica. Entramos nesse processo quando uma de nossas colegas começou a observar que, na ressonância magnética dessas crianças, a área que controlava o funcionamento da bexiga e da uretra estava atingido nas zonas lesadas pelo vírus”, explica a coordenadora do projeto e pesquisadora da Fiocruz, Lúcia Costa Monteiro. 

O grupo foi o primeiro a comprovar uma alteração no funcionameneto da bexiga dessas crianças, que foi chamada de “bexiga neurogênica”. “A partir daí, começamos a procurar mais parcerias para poder ampliar tanto a investigação como o cuidado a essas crianças. O Instituto Santos Dumont (ISD) foi um dos primeiros desses parceiros, porque sabemos que eles têm uma expertise grande nessa área de pacientes neurológicos”, diz Lúcia. 

Quatro anos depois, a parceria geraria novas descobertas: além de dar prosseguimento à análise sobre os casos da bexiga neurogênica entre as crianças, a pesquisadora Valéria Azevedo identificou uma nova sequela nos pacientes, desta vez, no intestino. Uma avaliação feita em 40 crianças revelou que 80% delas apresentavam tanto a bexiga como o intestino neurogênico. “Nosso estudo é o primeiro que avaliou a função intestinal”, relata Valéria. “Isso é importante porque nós constatamos que, de fato, essas crianças possuíam essas altearações por causa da Síndrome, porque outras crianças que têm microcefalia causada por outros fatores não apresentam os mesmos problemas”, completa. 

Tratamento

Identificado o problema, os pesquisadores puderam se debruçar sobre os possíveis tratamentos. A primeira conduta adotada foi a terapia comportamental. Mães e pais foram orientados quanto aos cuidados para lidar com  as especificidades dessas funções. Paralelo a isso, acontece a terapia medicamentosa, com acompanhamento do urologista. “Há crianças que chegam a necessitar do cateterismo, mas não são todas. O próximo passo é inserir a neuromodulação sacral, que basicamente significa que vamos utilizar eletrodos para tentar reorganizar essa rede neural e, assim, fazer com que a bexiga comece a funcionar como deve”, diz Valéria. 

O principal impacto da descoberta, de acordo com a pesquisadora, será permitir o tratamento precoce para a condição que, quando não tratada, pode levar a internações e infecções constantes. “Diferente de outras condições, como a questão motora e a cognitiva, que ainda não possuem protocolos claros de tratamento para esses casos, a literatura já traz muitas informações sobre essas alterações na bexiga e no intestino. Assim, vamos poder diagnosticar essas crianças e tratá-las precocemente, evitando uma série de problemas de saúde mais graves que elas poderiam desenvolver por causa disso”, declara Valéria Azevedo.

 

“Ver o sofrimento dela reduzido paga todo o sacrifício”

Durante quatro anos, a hora da filha fazer as necessidades básicas era um dos momentos mais angustiantes no dia a dia de Elaine Cristina, de 32 anos. Sua filha, Elisa, possui microcefalia e, desde os cinco meses de idade, é acompanhada no Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi (Anita), que integra o Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba. “Ela fazia xixi só uma vez no dia. Às vezes, passava um dia todinho sem fazer. Cocô ela passava sete dias, dez dias sem fazer. Eu tinha que dar laxante, fazer os procedimentos em casa”, conta Elaine. 

Os longos períodos de intervalo provocavam sofrimento na criança, que chorava com frequência por não conseguir fazer as necessidades. “Era muito sofrido. Não só porque eu tinha que fazer muita coisa para ela conseguir fazer o xixi e o cocô, mas porque ela sentia muita dor, ficava nervosa… a gente que é mãe vê isso e fica com o coração na mão, sem saber o que fazer”, relata. 

Em 2019, a filha foi finalmente diagnosticada com a bexiga e o intestino neurogênicos, e teve início o processo de fisioterapia e reeducação para melhorar os sintomas. “Ela fez fisioterapia e melhorou muito mesmo. Também teve a questão da reeducação, da água, da alimentação… foi fundamental na vida dela a fisioterapia da bexiga, é até difícil para mim acreditar o quanto ela melhorou. A gente batalha muito com essas crianças, mas ver o sofrimento dela reduzido paga todo o sacrifício”, ressalta Elaine. 

O diretor-geral do ISD e orientador da pesquisa de mestrado de Valéria, Reginaldo Freitas Júnior, ressalta que os resultados apresentados pela pesquisa são um exemplo de como a ciência pode servir como transformadora da sociedade. “Num país que enfrenta as iniquidades que o Brasil hoje precisa superar, os resultados desse trabalho nos enchem de orgulho e esperança de que a ciência brasileira persevere como uma potente catalisadora da garantia dos direitos das pessoas, sobretudo à saúde e à dignidade”, frisa.

A rede de fortalecimento ao cuidado das crianças acometidas pela Síndrome com sequelas relacionadas à bexiga e ao intestino, coordenada por Lúcia Costa Monteiro, da Fiocruz, já conta com 23 profissionais, dos quais 6 são Mestres e 8 Doutores. 

Os próximos passos, segundo os pesquisadores, envolvem fazer com que outras mães, como Elaine, tenham acesso aos tratamentos necessários para melhorar a qualidade de vida de seus filhos. “Queremos continuar fortalecendo o cuidado a essas crianças e ampliar os serviços no Brasil que possam oferecer diagnóstico e tratamento adequados, seguindo os protocolos de pesquisa que estão publicados”, afirma Lúcia Costa Monteiro. Desde 2015, mais de 3,5 mil crianças foram diagnosticadas com a Síndrome Congênita do Zika Vírus no Brasil. 

Parcerias

A continuidade do projeto é possível graças ao financiamento da pesquisa feito pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).  Foi por causa dele que Valéria, por exemplo, foi capaz de continuar a pesquisa mesmo após a conclusão do mestrado em Neuroengenharia, em 2020.

 “As pesquisas continuam, inclusive de dispositivos de baixo custo que vão permitir que tratemos mais crianças que estão longe dos grandes centros”, afirma Valéria. 

Para a pesquisadora da Fiocruz, Lúcia Costa Monteiro, as parcerias nacionais serão centrais para que isso aconteça. “Essa abordagem, de tratar bexiga e intestino neurogênico juntos já existe, mas, no caso da Zika, o artigo da Valéria foi o primeiro a trazer isso de maneira forte desde o título. É um pioneirismo importante que traz novos conhecimentos. A própria maneira como os profissionais do ISD tratam o intestino neurogênico é bem diferente do que se faz na maioria dos casos. Então, traz muita novidade e informação, e isso é muito importante. Nós mesmos da Fiocruz, que tratamos pacientes de bexiga neurogênica há mais de 30 anos, temos aprendido muito com a participação do grupo do ISD. Esse tipo de parceria e rede de pesquisa é o que vai nos fazer avançar cada vez mais no tema”, completa Lúcia. 

Texto:  Mariana Ceci / Ascom – ISD

Foto: Mariana Ceci / Ascom – ISD

Consultoría de comunicación
comunicacao@isd.org.br
(84) 99416-1880

Instituto Santos Dumont (ISD)

Es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.

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As pesquisas na Fiocruz tiveram início ainda em 2015, quando o Ministério da Saúde anunciou, pela primeira vez, a confirmação da relação entre o vírus zika e o surto de casos de microcefalia. Naquela época, a instituição era referência para o diagnóstico deste tipo de alteração congênita para o Ministério da Saúde, e começou a firmar parcerias com outros centros de pesquisa para investigar os casos, especialmente aqueles localizados na região Nordeste, onde estavam concentrados mais de 80% dos diagnósticos. 

“O nosso grupo trabalha com urologia pediátrica. Entramos nesse processo quando uma de nossas colegas começou a observar que, na ressonância magnética dessas crianças, a área que controlava o funcionamento da bexiga e da uretra estava atingido nas zonas lesadas pelo vírus”, explica a coordenadora do projeto e pesquisadora da Fiocruz, Lúcia Costa Monteiro. 

O grupo foi o primeiro a comprovar uma alteração no funcionameneto da bexiga dessas crianças, que foi chamada de “bexiga neurogênica”. “A partir daí, começamos a procurar mais parcerias para poder ampliar tanto a investigação como o cuidado a essas crianças. O Instituto Santos Dumont (ISD) foi um dos primeiros desses parceiros, porque sabemos que eles têm uma expertise grande nessa área de pacientes neurológicos”, diz Lúcia. 

Quatro anos depois, a parceria geraria novas descobertas: além de dar prosseguimento à análise sobre os casos da bexiga neurogênica entre as crianças, a pesquisadora Valéria Azevedo identificou uma nova sequela nos pacientes, desta vez, no intestino. Uma avaliação feita em 40 crianças revelou que 80% delas apresentavam tanto a bexiga como o intestino neurogênico. “Nosso estudo é o primeiro que avaliou a função intestinal”, relata Valéria. “Isso é importante porque nós constatamos que, de fato, essas crianças possuíam essas altearações por causa da Síndrome, porque outras crianças que têm microcefalia causada por outros fatores não apresentam os mesmos problemas”, completa. 

Tratamento

Identificado o problema, os pesquisadores puderam se debruçar sobre os possíveis tratamentos. A primeira conduta adotada foi a terapia comportamental. Mães e pais foram orientados quanto aos cuidados para lidar com  as especificidades dessas funções. Paralelo a isso, acontece a terapia medicamentosa, com acompanhamento do urologista. “Há crianças que chegam a necessitar do cateterismo, mas não são todas. O próximo passo é inserir a neuromodulação sacral, que basicamente significa que vamos utilizar eletrodos para tentar reorganizar essa rede neural e, assim, fazer com que a bexiga comece a funcionar como deve”, diz Valéria. 

O principal impacto da descoberta, de acordo com a pesquisadora, será permitir o tratamento precoce para a condição que, quando não tratada, pode levar a internações e infecções constantes. “Diferente de outras condições, como a questão motora e a cognitiva, que ainda não possuem protocolos claros de tratamento para esses casos, a literatura já traz muitas informações sobre essas alterações na bexiga e no intestino. Assim, vamos poder diagnosticar essas crianças e tratá-las precocemente, evitando uma série de problemas de saúde mais graves que elas poderiam desenvolver por causa disso”, declara Valéria Azevedo.

 

“Ver o sofrimento dela reduzido paga todo o sacrifício”

Durante quatro anos, a hora da filha fazer as necessidades básicas era um dos momentos mais angustiantes no dia a dia de Elaine Cristina, de 32 anos. Sua filha, Elisa, possui microcefalia e, desde os cinco meses de idade, é acompanhada no Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi (Anita), que integra o Instituto Santos Dumont (ISD), em Macaíba. “Ela fazia xixi só uma vez no dia. Às vezes, passava um dia todinho sem fazer. Cocô ela passava sete dias, dez dias sem fazer. Eu tinha que dar laxante, fazer os procedimentos em casa”, conta Elaine. 

Os longos períodos de intervalo provocavam sofrimento na criança, que chorava com frequência por não conseguir fazer as necessidades. “Era muito sofrido. Não só porque eu tinha que fazer muita coisa para ela conseguir fazer o xixi e o cocô, mas porque ela sentia muita dor, ficava nervosa… a gente que é mãe vê isso e fica com o coração na mão, sem saber o que fazer”, relata. 

Em 2019, a filha foi finalmente diagnosticada com a bexiga e o intestino neurogênicos, e teve início o processo de fisioterapia e reeducação para melhorar os sintomas. “Ela fez fisioterapia e melhorou muito mesmo. Também teve a questão da reeducação, da água, da alimentação… foi fundamental na vida dela a fisioterapia da bexiga, é até difícil para mim acreditar o quanto ela melhorou. A gente batalha muito com essas crianças, mas ver o sofrimento dela reduzido paga todo o sacrifício”, ressalta Elaine. 

O diretor-geral do ISD e orientador da pesquisa de mestrado de Valéria, Reginaldo Freitas Júnior, ressalta que os resultados apresentados pela pesquisa são um exemplo de como a ciência pode servir como transformadora da sociedade. “Num país que enfrenta as iniquidades que o Brasil hoje precisa superar, os resultados desse trabalho nos enchem de orgulho e esperança de que a ciência brasileira persevere como uma potente catalisadora da garantia dos direitos das pessoas, sobretudo à saúde e à dignidade”, frisa.

A rede de fortalecimento ao cuidado das crianças acometidas pela Síndrome com sequelas relacionadas à bexiga e ao intestino, coordenada por Lúcia Costa Monteiro, da Fiocruz, já conta com 23 profissionais, dos quais 6 são Mestres e 8 Doutores. 

Os próximos passos, segundo os pesquisadores, envolvem fazer com que outras mães, como Elaine, tenham acesso aos tratamentos necessários para melhorar a qualidade de vida de seus filhos. “Queremos continuar fortalecendo o cuidado a essas crianças e ampliar os serviços no Brasil que possam oferecer diagnóstico e tratamento adequados, seguindo os protocolos de pesquisa que estão publicados”, afirma Lúcia Costa Monteiro. Desde 2015, mais de 3,5 mil crianças foram diagnosticadas com a Síndrome Congênita do Zika Vírus no Brasil. 

Parcerias

A continuidade do projeto é possível graças ao financiamento da pesquisa feito pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).  Foi por causa dele que Valéria, por exemplo, foi capaz de continuar a pesquisa mesmo após a conclusão do mestrado em Neuroengenharia, em 2020.

 “As pesquisas continuam, inclusive de dispositivos de baixo custo que vão permitir que tratemos mais crianças que estão longe dos grandes centros”, afirma Valéria. 

Para a pesquisadora da Fiocruz, Lúcia Costa Monteiro, as parcerias nacionais serão centrais para que isso aconteça. “Essa abordagem, de tratar bexiga e intestino neurogênico juntos já existe, mas, no caso da Zika, o artigo da Valéria foi o primeiro a trazer isso de maneira forte desde o título. É um pioneirismo importante que traz novos conhecimentos. A própria maneira como os profissionais do ISD tratam o intestino neurogênico é bem diferente do que se faz na maioria dos casos. Então, traz muita novidade e informação, e isso é muito importante. Nós mesmos da Fiocruz, que tratamos pacientes de bexiga neurogênica há mais de 30 anos, temos aprendido muito com a participação do grupo do ISD. Esse tipo de parceria e rede de pesquisa é o que vai nos fazer avançar cada vez mais no tema”, completa Lúcia. 

Texto:  Mariana Ceci / Ascom – ISD

Foto: Mariana Ceci / Ascom – ISD

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