Seis años después del descubrimiento de la relación entre el virus Zika y la microcefalia por un grupo de investigadores brasileños, muchas de las alteraciones causadas por el Síndrome Congénito del Virus Zika continúan teniendo tratamiento incierto para las comunidades médicas y científicas. Capaz de paralizar el crecimiento del cerebro del bebé, el síndrome provoca problemas que afectan desde la cognición hasta las habilidades motoras. Sin embargo, no todos los tratamientos siguen siendo desconocidos. Durante su maestría en Neuroingeniería en el Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba (RN), la investigadora Valéria Azevedo descubrió una nueva alteración intestinal en niños, con protocolos de diagnóstico y tratamiento ya disponibles en la literatura. La investigación, publicada en julio en la revista Revista de Urología Pediátrica, es parte de un proyecto nacional, coordinado por la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz), que ya había identificado secuelas de vejiga en bebés en años anteriores. En conjunto, la investigación tendrá un impacto directo en la calidad de vida de los niños, quienes podrán ser diagnosticados y tratados tempranamente por estas afecciones. 

La investigación en la Fiocruz se inició en 2015, cuando el Ministerio de Salud anunció, por primera vez, la confirmación de la relación entre el virus del Zika y el brote de casos de microcefalia. En esa época, la institución era referencia para el diagnóstico de ese tipo de alteración congénita para el Ministerio de Salud, y pasó a establecer alianzas con otros centros de investigación para investigar los casos, especialmente aquellos ubicados en la región Nordeste, donde se concentraban más de 80% de los diagnósticos. 

“Nuestro grupo trabaja con urología pediátrica. Iniciamos este proceso cuando uno de nuestros colegas comenzó a observar que, en las resonancias magnéticas de estos niños, el área que controlaba el funcionamiento de la vejiga y la uretra estaba afectada en las zonas dañadas por el virus”, explica la coordinadora del proyecto e investigadora de Fiocruz, Lúcia Costa Monteiro. 

El grupo fue el primero en demostrar un cambio en el funcionamiento de la vejiga en estos niños, lo que se denominó “vejiga neurogénica”. A partir de entonces, comenzamos a buscar más colaboraciones para ampliar tanto la investigación como la atención a estos niños. El Instituto Santos Dumont (ISD) fue uno de los primeros en colaborar, pues sabemos que cuenta con una gran experiencia en esta área de pacientes neurológicos, afirma Lúcia. 

Cuatro años después, la asociación generaría nuevos descubrimientos: además de continuar el análisis de casos de vejiga neurogénica entre niños, la investigadora Valéria Azevedo identificó una nueva secuela en los pacientes, esta vez en el intestino. Una evaluación de 40 niños reveló que 80% de ellos tenían vejiga e intestino neurogénicos. “Nuestro estudio es el primero en evaluar la función intestinal”, informa Valéria. “Esto es importante porque encontramos que, de hecho, estos niños tenían estas alteraciones debido al Síndrome, porque otros niños que tienen microcefalia causada por otros factores no tienen los mismos problemas”, añade. 

Tratamiento

Una vez identificado el problema, los investigadores pudieron buscar posibles tratamientos. El primer enfoque adoptado fue la terapia conductual. Se orientó a madres y padres sobre cómo abordar las especificidades de estos roles. Paralelamente se realiza tratamiento farmacológico, bajo supervisión de un urólogo. “Hay niños que acaban necesitando cateterismo, pero no todos. El siguiente paso es introducir la neuromodulación sacra, que básicamente significa que usaremos electrodos para intentar reorganizar esta red neuronal y, así, lograr que la vejiga empiece a funcionar correctamente”, dice Valéria. 

El principal impacto del descubrimiento, según el investigador, será permitir el tratamiento precoz de una enfermedad que, de no tratarse, puede provocar hospitalizaciones e infecciones constantes. “A diferencia de otras afecciones, como los problemas motores y cognitivos, que aún no cuentan con protocolos de tratamiento claros, la literatura ya proporciona mucha información sobre estos cambios en la vejiga y el intestino. De esta manera, podremos diagnosticar a estos niños y tratarlos de forma temprana, evitando una serie de problemas de salud más graves que podrían desarrollar debido a esto”, afirma Valéria Azevedo.

“Ver su sufrimiento reducido vale todo el sacrificio”

Durante cuatro años, cuando su hija tuvo que cuidar de sus necesidades básicas, fue uno de los momentos más angustiosos en el día a día de Elaine Cristina, de 32 años. Su hija, Elisa, tiene microcefalia y, desde los cinco meses, está acompañada en el Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), que forma parte del Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba. “Solo orinaba una vez al día. A veces pasaba un día entero sin hacerlo. Pasaba siete o diez días sin defecar. Tenía que darle laxantes y hacer los procedimientos en casa”, dice Elaine. 

Los largos periodos de tiempo entre los descansos causaban sufrimiento al niño, que lloraba con frecuencia porque no podía hacer sus necesidades. Fue muy doloroso. No solo porque tenía que hacer muchas cosas para que pudiera orinar y defecar, sino porque tenía mucho dolor y estaba nerviosa... Las madres vemos esto y nos sentimos conmovidas, sin saber qué hacer —dice. 

En 2019, a su hija finalmente le diagnosticaron vejiga e intestino neurogénicos, y el proceso de fisioterapia y reeducación comenzó para mejorar sus síntomas. Hizo fisioterapia y mejoró muchísimo. También estaba el tema de la reeducación, el agua, la comida… la fisioterapia para su vejiga fue fundamental en su vida; me cuesta creer cuánto mejoró. Es un gran desafío para estos niños, pero ver que su sufrimiento se ha reducido compensa todo el sacrificio —enfatiza Elaine—. 

El director general del ISD y supervisor de la investigación de maestría de Valéria, Reginaldo Freitas Júnior, destaca que los resultados presentados por la investigación son un ejemplo de cómo la ciencia puede servir para transformar la sociedad. “En un país que enfrenta las inequidades que Brasil necesita superar hoy, los resultados de este trabajo nos llenan de orgullo y esperanza de que la ciencia brasileña perseverará como un poderoso catalizador para garantizar los derechos de las personas, especialmente a la salud y la dignidad”, enfatiza.

La red de fortalecimiento de la atención a los niños afectados por el Síndrome con secuelas relacionadas a la vejiga e intestino, coordinada por Lúcia Costa Monteiro, de la Fiocruz, ya cuenta con 23 profesionales, de los cuales 6 son Maestros y 8 son Médicos. 

Los próximos pasos, según los investigadores, implican garantizar que otras madres, como Elaine, tengan acceso a los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida de sus hijos. “Queremos seguir fortaleciendo la atención a estos niños y ampliar los servicios en Brasil que puedan ofrecer diagnóstico y tratamiento adecuados, siguiendo los protocolos de investigación que se publican”, dice Lúcia Costa Monteiro. Desde 2015, más de 3.500 niños fueron diagnosticados con síndrome congénito del virus del Zika en Brasil. 

Asociaciones

La continuidad del proyecto es posible gracias al financiamiento de la investigación proporcionado por el Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico (CNPq). Fue gracias a él que Valéria, por ejemplo, pudo continuar con sus investigaciones incluso después de completar su maestría en Neuroingeniería en 2020.

 “La investigación continúa, incluso en dispositivos de bajo coste que nos permitirán tratar a más niños que están lejos de los grandes centros”, explica Valéria. 

Para la investigadora de la Fiocruz Lúcia Costa Monteiro, las alianzas nacionales serán fundamentales para que esto suceda. Este enfoque de tratar la vejiga y el intestino neurogénicos conjuntamente ya existe, pero en el caso del Zika, el artículo de Valéria fue el primero en plantearlo con fuerza, desde el título. Se trata de un importante esfuerzo pionero que aporta nuevos conocimientos. La forma en que los profesionales de la ISD tratan el intestino neurogénico es muy diferente a la que se realiza en la mayoría de los casos. Por lo tanto, aporta mucha información nueva, lo cual es muy importante. En Fiocruz, que llevamos más de 30 años tratando a pacientes con vejiga neurogénica, hemos aprendido mucho de la participación del grupo de la ISD. Este tipo de colaboración y red de investigación es lo que nos permitirá avanzar aún más en este tema —añade Lúcia—.