Microcefalia: ISD foca em apoio emocional às famílias para reabilitação na pandemia

Publicado en 2 de julio de 2020
Imagem mostra ilustração de mulher segurando criança com microcefalia_© Copyright 2020 The Board of Trustees of the University of Illinois. All rights reserved.
Imagem extraída de vídeo da SAWBO™ Scientific Animations Without Borders mostra mulher segurando bebê com microcefalia: Apoio à saúde mental das famílias e à manutenção da reabilitação das crianças estão entre as missões do teleatendimento do ISD durante a pandemia | © Copyright 2020 The Board of Trustees of the University of Illinois. All rights reserved.

Sobrecarga, solidão e ansiedade de um lado da ‘linha’. Do outro, ‘ouvidos’, amparo e técnicas para ajudar a lidar com emoções, em meio ao turbilhão potencializado com a pandemia.

Uno reportagem publicada quarta-feira (1º) pelo Projeto #Colabora, do Rio de Janeiro, narra o drama das mães de crianças com microcefalia na região Nordeste – uma história que inclui relatos de mulheres sobre regressões que veem em avanços alcançados pelos filhos, e sobre o abalo à saúde mental que sentem com o isolamento social imposto pela Covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus.

Haga clic aquí para leer.

O Instituto Santos Dumont (ISD), referência no Sistema Único de Saúde (SUS) em atendimento a crianças com microcefalia por meio do  Centro Especializado em Reabilitação Auditiva, Física e Intelectual (CER III) do Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, é citado no texto entre os que tentam reduzir esses impactos com a oferta de teleatendimento. E a atenção vai além da reabilitação física. 

Desde março, quando os serviços presenciais da clínica foram suspensos, a equipe multiprofissional do ISD desenvolve e executa estratégias para dar suporte emocional às famílias e mostrar os caminhos para que – com orientação – consigam manter a estimulação das crianças no ambiente domiciliar e evitar retrocessos. 

Escuta, acolhimento e estratégias

“Os atendimentos psicológicos tentam dar às mães (ainda as principais cuidadoras das crianças) um espaço de escuta, em que elas possam externalizar sentimentos que já eram muito presentes na vida delas, mas que se intensificaram com a pandemia. Um espaço para que possam integrar essa dor, ser acolhidas nesse sofrimento e também ver possibilidades de lidar com o momento de uma forma mais saudável”, explica a psicóloga clínica do Instituto, Fernanda Rebouças.

Os atendimentos psicológicos são semanais ou quinzenais, de acordo com a necessidade, e identificaram sobrecarga e solidão entre os sentimentos potencializados nas mulheres durante a quarentena.

Técnicas de respiração para os momentos de ansiedade mais forte e de estímulo ao autocuidado estão entre as disseminadas para ajudá-las.

A microcefalia

Microcefalia é uma malformação congênita em que o cérebro da criança não se desenvolve de forma adequada.

Um dos sinais visíveis é o tamanho da cabeça, abaixo da média de crianças do mesmo sexo e idade.

A equipe Multiprofissional do ISD atendeu a uma média de 30 crianças com essa condição no Rio Grande do Norte entre o ano 2019 e o início de 2020. 

Dezenove delas tinham acompanhamento semanal antes da quarentena. Atualmente, a frequência dos acompanhamentos é individualizada, de acordo com o contexto de cada criança. 

Os atendimentos são realizados por meio de canais como videochamadas, telefonemas e mensagens de WhatsApp.

As crianças são procedentes principalmente dos municípios de Natal, Macaíba, Parnamirim, Extremoz e São Gonçalo do Amarante e têm até 5 anos de idade. Entre elas, 9 têm microcefalia por Zika e as demais têm a doença associada a outras infecções congênitas como sífilis, toxoplasmose, rubéola e herpes.

Em uma publicação no site para explicar causas, sintomas, tratamento e prevenção, o Ministério da Saúde observa que epilepsia, paralisia cerebral, retardo no desenvolvimento cognitivo, motor e fala, além de problemas de visão e audição podem acompanhar pessoas  com essa condição.

“Ideia é não focar só na criança, mas na família”, diz psicóloga

Do ponto de vista do tratamento, “a ideia é não focar apenas na criança, mas na saúde dessa família e dessa mãe”, frisa a psicóloga do ISD, Fernanda Rebouças. Samantha Maranhão, neuropsicóloga do Instituto, complementa que a equipe incentiva as mulheres a buscarem e ampliarem redes de apoio, mesmo que virtualmente, com vizinhos, familiares próximos e amigos, para que não se sintam tão sozinhas. “Também fazemos essa reflexão da necessidade de compartilhar responsabilidades, tarefas, sempre que isso for possível”.

Os desafios que as famílias enfrentam do ponto de vista emocional, dificultam, mas não têm impedido que ações de reabilitação das crianças sejam executadas na maioria dos casos. 

Há apoio do ponto de vista psicológico e da equipe de reabilitação, com suporte às famílias por teleatendimento e telemonitoramento, diz Camila Simão, fisioterapeuta e coordenadora da Reabilitação Física do CER Anita Garibaldi, que engloba a clínica de Microcefalia do ISD. 

Em alguns casos, observa ela, os terapeutas do Instituto enviam orientações por vídeos ou as apresentam em videochamadas, para que as famílias realizem exercícios de reabilitação em casa.

“Acompanhamos esse processo e com o feedback delas, eventuais ajustes são feitos. Algumas mães, porém, não conseguem implementar essas orientações e o que tem sido feito é colocá-las em contato com o terapeuta de referência para o suporte emocional”, explica Camila. 

“A maioria das nossas crianças com microcefalia”, acrescenta a fisioterapeuta, “tem como característica predominante o comprometimento neuromotor que classificamos como GMFCS V, isto é, pela classificação da função motora grossa (GMFCS) elas dependem de outras pessoas para se manter de pé ou sentadas e para realizar transferências, ou seja, para mudar de posição ou se locomover”.

DESCUBRE MÁS

Mães  de crianças com microcefalia atendidas pelo Instituto Santos Dumont participam desde 2017 de um grupo de educação em saúde e apoio emocional coordenado pela equipe multiprofissional e os residentes do CER Anita Garibaldi. O projeto se chama FloresCER e é avaliado como chave também para que a reabilitação física alcance resultados, segundo Camila Simão, coordenadora de Reabilitação Física do Centro. "Essas mães precisam de muito apoio e suporte emocional e elas, entre si, se fortalecem na troca de experiência", diz ela. Fernanda Rebouças, psicóloga clínica que tem acompanhado as famílias por teleatendimento, explica que os encontros presenciais do grupo foram suspensos por causa da pandemia, mas que as participantes têm um grupo de WhatsApp sem os profissionais, no qual o suporte social acaba acontecendo de forma natural, sem mediação da equipe.

Texto:  Renata Moura / Periodista / Ascom – ISD

Imagem:  Imagem extraída de vídeo da SAWBO™ Scientific Animations Without Borders. © Copyright 2020 The Board of Trustees of the University of Illinois. All rights reserved.

Consultoría de comunicación
comunicacao@isd.org.br
(84) 99416-1880

Instituto Santos Dumont (ISD)

Es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.

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Sobrecarga, solidão e ansiedade de um lado da ‘linha’. Do outro, ‘ouvidos’, amparo e técnicas para ajudar a lidar com emoções, em meio ao turbilhão potencializado com a pandemia.

Uno reportagem publicada quarta-feira (1º) pelo Projeto #Colabora, do Rio de Janeiro, narra o drama das mães de crianças com microcefalia na região Nordeste – uma história que inclui relatos de mulheres sobre regressões que veem em avanços alcançados pelos filhos, e sobre o abalo à saúde mental que sentem com o isolamento social imposto pela Covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus.

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O Instituto Santos Dumont (ISD), referência no Sistema Único de Saúde (SUS) em atendimento a crianças com microcefalia por meio do  Centro Especializado em Reabilitação Auditiva, Física e Intelectual (CER III) do Centro de Educação e Pesquisa em Saúde Anita Garibaldi, é citado no texto entre os que tentam reduzir esses impactos com a oferta de teleatendimento. E a atenção vai além da reabilitação física. 

Desde março, quando os serviços presenciais da clínica foram suspensos, a equipe multiprofissional do ISD desenvolve e executa estratégias para dar suporte emocional às famílias e mostrar os caminhos para que – com orientação – consigam manter a estimulação das crianças no ambiente domiciliar e evitar retrocessos. 

Escuta, acolhimento e estratégias

“Os atendimentos psicológicos tentam dar às mães (ainda as principais cuidadoras das crianças) um espaço de escuta, em que elas possam externalizar sentimentos que já eram muito presentes na vida delas, mas que se intensificaram com a pandemia. Um espaço para que possam integrar essa dor, ser acolhidas nesse sofrimento e também ver possibilidades de lidar com o momento de uma forma mais saudável”, explica a psicóloga clínica do Instituto, Fernanda Rebouças.

Os atendimentos psicológicos são semanais ou quinzenais, de acordo com a necessidade, e identificaram sobrecarga e solidão entre os sentimentos potencializados nas mulheres durante a quarentena.

Técnicas de respiração para os momentos de ansiedade mais forte e de estímulo ao autocuidado estão entre as disseminadas para ajudá-las.

A microcefalia

Microcefalia é uma malformação congênita em que o cérebro da criança não se desenvolve de forma adequada.

Um dos sinais visíveis é o tamanho da cabeça, abaixo da média de crianças do mesmo sexo e idade.

A equipe Multiprofissional do ISD atendeu a uma média de 30 crianças com essa condição no Rio Grande do Norte entre o ano 2019 e o início de 2020. 

Dezenove delas tinham acompanhamento semanal antes da quarentena. Atualmente, a frequência dos acompanhamentos é individualizada, de acordo com o contexto de cada criança. 

Os atendimentos são realizados por meio de canais como videochamadas, telefonemas e mensagens de WhatsApp.

As crianças são procedentes principalmente dos municípios de Natal, Macaíba, Parnamirim, Extremoz e São Gonçalo do Amarante e têm até 5 anos de idade. Entre elas, 9 têm microcefalia por Zika e as demais têm a doença associada a outras infecções congênitas como sífilis, toxoplasmose, rubéola e herpes.

Em uma publicação no site para explicar causas, sintomas, tratamento e prevenção, o Ministério da Saúde observa que epilepsia, paralisia cerebral, retardo no desenvolvimento cognitivo, motor e fala, além de problemas de visão e audição podem acompanhar pessoas  com essa condição.

“Ideia é não focar só na criança, mas na família”, diz psicóloga

Do ponto de vista do tratamento, “a ideia é não focar apenas na criança, mas na saúde dessa família e dessa mãe”, frisa a psicóloga do ISD, Fernanda Rebouças. Samantha Maranhão, neuropsicóloga do Instituto, complementa que a equipe incentiva as mulheres a buscarem e ampliarem redes de apoio, mesmo que virtualmente, com vizinhos, familiares próximos e amigos, para que não se sintam tão sozinhas. “Também fazemos essa reflexão da necessidade de compartilhar responsabilidades, tarefas, sempre que isso for possível”.

Os desafios que as famílias enfrentam do ponto de vista emocional, dificultam, mas não têm impedido que ações de reabilitação das crianças sejam executadas na maioria dos casos. 

Há apoio do ponto de vista psicológico e da equipe de reabilitação, com suporte às famílias por teleatendimento e telemonitoramento, diz Camila Simão, fisioterapeuta e coordenadora da Reabilitação Física do CER Anita Garibaldi, que engloba a clínica de Microcefalia do ISD. 

Em alguns casos, observa ela, os terapeutas do Instituto enviam orientações por vídeos ou as apresentam em videochamadas, para que as famílias realizem exercícios de reabilitação em casa.

“Acompanhamos esse processo e com o feedback delas, eventuais ajustes são feitos. Algumas mães, porém, não conseguem implementar essas orientações e o que tem sido feito é colocá-las em contato com o terapeuta de referência para o suporte emocional”, explica Camila. 

“A maioria das nossas crianças com microcefalia”, acrescenta a fisioterapeuta, “tem como característica predominante o comprometimento neuromotor que classificamos como GMFCS V, isto é, pela classificação da função motora grossa (GMFCS) elas dependem de outras pessoas para se manter de pé ou sentadas e para realizar transferências, ou seja, para mudar de posição ou se locomover”.

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Mães  de crianças com microcefalia atendidas pelo Instituto Santos Dumont participam desde 2017 de um grupo de educação em saúde e apoio emocional coordenado pela equipe multiprofissional e os residentes do CER Anita Garibaldi. O projeto se chama FloresCER e é avaliado como chave também para que a reabilitação física alcance resultados, segundo Camila Simão, coordenadora de Reabilitação Física do Centro. "Essas mães precisam de muito apoio e suporte emocional e elas, entre si, se fortalecem na troca de experiência", diz ela. Fernanda Rebouças, psicóloga clínica que tem acompanhado as famílias por teleatendimento, explica que os encontros presenciais do grupo foram suspensos por causa da pandemia, mas que as participantes têm um grupo de WhatsApp sem os profissionais, no qual o suporte social acaba acontecendo de forma natural, sem mediação da equipe.

Texto:  Renata Moura / Periodista / Ascom – ISD

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