En octubre, el Instituto Santos Dumont (ISD) fue sede de un evento de integración entre médicos y profesionales de la salud, como fisioterapeutas, que integran los equipos que trabajan en el “Fortalecimiento de la atención a niños con secuelas urológicas relacionadas al Síndrome Congénito asociado al virus Zika (SCZ)”. En esa oportunidad se discutió la estandarización de un estudio urodinámico en pacientes con la enfermedad para identificar la vejiga neurogénica, que se caracteriza por la falta de control del órgano causada por parálisis cerebral, lesión medular o tumor, por ejemplo. 

Cuando esté listo, el estudio apoyará la creación de un protocolo que deberán seguir los profesionales de salud de todo Brasil, para que los centros de referencia del síndrome puedan compartir información y resultados de forma estandarizada. “El objetivo es estandarizar el proceso para que el niño tenga un seguimiento continuo, de forma unificada con todos los profesionales hablando el mismo idioma”, destacó la máster en Neuroingeniería del ISD, fisioterapeuta Valéria Azevedo. 

El proyecto es multicéntrico. Además del Instituto Santos Dumont, también participan el Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz (Río de Janeiro) y el Instituto Profesor Joaquim Amorim Neto (Campina Grande). Con la creación del protocolo, otras tres instituciones se convertirán en puntos focales para la identificación y seguimiento del síndrome: la Universidad de Pernambuco (UPE), la Universidad Federal de Maranhão (UFMA) y la Universidad Estadual de Río de Janeiro, UERJ. En el encuentro participarán investigadores de la Fiocruz, UPE, UFMA, UERJ, UFCG y del propio ISD, a través del médico preceptor urólogo Rafael Pauletti Gonçalves, que actuó como mediador, además de profesionales que actúan en el proyecto a través del Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), en Macaíba (RN).  

El proyecto pretende crear una red nacional con órganos vinculados al Sistema Único de Salud (SUS), priorizando los estados con mayor número de casos de Síndrome Congénito del Virus Zika en Brasil con el seguimiento de cohortes de pacientes (grupo de personas utilizadas en estudios o investigaciones). Esta nueva fase del estudio podría servir de puente a futuros proyectos en torno a la vejiga neurogénica, una de las líneas de investigación del ISD, así como al Parkinson y al mielocele. Hoy en día, según datos de la Fiocruz, hay alrededor de 2.800 niños con SCZ en Brasil, pero sólo 7% de ellos tienen registro histórico de atención urológica.

“El ISD es un punto focal para niños con esta condición en Rio Grande do Norte. “Estamos fortaleciendo una red de atención, evaluación y tratamiento para niños con secuelas neurológicas derivadas del virus Zika”, afirmó Valéria Azevedo. Las secuelas más comunes en pacientes con Síndrome Congénito Asociado al Virus Zika (SCZ) son intestino y vejiga neurogénicos, criptorquidia (que es cuando el testículo no desciende del escroto o uno de ellos está ausente del escroto). 

Entender la SCZ

El Síndrome Congénito asociado al virus Zika (SCZ) se caracteriza por un conjunto de cambios en la formación de las estructuras del cuerpo, principalmente del Sistema Nervioso Central. Estos cambios y sus consecuencias son cada vez más conocidos gracias al esfuerzo conjunto de gestores sanitarios e investigadores. Sin embargo, existen varios desafíos relacionados con la vigilancia de la SCZ que dependen de evaluaciones críticas de los procedimientos actuales y de nueva evidencia científica; Formar profesionales involucrados en las tres esferas de gestión del SUS y garantizar la sostenibilidad de las acciones de vigilancia y atención a la SCZ de forma integrada.

Entre las morbilidades relacionadas con el síndrome se encuentra la vejiga neurogénica (BN), una alteración en la función vesical que, cuando no se diagnostica y trata adecuadamente, puede llevar al deterioro de todo el sistema urinario, aumentando el riesgo de infección urinaria recurrente y daño renal, además de provocar trastornos de la micción incluyendo incontinencia urinaria crónica.

Hay aproximadamente 2.800 niños con SCZ en Brasil, pero sólo hay información sobre atención urológica en 7% de ellos. Es posible que la gran mayoría de padres, profesionales y gestores aún desconozcan la importancia de investigar las vías urinarias en estos pacientes, y que muchos de los niños estén perdiendo la ventana de oportunidad de revertir algunas secuelas urológicas relacionadas con el desarrollo del síndrome.