Todas las mañanas, Leilane Azevedo, de 30 años, se despierta, prepara el desayuno para su hija Maria Ísis, de 8 años, y se prepara para tomar los dos transportes públicos necesarios para ir desde su casa, ubicada en el distrito de Mangabeiras, en la zona rural de Macaíba (RN), hasta la escuela. Todas las actividades diarias que no involucren a María Ísis deben realizarse de forma rápida, durante el tiempo que el niño está en el aula. Parece que no hay tiempo suficiente: antes de haber completado ni la mitad de las tareas del día, llega el momento de recoger a tu hija del colegio para acompañarla a sus citas y terapias diarias.
Según un estudio realizado por la Universidad de São Paulo (USP) en colaboración con la Universidad Estadual Paulista (Unesp), El 85% de los principales cuidadores de niños con trastornos del neurodesarrollo son mujeres, siendo las madres las principales cuidadoras responsables de su cuidado y manutención. Leilane es una de estas cuidadoras. A su hija, Maria Ísis, le han diagnosticado Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Vivo para Ísis. Ese es precisamente el problema. Siempre tengo que vigilarla: no va sola al baño, ahora come sola, pero necesita supervisión porque se atraganta con facilidad. Necesita ayuda con todo, pero no hay nadie que se la ofrezca. Cuando voy al médico, es por la mañana, mientras está en la escuela, pero vuelvo corriendo para tener tiempo de recogerla. Si vamos a arreglarle el pelo o las cejas, se siente culpable y quiere volver corriendo. Siempre nos dejamos de lado: "Luego voy, luego lo hago...", dice Leilane Azevedo.
La fatiga se ve amplificada por la falta de apoyo estructural que enfrentan madre e hija en su vida diaria. Cada día, además de tener que “criar a su hija para el mundo”, Leilane se encuentra en la posición de tener que “preparar el mundo para su hija”, asumiendo el papel de educadora frente a actitudes que buscan bloquear o dificultar la presencia de Maria Ísis en los espacios.
La red de apoyo aún es frágil, señalan los investigadores
Las tribulaciones y matices que envuelven la figura maternal y femenina son impactantes en vidas cotidianas como la de Leilane. Su testimonio es repetido por muchos cuidadores de niños con discapacidad. Esto es lo que refuerza la investigación postdoctoral de Teresa Cristina de Moraes, titulada “Género y autismo: narrativas maternas en la trayectoria del cuidado”, realizada por el Departamento de Antropología de la Universidad Federal de Rio Grande do Norte (UFRN) en el Centro de Investigación en Educación y Salud Anita Garibaldi (Anita), una de las unidades del Instituto Santos Dumont (ISD) en Macaíba.
La investigadora, licenciada en Psicología, analizó relatos y vivencias de cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) atendidos por el ISD, para comprender los desafíos que enfrentan en el cotidiano de estas personas.
Son las madres, las mujeres, quienes cuidan a los niños en este país. En mi investigación, descubrí que cuentan con muy pocos recursos y muy poco apoyo social. Prácticamente no existe una red de apoyo. Diversos estudios han demostrado que las madres de niños con discapacidad sufren más estrés, depresión y diversos tipos de patologías, especialmente enfermedades mentales. De hecho, estas cifras son mucho más altas que el promedio de la población con niños sin discapacidad, por lo que es urgente actuar al respecto, afirma Teresa.
Para la investigadora, el punto principal que posibilita el llamado “salto de calidad” en la asistencia y cuidado de la salud a este público es la ampliación de la red de protección y apoyo. Llevar la discusión a educadores, profesionales de la salud y, principalmente, a los agentes responsables por crear políticas públicas efectivas son algunos de los caminos indicados por la investigadora para que madres como Leilane puedan contar con una estructura que las acoja y atienda a las necesidades y derechos básicos previstos no sólo para sus hijos, sino para ellas mismas.
Un ejemplo de la indefensión que encontramos es que el ingreso más alto en nuestra muestra de investigación fue de dos salarios mínimos para una sola persona. En otras palabras, además de carecer de una red de apoyo, desde un punto de vista socioeconómico, estas mujeres son muy vulnerables. Si se tienen políticas públicas o condiciones socioeconómicas, se termina recibiendo compensación de una u otra parte. Estas madres no tienen ninguna de las dos cosas —señala la investigadora—.
Algunos de los principales puntos destacados por la investigación etnográfica incluyen la sobrecarga de cuidados y las incertidumbres que permean la vida de los cuidadores. Teresa Moraes refuerza la importancia de socializar la discusión sobre el tema y viabilizar estrategias para enfrentar estas cuestiones no sólo dentro del núcleo familiar, sino colocándolas como responsabilidad del Estado.
ACERCA DEL Distrito Escolar Independiente
El Instituto Santos Dumont es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
