La maternidad trae nuevas responsabilidades para las madres. En muchos casos, aumenta la carga de trabajo y limita el acceso a espacios fuera del entorno del hogar. No es casualidad que un estudio de la USP, publicado en 2023, revelara que 11,2 millones de mujeres abandonaron el mercado laboral para cuidar a sus hijos, a personas con discapacidad o asumir tareas domésticas.
Además, un estudio complementario de Datafolha, también divulgado en 2023, mostró que el 691% de las mujeres brasileñas tienen al menos un hijo. De ellas, más de la mitad son solteras, viudas o divorciadas, ocupando el rol de madre soltera. Este escenario no sólo afecta la calidad de vida, sino que interfiere directamente en la salud física y mental de las madres.
El agotamiento de estas mujeres, que renuncian a sí mismas para satisfacer las necesidades de un nuevo miembro de la familia, no debe verse como un problema restringido a un solo grupo. Por ello, reforzar y poner en agenda y en práctica la atención a la salud materna es parte de acciones de responsabilidad colectiva, en favor de garantizar los derechos básicos de este público.
Así lo confirma la psicóloga Dolores Medeiros, que trabaja como preceptora en el Instituto Santos Dumont (ISD), un servicio de referencia en salud maternoinfantil y para personas con discapacidad en Rio Grande do Norte. La profesional destaca la importancia de acoger a la madre desde el momento del embarazo y llama especial atención a los casos de embarazos de alto riesgo, que muchas veces resultan en el nacimiento de un niño con discapacidad, lo que exige cuidados y sacrificios aún mayores.
“Hay algo aún más específico para la madre de un niño con una condición de salud que requiere que ella sea la cuidadora. Puede incluso tener más privación de sueño y los cambios en los roles sociales a veces son mucho más intensos. Desde el momento en que hablamos de alto riesgo, por ejemplo, ya surge ese miedo: '¿alto riesgo de qué?'. Entonces, trabajar con madres en este contexto se trata de clarificar, de dar espacio a las emociones”, explica la psicóloga.
Para la tutora, todavía existe una excesiva romantización e idealización de la maternidad, lo que de por sí provoca cambios en cómo las mujeres se ven a sí mismas, ya sea en relación a sí mismas o a su familia. La hipótesis o diagnóstico de la deficiencia viene como suma en este período que ya prevé, incluso en un embarazo sin riesgo, una ruptura constante de perspectivas e idealizaciones sobre la vida que se está generando.
“Como profesional de la salud, nos posicionamos como una persona que tiene un conocimiento específico, pero que estará en contacto con otro ser humano, que muchas veces llega con mucha ansiedad y expectativas. Mucho más que conocer el resultado de la prueba y el diagnóstico, es a través del vínculo que podemos acceder a qué historias y sentimientos nos van llegando”, refuerza la profesional.
Rhavenna Ribeiro, de 34 años, experimentó de primera mano lo que es ser una de estas madres. Madre de Marina, una niña de 6 años con pluridiscapacidad, necesitaba entender cómo cuidarse para poder afrontar, junto a su hija, las múltiples barreras que surgen en el día a día de una familia atípica.
“Había muchas dudas, una sensación de impotencia, de falta de dirección, no veía el otro lado, lloré mucho. Ese mismo día mi marido dijo: 'oye, es nuestra hija, esto no cambia nada para nosotros'. ¡Y eso realmente fue y es! El amor nunca ha cambiado, pero la rutina está completamente patas arriba”, dice la madre.
La Encuesta Nacional de Cuidadores de Pacientes con Enfermedades Raras indica que, en 2022, las madres representaban el 81% de los cuidadores de pacientes con enfermedades raras. De este porcentaje, 78% necesitaron acompañar al paciente las 24 horas del día y 46% tuvieron que renunciar a sus trabajos para ser exclusivamente cuidadores.
Hoy, con una red de apoyo formada por familiares y el servicio multidisciplinario del ISD, Rhavenna considera que, entre las principales dificultades del proceso, están: la dificultad para acceder a espacios públicos de salud, la falta de apoyo y escucha, y el prejuicio que provoca un retraso en la búsqueda de apoyo. Por último, menciona la sobrecarga materna: su hija tiene tantas necesidades que cuidar de sí misma se convierte en un desafío.
“Desde que ella tiene escuela, tengo tiempo sola para hacer actividades que me den sentido más allá de ser madre: trabajar, leer un libro, hacer terapia, actividad física, cocinar. Es una forma de cuidarme y estar disponible para la donación materna. Cuidarme para poder continuar el camino con ella, por mí y por ella”, considera Rhavenna.
Marina y Rhavenna reciben semanalmente el apoyo de los servicios especializados de salud materno infantil y de discapacidad que ofrece ISD, en el ámbito de los consultorios ambulatorios multidisciplinarios y del Centro de Rehabilitación Especializada de la institución (CER ISD). La madre cita la relación con los profesionales como uno de los puntos principales para que el camino no sea tan turbulento.
Esta relación fuera de los muros clínicos es, para Dolores, una etapa esencial del cuidado y apoyo materno. “El equipo sanitario aparece muchas veces como ese lugar de cuidado, de reparación, de descanso, de encontrar allí, además de atención médica, personas que puedan ofrecer apoyo también en el aspecto emocional. “Es realmente una colaboración la que estamos intentando construir”, añade la psicóloga preceptora del ISD.
Educación y conocimiento en salud: madres en el cuidado colectivo
Existen múltiples estrategias para el seguimiento, acogida y cuidado de la salud de las madres en el contexto de personas con discapacidad. Un ejemplo de ello son los grupos de educación en salud del Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (Anita), espacios gratuitos de intercambio de conocimientos y experiencias entre familiares, cuidadores y personas atendidas por los servicios especializados del Instituto.
Uno de estos grupos es TEApoiar, dirigido a madres, padres y tutores de niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La iniciativa está conformada por un equipo multidisciplinario de preceptores y residentes, de profesiones como fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional y trabajo social, con el objetivo de establecer un espacio seguro y efectivo para personas con múltiples realidades y demandas.
Yara Renaly, psicóloga preceptora del ISD, es una de las profesionales involucradas en este grupo. Ella describe el proyecto como un lugar de desmitificación y empoderamiento a través del conocimiento. Este es el espacio donde generalmente llegarán las personas que están teniendo su primer contacto con una discapacidad; Por lo tanto, es común tener niveles moderados o altos de ansiedad y angustia entre los participantes.
“La mayoría son madres de niños en proceso de investigación diagnóstica, que no entienden realmente qué tiene su hijo, o que ya tienen el diagnóstico pero no tienen a dónde acudir, necesitan herramientas para poder poner algo en práctica. Tratamos de abordar temas que ellos escuchan mucho a diario y que terminan malinterpretando, y entonces muchos empiezan realmente a entender este diagnóstico”, explica la profesional.
TEApoiar es un grupo abierto al público, al que puedes unirte incluso si no estás siendo atendido por la línea de atención al autismo del ISD. En este espacio, los participantes adquieren una mejor comprensión de los derechos de las personas con discapacidad, como beneficiarse de políticas públicas, como el BPC, el acceso al transporte y la educación. “Siempre brindamos espacios para que ellos hablen un poco de ellos, de lo que buscan, de cuáles son sus mayores dificultades, para poder brindarles esa ayuda e incluso encaminarlos hacia el flujo de atención primaria”, comenta Yara.
Aline Serafim, nacida en Bom Jesus/RN, participa del grupo. Ella es cuidadora a tiempo completo de su hijo, Guilherme, a quien le diagnosticaron autismo a los tres años. Para ella, una serie de sentimientos estuvieron presentes al recibir el diagnóstico: llanto, incertidumbre, miedo a los prejuicios y a la aceptación de su hijo por parte de la sociedad y en relación a los posibles retos que traería consigo una maternidad atípica. Además del diagnóstico de TEA, en Guilherme también se identificó epilepsia focal.
Fue sólo con la red de apoyo construida por su esposo, su madre y otros familiares, además de unirse al grupo TEApoiar, que Aline comenzó a sentirse tranquila sobre el futuro y el potencial de su hijo.
“Fue muy lindo compartir experiencias, en las conversaciones con profesionales y otras madres, vimos que no somos solo nosotras las que pasamos por esto, que otras familias también lo pasan. “Esto nos hizo aún más fuertes para cuidar y luchar por nuestro hijo”, dice Aline.
La psicóloga Yara Renaly refuerza que la educación para la salud es un camino inicial. “Es como si estuvieras viendo algo ahí, ‘Necesito ayuda’, ‘Estoy pasando por un proceso de ansiedad’. Vemos que necesitamos encontrar algo con las herramientas a las que tenemos acceso. Entonces, tratamos de guiar a esa persona allí para que, en el escenario en el que se encuentra, sepa qué puede hacer. Es un primer paso para que podamos orientar y para que esta familia busque otras herramientas”, explica.
Acerca del distrito escolar independiente
El Instituto Santos Dumont es una Organización Social vinculada al Ministerio de Educación (MEC) y engloba al Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra y al Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos a través de acciones integradas de enseñanza, investigación y extensión, además de contribuir para una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
