03/03/2016
Texto y fotos: Ariane Mondo – Ascom ISD
El 17 de febrero, representantes de Asociación de Niños con Mielomeningocele, Hidrocefalia y Parálisis Cerebral de RN, llamado cariñosamente neurinho, visitó dos unidades del Instituto Santos Dumont (ISD), ubicado en Macaíba (RN).
La primera parada fue en Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi (CEPS), donde los visitantes fueron recibidos por el equipo multidisciplinario en un conversatorio para intercambiar información y experiencias entre ambas instituciones. Representantes de Neurinho hablaron sobre el trabajo realizado por la entidad desde 2004 y comentaron sobre las acciones de apoyo a las familias del estado que presentan casos de patologías neurológicas. Actualmente, la Asociación atiende a unos 200 niños y sus familias.
el doctor Reginaldo Freitas Júnior, director de enseñanza e investigación del ISD y también director del CEPS, presentó la misión, los objetivos estratégicos y el trabajo desarrollado por el Instituto Santos Dumont, destacando las potenciales posibilidades de interacción entre entidades, en las diferentes áreas de actuación del ISD.
En la segunda parada de la visita, representantes de la asociación fueron recibidos por investigadores del Instituto Internacional de Neurociencias Edmond y Lily Safra (IIN-ELS), dónde Edgard Morya, coordinador de la investigación, presentó los proyectos en desarrollo, habló sobre los avances científicos ya observados y el horizonte de posibilidades para el tratamiento de enfermedades neurológicas.
Edmílson Firmino da Silva, presidente de Neurinho, afirmó que desde hace tiempo existe el deseo de fortalecer las relaciones con el ISD para posibles alianzas. Dijo que la Asociación tiene muchas demandas por el apoyo que pretende brindar a sus niños. “Es sumamente importante este seguimiento por parte del Instituto, brindando información para que podamos llegar más lejos, buscando la calidad de vida de niños y adultos. importancia para nosotros”, dijo Edmilson.
Reginaldo vio la posibilidad de varios frentes de interacción entre la asociación y las áreas de actuación del Instituto Santos Dumont: “Las demandas de Neurinho son múltiples, tanto desde el punto de vista de la atención prenatal y pediátrica como de los niños con vejiga neurogénica, así como de en orientación sobre información científica. Plantearon, muy claramente, la necesidad de información científica en un lenguaje accesible y creo que esto está muy en línea con lo que valoramos en la acción propuesta por ISD. Una cosa que me sorprendió con la visita de
Asociación fue que sus demandas de colaboración con nosotros van mucho más allá de las cuestiones relacionadas con la asistencia y el cuidado de la salud de los niños. También plantean temas muy fuertes relacionados con la educación para la salud, el ejercicio de la ciudadanía, la inclusión y las políticas públicas dirigidas a personas con necesidades especiales. ¡Hay mucho por hacer!”, afirmó el médico. Al final de la visita, se acordó que la Asociación Neurinho presentará sus demandas específicas al ISD, eligiendo prioridades para 2016, de modo que se evalúe la construcción de un plan de trabajo conjunto de cooperación entre las dos entidades.
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