Abrumamiento, soledad y ansiedad a un lado de la 'línea'. Por otro, 'oídos', apoyo y técnicas para ayudar a afrontar las emociones, en medio de la agitación agudizada por la pandemia.

Uno informe publicado el miércoles (1) por el Proyecto #Colabora, de Río de Janeiro, narra el drama de las madres de niños con microcefalia en la región Nordeste – una historia que incluye relatos de mujeres sobre las regresiones que ven en los avances alcanzados por sus hijos, y sobre el shock en la salud mental que sienten debido al aislamiento social impuesto por el Covid-19, la enfermedad provocada por el nuevo coronavirus.

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El Instituto Santos Dumont (ISD), referencia del Sistema Único de Salud (SUS) en la atención a niños con microcefalia a través del  Centro Especializado en Rehabilitación Auditiva, Física e Intelectual (CER III) del Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, se menciona en el texto entre quienes intentan reducir estos impactos ofreciendo teleservicios. Y la atención va más allá de la rehabilitación física. 

Desde marzo, cuando se suspendieron los servicios presenciales de la clínica, el equipo multidisciplinario de ISD ha desarrollado e implementado estrategias para brindar apoyo emocional a las familias y mostrarles caminos para que -con orientación- puedan mantener la estimulación de los niños en el ambiente hogareño y evitar contratiempos. 

Escucha, recepción y estrategias.

“Los servicios psicológicos intentan darle a las madres (aún las principales cuidadoras de los niños) un espacio de escucha, en el que puedan exteriorizar sentimientos que ya estaban muy presentes en sus vidas, pero que se intensificaron con la pandemia. Un espacio para que integren ese dolor, sean acogidos en este sufrimiento y también vean posibilidades de afrontar el momento de forma más saludable”, explica la psicóloga clínica del Instituto, Fernanda Rebouças.

La atención psicológica se brinda semanal o quincenalmente, según las necesidades, y se identificó la sobrecarga y la soledad entre los sentimientos agudizados en las mujeres durante la cuarentena.

Entre las que se difunden para ayudarles se encuentran técnicas de respiración para momentos de mayor ansiedad y estímulo al autocuidado.

microcefalia

La microcefalia es una malformación congénita en la que el cerebro del niño no se desarrolla correctamente.

Uno de los signos visibles es el tamaño de la cabeza, que está por debajo de la media de niños del mismo sexo y edad.

El equipo multidisciplinario del ISD atendió a un promedio de 30 niños con esta condición en Rio Grande do Norte entre 2019 y principios de 2020. 

Diecinueve de ellos tenían seguimiento semanal antes de la cuarentena. Actualmente, la frecuencia del seguimiento es individualizada, según el contexto de cada niño. 

Los servicios se brindan a través de canales como videollamadas, llamadas telefónicas y mensajes de WhatsApp.

Los niños provienen principalmente de los municipios de Natal, Macaíba, Parnamirim, Extremoz y São Gonçalo do Amarante y tienen hasta 5 años. Entre ellos, 9 presentan microcefalia por Zika y el resto padece la enfermedad asociada a otras infecciones congénitas como sífilis, toxoplasmosis, rubéola y herpes.

en un publicación en el sitio web Para explicar las causas, los síntomas, el tratamiento y la prevención, el Ministerio de Salud señala que la epilepsia, la parálisis cerebral, el retraso en el desarrollo cognitivo, motor y del habla, así como problemas de visión y audición pueden acompañar a las personas con esta afección.

“La idea no es centrarse sólo en el niño, sino en la familia”, afirma la psicóloga

Desde el punto de vista del tratamiento, “la idea no es centrarse sólo en el niño, sino en la salud de esta familia y de la madre”, subraya la psicóloga del ISD Fernanda Rebouças. Samantha Maranhão, neuropsicóloga del Instituto, agrega que el equipo incentiva a las mujeres a buscar y ampliar redes de apoyo, incluso virtualmente, con vecinos, familiares cercanos y amigos, para no sentirse tan solas. “También reflexionamos sobre la necesidad de compartir responsabilidades y tareas, siempre que sea posible”.

Los desafíos que enfrentan las familias desde el punto de vista emocional lo dificultan, pero no han impedido que en la mayoría de los casos se lleven a cabo acciones de rehabilitación infantil. 

Hay apoyo desde el punto de vista psicológico y del equipo de rehabilitación, con apoyo a las familias vía teleservicio y telemonitoreo, dice Camila Simão, fisioterapeuta y coordinadora de Rehabilitación Física del CER Anita Garibaldi, que incluye la clínica de Microcefalia del ISD. 

En algunos casos, señala, los terapeutas del Instituto envían orientaciones a través de videos o las presentan por videollamada, para que las familias puedan realizar ejercicios de rehabilitación en casa.

“Seguimos este proceso y con sus comentarios se realizan los ajustes. Algunas madres, sin embargo, no logran implementar estas pautas y lo que se ha hecho es ponerlas en contacto con el terapeuta de referencia para apoyo emocional”, explica Camila. 

“La mayoría de nuestros niños con microcefalia”, añade el fisioterapeuta, “la característica predominante es el deterioro neuromotor que clasificamos como GMFCS V, es decir, según la clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) dependen de otras personas para mantenerse de pie. o sentarse y realizar traslados, es decir, cambiar de posición o moverse”.