Renata Moura y Kamila Tuenia
Reporteros
Treinta y ocho años después de su nacimiento, después de que los médicos dijeran “no sobrevivirá” y anunciaran a su familia “pierdan la esperanza”, Bruna Filizzola mira a la cámara y suplica a decenas de hombres y mujeres: “Confíen en sus hijos, ellos son capaces. Estos son niños que pueden conquistar el mundo”.
El vídeo tiene una duración aproximada de 10 minutos y se proyecta en un auditorio en Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, del Instituto Santos Dumont (ISD), en Macaíba (RN). Los espectadores son madres y padres de niños y adolescentes con distintos tipos de lesiones medulares, atendidos en el Centro.
Los adultos aplauden el testimonio y se embarcan en una reflexión sobre el futuro. Mientras tanto, los niños miran otra grabación en la habitación de al lado y dicen “¡guau!” cuando ven escenas en las que leen, escriben, muestran dibujos, surfean, juegan a la pelota, hornean pasteles, tocan el violín, andan en bicicleta y posan para una foto, sonriendo.
Al igual que Bruna, algunos de ellos nacieron con mielomeningocele, el tipo más grave de espina bífida, una malformación del sistema nervioso que afecta la columna y puede provocar parálisis de las piernas y comprometer la función de la vejiga y los intestinos.
Brasil ya fue nombrado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como el cuarto país en prevalencia de esta malformación, detrás de México, Venezuela y Bulgaria.
PAGLos pronósticos de reducción de la esperanza de vida no eran raros. “Pero esta realidad cambió con el avance de los tratamientos”, explica Camila Simão, coordinadora de rehabilitación física, fisioterapeuta y preceptora multidisciplinaria de Anita.
Ud.Un promedio de 50 niños y adolescentes por mes son atendidos en la clínica de Lesión Médular Infantil del Centro, una de las nueve que alberga. Alrededor del 90% de los pacientes de la clínica, según Camila, tienen algún tipo de espina bífida.
"ELA pesar de no tener cura, existen tratamientos, estímulos, terapias y recursos multidisciplinares adecuados para ganar en funcionalidad, calidad de vida y una mayor inclusión social”, observa el fisioterapeuta.
El apoyo familiar, garantiza Bruna, también es fundamental en el proceso.
“Mi perseverancia y la de mis padres siempre ha sido grande. Hay momentos en los que nos sentimos tristes, en los que nos dejamos deprimir, en los que no confiamos. Pero cuando obtenemos esa fuerza interior y decimos 'todo estará bien'... eso hizo que mis padres creyeran. Siempre fue fe, positividad, esperanza”, dijo en el video que grabó para contar su propia historia a las madres y padres de niños y adolescentes atendidos en Anita.
mielomeningocele
El mielomeningocele es una malformación congénita, es decir, ya es visible en el momento del nacimiento del bebé.
La columna vertebral de un niño con esta afección no se forma como debería durante el embarazo. Ella nacido con una apertura en los huesos de la columna y por esta abertura sale una especie de bolsa llena de líquido, meninges y médula o raíces nerviosas -expuestas en la espalda-.
Se recomienda la cirugía para cerrar esta abertura dentro de las primeras 24 horas después del nacimiento. “Cuando entré en quirófano, mi madre me miró y estaba segura de que iba a vivir, aunque los médicos no lo creían”, cuenta Bruna. “La motivación familiar, la perseverancia, la fisioterapia y el deporte” fueron claves que, dice, le permitieron llegar al futuro.
“Crecí, estudié en escuelas normales, practiqué deportes, me gradué en derecho, me casé. Mis padres siempre me empujaron hacia adelante, me dieron fuerza”, añade mientras abraza a su hija de 7 años a quien llama “la bendición de Dios”.
“¿Sus hijos necesitan cuidados? necesidad. Pero nunca los arrojes. Siempre da mucha confianza en ti mismo”.
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“Aprendemos a superar las dificultades”
Bruna nació y vive en el Sudeste de Brasil. En el sur del país, Fábio Luiz Henz, de 33 años, también nació con mielomeningocele y siguió un camino lleno de desafíos.
“El niño morirá. Cualquier bacteria en esta médula abierta será fatal”, dijo inicialmente un médico.
Según la perspectiva presentada a los padres, el bebé también podría vivir en estado vegetativo.
“Quedamos atónitos”, recuerda Miguel Henz, padre de Fábio.
“Pero aprenderás a superar obstáculos más adelante. La fe nos ayuda a superar lo desconocido. Empezamos a descubrir la fuerza interior de los niños”, añade junto a su esposa, Clacy, y a las decenas de mujeres y hombres que siguen los testimonios de Bruna y Fábio en Anita, en Macaíba, municipio a 14 kilómetros de Natal, capital de Río Grande del Norte. .
en el articulo Conciencia en estado vegetativo., médico y escritor Drauzio Varella describe la El estado vegetativo como “la más frustrante de las condiciones humanas”: “la persona está viva, pero parece incapaz de reaccionar ante estímulos externos. (…) Abre los ojos, duerme, se despierta, realiza funciones fisiológicas, pero durante meses, años, permanece ajena, incapaz de mostrar la más mínima reacción. Ante esta situación, los familiares suelen preguntar: '¿Entiende lo que le decimos?', '¿Se da cuenta de que estamos de su lado?'.
Contrariamente a las expectativas iniciales escuchadas en el hospital, para Fábio esta realidad llegó lejos.
El chico que pensaban que no tendría futuro se licenció en derecho, trabaja en el mercado como empresario y cuenta con orgullo que alguna vez fue nadador paralímpico, jugó al fútbol con sus padres y actualmente practica handbike, ciclismo adaptado y calistenia, un conjunto de ceremonias Ejercicios físicos en los que el practicante utiliza su propio peso corporal.
“Pasé por dificultades”, dice Fábio. “Pero estoy aquí. Lo 'vegetativo' está aquí hablándote”.
Mire el video a continuación con la declaración completa de Fábio:
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“Hay maneras de fortalecer a las familias. Para resaltar el potencial”
Fábio, sus padres y Bruna fueron invitados por la clínica de Lesiones de la Médula Espinal de Anita/ISD para contarles a las familias de niños y adolescentes con espina bífida y otras lesiones de la médula espinal cómo afrontaron el diagnóstico y superaron los desafíos.
El debate se desarrolló en referencia al Día Mundial de la Espina Bífida, instituido el 25 de octubre, y tuvo como tema principal “el futuro”.
“Para construir el futuro, para que sus hijos tengan un futuro brillante, tenemos que construir el presente, el ahora”, afirmó Fábio.
A partir de sus declaraciones y las de Bruna se discutieron temas como la salud física y mental, los prejuicios y el apoyo.
“Hay maneras de fortalecer a los niños, adolescentes y sus familias, mostrando y resaltando su potencial”, dijo Camila Simão, coordinadora de rehabilitación de Anita. "Existen barreras, pero también hay maneras de superarlas".
Mientras el mensaje se compartía con las madres y los padres en el auditorio, el fisioterapeuta de Anita/ISD Gentil Fonseca y los residentes entretuvieron y motivaron a los niños y adolescentes en la sala contigua.
“Nuestro objetivo es hacerles ver que no sólo tienen dificultades funcionales y limitaciones de actividad, sino que tienen un potencial que les puede servir como afición y convertirse también en profesión”, afirma Fonseca, añadiendo que “la participación social, el estímulo la autonomía y la práctica de ejercicios físicos son herramientas que estimularán a niños y adolescentes en el proceso de rehabilitación, pero también en la construcción del individuo”.
“Al ver el potencial de los demás y el propio, llegan a comprender que pueden vivir con una discapacidad y hacer una vida normal”, analiza.
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¿Cuál es el tratamiento para el mielomeningocele y otros tipos de lesiones de la médula espinal infantiles?
El mielomeningocele y otros tipos de lesión medular requieren un tratamiento temprano y multidisciplinario, que incluye fisioterapia motora, fisioterapia urológica, psicoterapia, neuropsicología, terapia ocupacional, seguimiento con neurocirujano y ortopedista.
Camila Simão explica que la espina bífida como condición de salud puede provocar lesiones congénitas de la médula espinal y, en consecuencia, alteraciones sensoriales, motoras y de la función vesical e intestinal.
En el caso de la vejiga, provoca dificultades en la continencia urinaria, es decir, puede impedir que la persona afectada "retenga" voluntariamente el pipí y, por tanto, tenga que vaciar la vejiga con la ayuda de una sonda, un proceso llamado cateterismo.
La evacuación intestinal encargada de llevar las heces al recto, parte del cuerpo por donde salen, también sufre cambios y estos pacientes pueden tener estreñimiento intestinal -conocido como intestino “perezoso”- y también presentar la llamada incontinencia fecal, es decir, dificultad para comer. reteniendo la caca' cuando sienten ganas de defecar o, por ejemplo, de realizar algún esfuerzo común en la vida cotidiana.
“La fisioterapia funciona tanto para ayudar con los síntomas sensoriales y motores (fisioterapia motora) como para ayudar con el comportamiento de la vejiga y los intestinos. El objetivo es convertirlos en continentes (sin perder el coco y el pipí) a través de estrategias terapéuticas”, explica Camila Simão.
Cuanto antes se inicie este tipo de intervenciones, según el fisioterapeuta, mayores serán las posibilidades de mejorar la función muscular y motora, así como la funcionalidad y la participación. "Si no intervenimos temprano, es posible que este niño no adquiera las habilidades que podría adquirir".
La Clínica de Lesiones de la Médula Espinal de Anita/ISD también supervisa los problemas emocionales de niños y adolescentes. Según la neuropsicóloga Artemis de Paula, estas cuestiones pueden estar relacionadas o no con el diagnóstico. “A veces se trata de cuestiones sobre los prejuicios que padecen, la falta de accesibilidad, la comprensión de su propia condición clínica, pero también pueden haber otras cuestiones como circunstancias familiares, por ejemplo, no necesariamente por esa condición de salud”.
Según el neuropsicólogo, las habilidades que influyen en los procesos de control y regulación cognitivos, como la atención selectiva, la planificación, el autocontrol y la organización, pueden resultar más desafiantes para los niños y adolescentes con espina bífida y el seguimiento neuropsicológico puede ser un aliado en este proceso. “Durante la primera infancia”, señala Artemis, “es necesario trabajar la estimulación temprana para garantizar un desarrollo óptimo del niño en su conjunto, en la edad escolar es importante ayudar en posibles dificultades de aprendizaje y en la adolescencia/juventud es necesario empezar a pensar sobre las perspectivas de elección profesional y carrera de futuro”.
“En el caso de bebés con lesiones medulares la terapia está más relacionada con la madre o los cuidadores, mientras que con adolescentes y niños trabajamos con seguimiento del desarrollo, evaluación neuropsicológica y orientación en estimulación”, afirma el neuroposicólogo.
Alrededor de 20 madres y padres participaron en el encuentro sobre Espina Bífida en Anita. En la misma pantalla donde vieron los testimonios de Bruna y Fábio, vieron el video en el que aparecen los niños haciendo lo que más les gusta hacer hoy. La banda sonora del vídeo es del grupo pop estadounidense Now United y dice, en inglés, “come together”.
