El Instituto Santos Dumont (ISD) celebró este miércoles (11) el primer Foro de Actualización sobre Atención a Personas con Espina Bífida, un evento dirigido a profesionales de la salud, estudiantes, usuarios de servicios de salud y sus familias. El evento tuvo lugar en el Instituto Internacional de Neurociencia Edmond y Lily Safra (IIN-ELS), en Macaíba.
El foro abordó los avances científicos y las prácticas basadas en la evidencia para el tratamiento de la espina bífida. La inauguración oficial estuvo a cargo de la coordinadora del Centro de Rehabilitación Especializada ISD (CER ISD), Camila Simão, quien presentó el tema central del evento: "Espina bífida en 2026: ¿por qué debemos pensar en una atención integral a lo largo de la vida?".
“Actualmente, la atención a la espina bífida sigue estando muy centrada en la infancia, y aún observamos dificultades para proporcionar espacios y servicios orientados a la adolescencia y la transición a la edad adulta. Cuando pensamos en integrar a las personas con espina bífida en la vida social y la participación, debemos considerarlo en el contexto de todas las etapas de la vida”, afirma Camila.
Partiendo del objetivo central de fortalecer la atención cualificada y multidisciplinar, el evento se estructuró en cuatro bloques temáticos que abordaron temas que abarcan desde el diagnóstico prenatal y la prevención de complicaciones infantiles hasta el desarrollo de la independencia, el apoyo sociofamiliar y la transición a la edad adulta y el envejecimiento.
En la primera parte del evento, se abordaron temas como el diagnóstico prenatal y las intervenciones tempranas. Además de las ponencias de especialistas sobre cirugía fetal para el mielomeningocele, la forma más grave de espina bífida, y las actualizaciones sobre la clasificación de enfermedades, el evento incluyó el testimonio de la madre de una paciente sobre la importancia de brindar apoyo a las mujeres embarazadas.
Los bloques iniciales de conferencias y diálogos con los participantes también incluyeron debates sobre la prevención de complicaciones en la infancia, el tratamiento de la vejiga neurógena, los procedimientos ortopédicos y el seguimiento del síndrome de médula anclada.
Por la tarde, los debates se centraron en la funcionalidad, la rehabilitación y la autonomía. Los paneles destacaron el papel de la fisioterapia en la movilidad y la prevención de deformidades, la selección de tecnologías de asistencia y ortesis, y la importancia del deporte paralímpico como herramienta estratégica para la inclusión y la salud.
El segmento final abordó temas relacionados con la cognición, la familia y la participación social, incluyendo el aprendizaje y el lenguaje, la educación y los derechos, la sexualidad, el autocuidado y el desarrollo de la autonomía. El evento concluyó con una mesa redonda con profesionales de los servicios de salud infantil, que propició un debate sobre los desafíos de la transición desde la atención médica infantil a las exigencias de la adolescencia y la edad adulta.
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que afecta principalmente a la columna vertebral y al sistema nervioso central. Se caracteriza por la falta de fusión adecuada de las vértebras durante el desarrollo fetal, lo que da lugar a una abertura en la columna vertebral.
La espina bífida se suele diagnosticar prenatalmente mediante ecografías rutinarias. En algunos casos, la afección se detecta después del nacimiento. Es posible la cirugía, pero incluso después de la intervención, es necesario un seguimiento de por vida.
Acerca del distrito escolar independiente
El Instituto Santos Dumont (ISD) es una Organización Social del Poder Ejecutivo Federal, supervisada por el Ministerio de Educación, con la intervención del Ministerio de Deportes. Abarca el Instituto Internacional de Neurociencias Edmond y Lily Safra y el Centro de Educación e Investigación en Salud Anita Garibaldi, ambos ubicados en Macaíba. La misión del ISD es promover la educación para la vida, formando ciudadanos mediante actividades integradas de docencia, investigación y extensión, además de contribuir a una transformación más justa y humana de la realidad social brasileña.
