03/03/2016

Text and photos: Ariane Mondo – Ascom ISD

No dia 17 de fevereiro, representantes da Associação de Crianças Portadoras de Mielomeningocele, Hidrocefalia e Paralisia Cerebral do RN, chamada carinhosamente de Neurinho, visitaram duas unidades do Santos Dumont Institute (ISD), localizadas em Macaíba (RN).

A primeira parada foi no Anita Garibaldi Health Education and Research Center (CEPS), onde os visitantes foram acolhidos pela equipe multiprofissional em uma roda de conversa para a troca de informações e experiências entre as duas instituições. Os representantes da Neurinho falaram sobre o trabalho desenvolvido pela entidade desde 2004 e comentaram das ações de apoio a famílias do estado que têm casos de patologias neurológicas. Atualmente a Associação atende cerca de 200 crianças e seus familiares.

The doctor Reginaldo Freitas Junior, diretor de ensino e pesquisa do ISD e também diretor do CEPS, apresentou a missão, os objetivos estratégicos e o trabalho desenvolvido pelo Instituto Santos Dumont, destacando as potenciais possibilidades de interação entre as entidades, nas diversas áreas de atuação do ISD.

Na segunda parada da visita, os representantes da associação foram recebidos pelos pesquisadores do Edmond and Lily Safra International Institute of Neuroscience (IIN-ELS), where Edgard Morya, coordenador de pesquisa, apresentou os projetos em desenvolvimento, falou sobre os avanços científicos já observados e o horizonte de possibilidades para o tratamento de doenças neurológicas.

Edmilson Firmino da Silva, presidente da Neurinho, afirmou que há muito tempo havia a vontade de estreitar relações com o ISD para eventuais parcerias. Ele falou que a Associação tem muitas demandas para o suporte que pretende oferecer às suas crianças. “Esse acompanhamento do Instituto, dando informações para que nós possamos ir além, buscando a qualidade de vida de crianças e adultos, é de suma importância para nós”, disse Edmilson.

Reginaldo viu a possibilidade de várias frentes de interação entre a associação e as áreas de atuação do Instituto Santos Dumont: “As demandas da Neurinho são múltiplas, tanto do ponto de vista dos acompanhamentos pré-natal, pediátrico e para crianças com bexiga neurogênica, quanto na orientação sobre informações científicas. Eles trouxeram, de forma muito clara, a necessidade da informação científica em linguagem acessível e  acho que isso tem muita sintonia com o que valorizamos na proposta de atuação do ISD. Uma coisa que me surpreendeu com a visita da

Associação foi que as demandas deles por parcerias conosco vão muito além das questões relacionadas à assistência e ao cuidado com a saúde das crianças. Eles também trazem questões muito fortes relacionadas à educação em saúde, ao exercício da cidadania, à inclusão e às políticas públicas voltadas para as pessoas com necessidades especiais. Há muito o que ser feito!”, afirmou o médico. Ao final da visita ficou acertado que a Associação Neurinho vai apresentar suas  demandas específicas ao ISD, elegendo prioridades para 2016, para que se avalie a construção de um plano de trabalho conjunto de cooperação entre as duas entidades.

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